Besoin de parler, je craque

Lancé par Magalie56-1260 - Dernier message le 05/01/2014 à 17:35
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C0mplexee-1813 - 05/01/2014 à 17:35

Bonjour Magalie,

comment s’est passé les fêtes? Je n’ai pas été diagnostiquée Crohn mais RCH depuis 2007 (j’avais 19 ans) et il est vrai que la vie est vraiment difficile avec la maladie. Il m’a fallu beaucoup beaucoup de temps, au final c’est un deuil de soi, une acceptation qu’on ne vivra plus comme avant, on ne vivra plus normalement et surtout on vivra avec « le monstre de la honte » comme je l’appelle. Le cheminement pour s’apaiser est très très long mais on y arrive.
Je sais que les médecins, les malades parlent de régime alimentaire strict, sans résidu… oui ils apaisent en période de crise, mais il faut au maximum essayer d’avoir une alimentation équilibrée… Le meilleur moyen d’y parvenir est d’écouter son corps… On ressent les choses, on sait quand on ne va pas bien, quand manger une salade, du foie gras est oui ou non possible. Concernant les crises, vous le dites vous même vous angoissez dès que vous la sentez venir… le stress, le mal être sont des facteurs agravant de la maladie… J’ai eu du mal mais j’ai réussi à contrôler mes crises… pas éternellement, tôt ou tard je suis obligée d’aller aux toilettes mais la plupart du temps je tiens une demie journée ou quelques heures ce qui me permet de bosser normalement, de sortir entre amis. Quand la crise vient, je respire lentement, je masse mon ventre et parfois même si c’est con, je lui parle… Comme si je me rassurais, je reprends le dessus sur le monstre et le garde emprisonné le temps de… Essayez-vous au yoga, à la méditation / reflexion… Ecoutez-vous surtout. J’espère que vous vous apaiserez.

Anne

Magalie56-1260 - 22/12/2013 à 12:02

Merci à tous!!
Vos commentaires m’ont vraiment fait du bien et toutes les astuces sont bonnes à prendre! Merci Celebelen pour ton repas de fêtes, je ne savais pas si je pouvais m’autoriser du foie gras en petite quantité… Je vais pouvoir au moins partager l’entrée avec mes convives :).
Depuis ce message j’ai été voir mon médecin qui m’a prescrit des forts anti douleurs qui font bien effet! Je n’ai pas eu mal depuis 2 jours! Et ca fait du bien!
Pour l’instant elle ne peut me donner que ca car elle attend mon dossier médical pour pouvoir m’orienter vers un gastro ( j’ai déménagé de département donc nouveau medecin et nouveau gastro) donc c’est long.
J’ai craqué aussi dans les bras de mon chéri et je lui ai tout dit, ca m’a fait du bien et il m’a confié aussi que pour lui c’est pas évident non plus.. Je culpabilise mais je le comprend…
En tout cas merci a tous ca me fait du bien d’avoir vos avis et vos témoignages

Celebelen-58 - 21/12/2013 à 21:28

Bonsoir Mademoiselle? Madame? au rottweiler.
Lorsque le diagnostic est récent c’est effectivement très dur de passer le cap.
Pour la nourriture voici quelques éléments qui devraient pas trop mal se digérer aux fêtes :
saumon fumé, pain blanc grillé, beurre, oeufs de lump, foie gras nature (pas de poivre pendant les poussées c’est mieux), truffes maisons : beurre/crême fraîche chocolat noir (c’est un peu paradoxal mais chez moi malgré 9g/100 de fibres dans le chocolat nest.é dessert ça passe sans abuser), boisson une limonade pas trop froide à siroter doucement avec un sirop exotique (caramel, banane…), dindes grillées, petit sablés sans lait, bûche maison sans lait aussi (crême au beurre et biscuit de savoie), pourquoi pas des tagliatelles parfumées avec du foie gras poëlé et un filet de vinaigre balsamique.
Attention quand on a l’intestin en vrac il faut consommer de petites quantités, et ne pas lésiner sur l’eau de boisson.
Pour parler avant il existait un chat ici je ne sais pas s’il y en a un à nouveau depuis le changement de site.
Quant à l’incompréhension des autres elle sera toujours là, donc il faut profiter de ce site pour parler et être mieux compris.
Bon courage

Alcions-1257 - 18/12/2013 à 21:54

Bonsoir à tous,
Je viens également d’être diagnostiqué pour la maladie de Crohn. Perso, ça me traumatise moins qu’un accident de travail qui m’a laissé des cicatrices au visage. Nous sommes tous différents face à notre miroir mais le plus grand soutien est du côté de nos proches et j’ai la chance de pouvoir m’appuyer sur mon épouse, mes parents, mes enfants, ma sœur et le cercle familial au sens large.
Mes parents étaient là quand le médecin m’a annoncé son diagnostic, je tenais à leur présence, même si je me suis senti, à bientôt 40 ans, comme un petit garçon!
En parler librement avec ses proches, ça soulage et je ne peux que t’inviter à faire pareil. Bien sûr que des questions surgissent, et alors, personne ne t’oblige à y répondre.
Courage, cette maladie est polymorphe avec différents degrés de gravité mais nous ne sommes pas seuls.

Nana99-665 - 18/12/2013 à 14:27

Bonjour Anonyme,
Tout d’abord il ne faut pas avoir peur de la coloscopie. J’en ai fait une fin octobre, date à laquelle on m’a diagnostiqué mon Crohn. Le seul truc embêtant c’est d’avaler les 4 litres de préparation. Il faut se concentrer vers la fin. C’est écœurant mais ça ne fait pas mal.
Par contre je m’étonne qu’on ne vous ait pas donner un médicament en attendant ? Vous passez la colo quand ? Il ne faut pas resté comme cela sans rien, qu’avec un régime.
Bon courage

Magalie56-1260 - 18/12/2013 à 13:58

Qu’est ce que j’aime ce forum !Je me sens moins seule ici… Du coup je me suis dis que j’allais parler ici de ce que je ressens en ce moment..
Crohn en cours de diagnostic mais sur à 99,99% . En pleine poussée depuis 2 mois.. Comme je suis en cours de diagnostic, je n’ai aucun traitement . Du coup , le seul levier que j’ai c’est l’alimentation. Du coup, mon médecin m’a donné un régime sans résidu strict. Autant dire l’horreur avec les fêtes qui arrivent, je déprime de voir le foie gras le chocolat dans les rayons… J’ai tellement peur de passer Noël au lit…
Donc, je vous avoue que je supporte très mal psychologiquement ces nouvelles poussées. J’en avais pas fait depuis presque 6 mois.. J’avais presque oublié , je me disais que ca serait peut être finie… Espoir réduit à néant.. Psychologiquement j’ai vraiment du mal à accepter cette foutue merde! Désolée mais pour moi c’est ca! J’ai l’impression que ca gache ma vie et celle de mon conjoint! Je me sens seule parce que j’arrive pas à lui dire tout ce que je ressens j’ai peur de l’ennuyer avec tout ca.. Du coup je craque le soir dans le lit… Quand il dort… Je peux pas en parler à mes parents parce qu’ils seraient trop inquiets ne dormiraient plus bien etc..
La frustration constante du régime me déprime completement, ne pas pouvoir faire de sorties de loisirs pendant les poussées c’est horrible j’en peux plus… J’ai déménagé en plus, donc je vais avoir un nouveau gastro j’ai peur qu’il me fasse refaire tous un tas d’examens et j’ai une peur bleue de la colo…
J’en peux plus je déspespère…. Bref désolée pour tout ca mais javais ca sur le coeur besoin d’en parler… J’en peux plus… Je crois que j’arrive pas a accepter cette maladie.
J’en viens à avoir peur d’aller aux toilettes!!La moindre sensation au niveau du ventre me fait paniquée d’avoir à nouveaux ces douleurs insupportables! A ma dernière diarhée, tellement violente j’ai faillit tombée dans les pompes sur les toilettes!!
J’en peux plus :'( :'( :'(

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