Jeunes

Besoin de parler

Lancé par maladie - Dernier message le 02/06/2020 à 14:28
réponses
3
Vues
72
Modérateur - 02/06/2020 à 14:28

Bonjour Léa,
l’hyrimoz et l’humira sont les deux mêmes molécules, le principe actif est l’anti-TNF alpha. Attendez de voir l’effet de l’humira. Le début de la prise du traitement est très récent.
Bon courage, et n’hésitez pas à appeler au besoin la ligne de l’afa MICI infos services ( numéro dans la barette de gauche du site)
L’équipe des modérateurs des forums de l’afa

maladie - 30/05/2020 à 13:24

Coucou Alex
On vient de me placer depuis le 11 mai sous humira et j’ai déjà pleins d’effet secondaire. En effet je ne connait pas l’hyrimoz et mon gastro ne le me l’as pas proposé elle est ma mis sous humira car c’est ma dernière chance sinon opération. En effet je vais me renseigner car ça pourrai me donnait une vie plus cool. Merci pour ton message ça me fait plaisir que quelq’un me réponde peut-être pouvons nous échanger nos numéros en privé pour parler de notre maladie plus librement et en tant qu’amie biens sûr

Asav - 29/05/2020 à 21:05

Bonjour Léa,
Je m’appelle Alex, j’ai 23 ans. Je suis admiratif face à ton courage pour avoir encaissé le diagnostic que tes médecins t’ont annoncée. Je ne connais pas l’intégralité de ta situation, mais est-ce que tu connais le médicament Hyrimoz ? c’est celui que je prends, j’ai été diagnostiqué de la maladie de Crohn il y a un peu moins de deux ans. ça m’aide à avoir un semblant de vie normale même s’il y a des choses sur lesquelles le médicament n’arrive pas à influer seul, comme la fatigue et tout ce qui va avec, troubles de la concentration, de la mémoire, sensibilité auditive. Malgré ça, le médoc est celui qui m’a été recommandé par l’un de spécialistes de la recherche dans les maladies de ce genre, le Dr. Peyrin-Biroulet, à Nancy. Il m’avait prévenu que l’autre traitement que je devais prendre, conseillé par mon ancienne gastro-entérologue, était pas le choix le plus approprié concernant mon cas. Hyrimoz est plus efficace, moins dangereux (car moins d’effets secondaires, et moins de risques d’infections), et met moins de temps à agir. je ne t’en parle pas pour te donner de faux espoirs, mais visiblement tous les médecins ne le connaissent pas. Peut-être que ça peut être une solution pour la maladie de crohn, à voir avec la personne qui te suit, si c’est compatible malgré une maladie de la thyroïde.

maladie - 14/05/2020 à 18:04

Bonjour
Je m’appelle Léa j’ai actuellement 16 ans et j’ai étais diagnostiqué en 2017 suite à de violente douleur nous ne somme rendu aux urgence qui ont décider de me garder. Le lendemain je me suis à convulsé avec de la fièvre, ils ont décider de me transférer dans autre hôpital où la on me diagnostique une appendicite mais ils décident de ma passer un scanner et là le diagnostique tombe on me trouve ma maladie de chron hospitalisé pendant 1 semaine en mangeant presque plus. Suite à cette hospitalisation on me mais sous immurel on au bout de plusieur temps on a augmenter le traitement mais ça à bien faille me tuer car j’étais très fatigué et que j’avais presque plus de globule blanc et ont à du le traitement je suis resté plusieurs semaine sans traitement c’était le semaine les plus difficile car douleur tout les jour. J’ai étais hospitalisé plusieurs fois à cause de mes poussé où à cause des endoscopie et coloscopie. La première année de ma maladie j’ai été rejeté par mes camarades du à mes nombreuse absence. J’ai raté beaucoup d’école. Mais le 25 mars 2020 tout bascule j’avais rendez-vous avec mon gastro et là on m’explique que j’ai eu des complication avec beaucoup d’ulcère qui sont apparu en même pas 1 moi suite à mon arrêt de médicament et du coup on m’a mis sous humira cela va faire depuis le 11 mai que je suis sous humira et j’ai déjà dès effet secondaire ( crise de démangeaison et perte de cheveux) et malheureusement l’humira est ma dernière chance car si ça ne fonctionne pas ça sera opération et on va m’enlever un bout d’intestint car c’est très ulcérée. La nouvelle à étais très dur à encaissé. Car je suis aussi atteinte d’une maladie de la thyroïde d’ashimoto ainsi que des allergie qui ont bien me prendre la vie à quelque minute près et de l’asme
Sachez que c’est la premier fois que je m’exprime sur ce sujet avec des inconnu et que ça me fait beaucoup de bien.

4 sujets de 1 à 4 (sur un total de 4)

Inscription

    Inscrivez-vous à notre newsletter !