Les traitements

Avoir confiance, ou pas, en son gastroentérologue…

Lancé par Paul - Dernier message le 15/09/2019 à 10:19
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kaki850 - 15/09/2019 à 10:19

Bonjour est ce qu il y a moyen de parler a un professionnel sur ce site? Je souhaite un 2ème avis médical. Merci

juchouls - 12/03/2019 à 19:52

bonjour à tous. pour ma part j’ai perdu confiance en mon gastro de ma nouvelle région. on a arrêté le remicade car ne fonctionnait pas bien malgré le dosage maxi. dans mon cas, pour le nouveau traitement fallait mettre en place 1 protocole basic à base de cortisone pendant 3 à 4 mois le temps que l’entivyo agisse mais non, il ne l’a pas fait. et en 1 mois de temps méga poussée avec pas mal d’autres pb (articulaires, ..) 10kg perdu en a peine 15j. J’ai du retourner chez mes parents pour que mes anciens gastro rétablissent le pb. ils ont calmé l’inflammation grâce à la cortisone, nourriture anterale ma crp est passée de 140 à 30 j’espère que ca baissera encore.

Paul - 17/02/2019 à 11:23

Bonjour Mirette, en ce qui me concerne, pas de modifications du goût et de l’odorat. Bonne journée.
Amicalement,
Paul

mirette - 06/02/2019 à 19:41

bonsoir,

je souhaite savoir si dans le cadre d’une rch, l’un d’entre vous à perdu le gout et beaucoup l’odorat, j’ai cette pathologie depuis plus de 10 ans, et la perte de gout depuis 3à 4 ans, c’est une catastrophe, ma vie est une catastrophe quand j’y pense

hamo - 06/02/2019 à 19:12

la RCH est une maladie chronique donc on n’en guérit pas mais on peut faire qu’elle cesse d’être active c’est à dire que l’on se trouve en rémission . Vous savez qu’elle évolue par périodes de poussée et de rémission . Le but de la médecine est de nous maintenir le plus longtps possible en rémission après avoir traité une poussée .
On peut n’avoir aucun symptôme et pourtant ne pas être en rémission endoscopique . Celà m’est arrivé en juin dernier où la coloscopie a mis en évidence une mini poussée sans ulcérations ; ma RCH était donc active et pourtant celà faisait 5 ans que je n’avais plus aucun symptôme et que les examens biologiques dont la CRP étaient parfaits . Comme quoi !
Je ne viens pas vous contredire mais je ne voudrais pas que certains malades qui nous lisent pensent que l’on peut se considérer  » guéri  » d’une d’une RCH lorsque l’on n’a plus aucun symptôme . Hélas non .

Ppa85 - 06/02/2019 à 17:18

Bonjour,
Je compati, j’ai eu un cas similaire avec cette fois un chirurgien qui voulait me faire une hémorroïdectomie totale alors que je venais lui demander conseil sur une fissure à réduire !
Un grand nombre de médecins ne sont plus à considérer comme des personnes savantes, honnêtes, fiables et réconfortantes. Ils pratiquent la médecine non pas dans le respect du serment d’Hippocrate mais pour bénéficier d’un statut social intéressant et profiter de rémunérations avantageuses (dépassements d’honoraires), ce sont des commerçants !
Pour ma part j’ai été contraint à l’automédication et j’en suis très heureux. On m’avait diagnostiqué une RCH en décembre 2007, j’avais alors suivi les conseils de la médecine allopathique jusqu’en janvier 2018 où j’ai tout arrêté car les effets n’étaient pas probants. J’ai décidé de tenter l’approche par les médecines douces orientales (ayurvédique et chinoise) et j’ai réussi à me soigner. Après 3 mois de cure de Boswellia Serrata ajouté à des Probiotiques, j’ai supprimé tous les effets de la RCH et ceci depuis 3 mois , je suis guéri et je revis pleinement maintenant !

Paul - 10/01/2019 à 23:53

Bonjour à tous,
Je suis en colère… je vais vous dire pourquoi. Et j’espère que cela permettra à ceux qui sont atteints comme moi d’une MICI de se reconnaître et d’être encore plus vigilants dans le suivi de leur maladie.
Voilà, dans le cadre du contrôle de ma RCH, je suis soumis régulièrement à des analyses de sang, d’urine et de selles. Ces résultats d’analyses sont donc transmises au gastroentérologue qui me suit à Bourgoin-Jallieu (38).
Evidemment, je fais confiance à mon gastroentérologue et je me dis que s’il constate que quelque chose ne vas pas dans ces analyses, il me fera signe et me demandera de venir consulter.
En mars 2017, mon gastro-entérologue me pratique une recto-sigmoïdoscopie et en conclut que tout va bien, pas d’inquiétude à avoir, il a employé le mot « rémission ». Il me prescrit le Pentasa qui va bien pour me permettre de maintenir cet état de sérénité intestinale. A vrai dire, je ne me suis jamais senti en rémission et je me suis toujours demandé ce que cela voulait dire. J’étais malade avant d’entrer dans son cabinet et je ne me suis pas senti mieux après l’annonce de la bonne nouvelle.
En Avril 2018 le taux de la Calprotectine fécale est en très nette augmentation : 1655 mg/kg au lieu de 50 mg taux maxi de référence. Bien sûr je consulte ces analyses, je repère cette anomalie, mais comme personne ne tire la sonnette d’alarme et m’appelle, je me dis que « pas de nouvelles, bonnes nouvelles ». Je pense que cela ne doit pas être si important que ça et rassuré, j’oublie.
En novembre 2018, encore en augmentation 2239 mg/kg au lieu de 50 mg taux maxi de référence, toujours pas de signal d’alarme tiré par le gastroentérologue… silence complet… mais là je trouve qu’il y a quelque chose d’anormal et après avoir patienté un peu je lui fais un mail en décembre et un autre en janvier pour lui demander ce qu’il en pense. Allez, je vous le donne en mille : aucune réponse de sa part. J’ai écrit parce que ces gens-là, il est impossible de les avoir au téléphone et je désirais qu’il reste une trace datée de mon inquiétude et des questions que je lui ai posées… et qui sont restées sans réponses. Aucune réponse, rien, silence complet… et le prochain rendez-vous avec ce médecin c’est en mars 2019.
Déjà, lors d’un renouvellement d’ordonnance que ses services m’avaient envoyé par mail, j’avais constaté des modifications dans la posologie des médicaments, augmentation pour certains, diminution pour d’autres… sans raison connue par moi (il n’y en avait peut-être aucune), sans aucune explication ni justification. J’ai tenté de savoir pourquoi ce changement, et vous savez quoi… pas de réponse. Et d’autres petits détails que je ne vais pas évoquer là pour ne pas être trop long.
Je me suis donc ouvert de ces problèmes au service Gastro du CHU de Grenoble et, hier j’ai refait une recto-stigmoïdoscopie dans cet établissement. Quelle surprise ! Personnel sympa et prévenant. Et quel examen ! Rien de commun avec celui que j’avais effectué auparavant au CENI de Bourgoin-Jallieu. Là il y a eu de l’exploration… d’ailleurs je l’ai bien senti. Et je sais que je ne suis pas en rémission, là je m’en doutais depuis longtemps. J’ai perdu 9 mois pendant lesquels ma RCH a été tranquille pour effectuer ses ravages. Je suis en colère contre ce gastro-entérologue et son établissement pour lesquels nous ne sommes que des pathologies de passage et des occasions de remplir leur tiroir-caisse. C’est minable !
Tout ça pour vous dire qu’il faut avoir l’esprit critique, qu’il faut être attentif et ne pas tout prendre pour du pain blanc. Il faut avoir confiance en son médecin, sinon il faut le quitter et aller en voir un autre. Nous ne sommes pas que des « cas » mais aussi des humains. Nous devons savoir ce qui se passe dans le suivi de nos maladies. Nous devons comprendre ce que l’on nous propose. Nous devons échanger et dialoguer avec nos praticiens. Après tout, c’est de nous qu’il s’agit !
Bon courage à toutes et à tous.
Paul

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