Besoin aide/temoignage sur la forme de ma RCH

Lancé par Ben - Dernier message le 29/12/2025 à 20:35
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Ben - 29/12/2025 à 20:35

Chers tous,

Je suis diagnostiqué RCH depuis 2019 mais j’ai parfois l’impression d’avoir une forme atypique je vais essayer de faire bref.

J’ai « la chance » d’avoir une forme non agressive, pendant 4 ans je perdais uniquement UN PEU de sang tous les jours, selles molles mais UNE fois par jour, pas de maux de ventre ou symptômes associés.
Depuis deux ans à refuser tout traitement, ma RCH s’active environ pendant un mois avec un peu de sang + glaires puis s’endort (sans traitement) plusieurs mois pour laisser place à des gaz intestinaux incessants dès que je déjeune ou dîne (mais plus courant le soir)

Les 4 premières années on m’a gavé au pentasa+ FIVASA , a tord car cela n’a fait que masquer les symptômes, et parfois les cachets n’étaient même pas absorbés par mon organisme!
Je me demande parfois si ce gavage médicamenteux ne m’a pas créé un SIBO.
En fait aujourd’hui on est tellement dans la surinformation constante qu’on ne sait plus qui croire, sur le rôle de l’alimentation, tout le monde affirme tout et son contraire, les charlatans, les naturopathes 2.0 et certains médecins n’arrivent pas à se mettre d’accord sur mon cas.
J’ai compris que j’avais une dysbiose, une pululation bactérienne mais cette dysbiose est elle a l’origine de la maladie ? Ou est ce la maladie qui crée la dysbiose ? Et qui fait qu’après 6 ans de RCH je ne digère plus rien ?

Je me laisse encore un an a me documenter et tester des traitements naturels avant de céder aux traitements hospitaliers (perfusion)

Si des personnes se sont reconnues dans mon témoignage cela me rassurerait beaucoup, cette maladie est dure à vivre, nous plonge dans une extrême solitude et la médecine semble complètement dépassée.

Bien à vous tous,

Ben

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