Merci pour votre réponse et pour avoir pris le temps de développer chaque partie !
Bonjour,
Aujourd’hui, on ne considère plus la dysbiose uniquement comme une conséquence passive de l’inflammation. Les données actuelles montrent qu’elle fait partie intégrante du mécanisme de la maladie, au même titre que l’immunité, la barrière intestinale et le terrain génétique. Ce n’est pas la cause unique, mais un facteur causal et d’entretien de la maladie.
Chez beaucoup de patients, y compris avec peu de symptômes “classiques”, on observe une altération durable du microbiote, une diminution de bactéries anti-inflammatoires et une augmentation de gaz, fermentations, intolérances alimentaires
même en dehors des poussées cliniques.
Concernant les 5-ASA (Pentasa, Fivasa), ils peuvent effectivement réduire l’inflammation muqueuse, mais ils n’agissent pas directement sur la possible dysbiose; En revanche stopper l’inflammation chronique (via le médicament) permet au microbiote de se stabiliser et de retrouver un état plus stable et symbiotique. C’est connu et largement documenté dans des études récentes. Le fait de retrouver des comprimés non dissous dans les selles est un phénomène connu.
Un SIBO ou une autre forme de déséquilibre microbien peut coexister avec une RCH, surtout en cas de ballonnements post-prandiaux importants, de trouble du transit, mais ce n’est pas toujours simple à objectiver et ce n’est pas forcément le seul mécanisme en jeu. L’alimentation, elle, n’est pas un traitement de la RCH au sens strict, mais elle peut clairement moduler le microbiote, les fermentations et les symptômes, ce qui explique pourquoi certains patients observent des améliorations notables sur le plan digestif, sans pour autant “guérir” la maladie.
La RCH est une maladie complexe, multifactorielle, et ton parcours montre surtout que le modèle “un traitement pour tous” atteint ses limites. Tu n’es clairement pas seul dans ce vécu, et beaucoup de patients avec des formes dites “peu sévères” se reconnaîtront dans ton message. Mon gut feeling est qu’il important de prendre des traitements quand l’inflammation persiste, en les utilisant comme béquilles, le temps que l’on se « retape » avec une bonne hygiène de vie dont l’alimentation et le rapport au stress est central chez les malades chroniques avec impacts sur la flore microbienne.
Bon courage à toi
Chers tous,
Je suis diagnostiqué RCH depuis 2019 mais j’ai parfois l’impression d’avoir une forme atypique je vais essayer de faire bref.
J’ai « la chance » d’avoir une forme non agressive, pendant 4 ans je perdais uniquement UN PEU de sang tous les jours, selles molles mais UNE fois par jour, pas de maux de ventre ou symptômes associés.
Depuis deux ans à refuser tout traitement, ma RCH s’active environ pendant un mois avec un peu de sang + glaires puis s’endort (sans traitement) plusieurs mois pour laisser place à des gaz intestinaux incessants dès que je déjeune ou dîne (mais plus courant le soir)
Les 4 premières années on m’a gavé au pentasa+ FIVASA , a tord car cela n’a fait que masquer les symptômes, et parfois les cachets n’étaient même pas absorbés par mon organisme!
Je me demande parfois si ce gavage médicamenteux ne m’a pas créé un SIBO.
En fait aujourd’hui on est tellement dans la surinformation constante qu’on ne sait plus qui croire, sur le rôle de l’alimentation, tout le monde affirme tout et son contraire, les charlatans, les naturopathes 2.0 et certains médecins n’arrivent pas à se mettre d’accord sur mon cas.
J’ai compris que j’avais une dysbiose, une pululation bactérienne mais cette dysbiose est elle a l’origine de la maladie ? Ou est ce la maladie qui crée la dysbiose ? Et qui fait qu’après 6 ans de RCH je ne digère plus rien ?
Je me laisse encore un an a me documenter et tester des traitements naturels avant de céder aux traitements hospitaliers (perfusion)
Si des personnes se sont reconnues dans mon témoignage cela me rassurerait beaucoup, cette maladie est dure à vivre, nous plonge dans une extrême solitude et la médecine semble complètement dépassée.
Bien à vous tous,
Ben
