Bonsoir Boris,
Désolé, je me suis trompé de prénom dans mon dernier post.
Alors pour avoir un rendez-vous il faudra que tu retentes ta chance.
Je te souhaite bon courage…
Amitiés,
Paul
Bonsoir Boris,
Désolé, je me suis trompé de prénom dans mon dernier post.
Alors pour avoir un rendez-vous il faudra que tu retentes ta chance.
Je te souhaite bon courage…
Amitiés,
Paul
Merci Paul.
Ils ne donnent plus de rdv pour le moment, mais j’ai espoir de pouvoir en demander un dans 1 mois…
Mais la bonne chose c’est que le pentasa fait bien effet, je vais au toilette 1 fois par jours (youhou!!) et j’ai quelque moment douloureux mais ils ne sont plus intenable comme la semaine derniere.
Bon courage à tous et bonne journée!
Bonsoir Sandy,
Je n’arrive pas moi non plus à t’envoyer un message privé… alors je te réponds ici.
Il s’agit du Professeur Nicolas MATHIEU au MICI Institut Privé à la Clinique des Cèdres d’Echirolles.
Son cabinet est 48 Avenue De Grugliasco – 38130 Échirolles. Téléphone : 04 76 85 21 21.
Tu y auras le meilleur accueil et c’est un gastro-entérologue formidable avec de grandes qualités humaines.
https://www.cliniquedescedres.com/mici
Voilà, n’hésite pas à demander un rendez-vous tu ne le regretteras pas.
Amicalement,
Paul
Bonjour Sandy,
merci pour ce message. Diagnostiquée depuis 1 semaine je suis dans les même craintes. Le net est rempli de cas tres durs mais j’imagine qu’il y a une majorité silencieuse qui la vit bien. Je viens d’avoir une maladie qui a la maladie de chron qui a eu un passage tres durs il y a 10 ans et plus rien depuis alors qu’elle n’a pas de traitement, elle vit tout à fait normalement.
@ Paul NORD: j’ai essayer de t’envoyer un message privé mais je n’y arrive pas. Est ce que tu peut me donner le nom du docteur à grenoble? J’ai etait diagnostiquer par une gastro sur Voiron (la première que j’ai eu au tel qui a eu une dispo…) mais elle est très expeditive et pas très rassurante (sous estime mes douleurs et m’examine de maniere un peu brutal). J’aimerai pouvoir voir quelqu’un d’autre. (je suis sur grenoble justement)
Bonjour sandy
Je viens également très peu sur le forum.
Je me suis faite accompagné psychologiquement non pas pour accepter la maladie (car il faut être taré pour accepter d’être malade) mais pour apprendre à vivre avec. La personne que j’ai vu est formidable et ma également fait faire des petits exercices dans la vie réelle (entrer dans un café et juste demandé à aller au wc refus expliquer pourquoi j’en ai besoin ….). Aujourd’hui j’ai retrouvé une vie sociale que j’ai adapté (partout où je vais je demande où sont les wc, les personnes que je côtoie le plus sont au courant….). Je sors restaurant festival vacances…
Je vis donc avec et j’ai enfin passé le pas de faire une demande de RQTH a la MDPH afin que mon employeur adapte mon travail en fonction de mes besoins si je devais en faire la demande. Fernando (c’est le nom que j’ai donné à mon crohn, c’est mon squatteur) fais parti de ma vie c’est un fait. Je n’ai pas le contrôle sur lui donc autant cohabiter.
Cela fonctionne pourr moi c’est mon expérience mais voir de la positivité m’aide grandement. Prenez du temps pour vous, respirez car avant d’être une maman, une conjointe, une personne atteinte d’une maladie vous êtes vous.
Voilà je ne sais pas si ce post aura une quelconque utilité mais je l’espère.
Belle journée
Bonsoir Sandy,
Je viens de lire votre dernier message et je suis ravi de voir que votre vie s’est enrichie d’un enfant. Une belle aventure commence.
Pour ce qui est de la RCH, il faut parfois oser consulter un autre gastroentérologue pour avoir un avis différend sur l’évolution de sa maladie.
Depuis 9 années je m’interroge sur mon suivi médical au vu des résultats des analyses que mon gastroentérologue me faisait faire. Bien sûr je ne suis pas médecin, mais je sais lire les comptes-rendus et voir quand ils ne sont pas bons, je me connais et j’analyse mes symptômes. Toutes ces années à signaler que je me sens mal soigné parce que je discute avec d’autres malades et que je fais des recherches et que je compare mon cas à celui des autres. Et chaque fois les mêmes réponses pour me dire que le médecin ce n’est pas moi et que tout finira par s’arranger. Mais cela ne s’arrangeait pas.
Alors je suis allé consulter un nouveau gastroentérologue et je lui ai donné le relevé de mes 9 années d’analyses biologiques et notamment les taux de calprotrectine fécale. Et là s’est opéré un véritable bouleversement. Ce nouveau gastroentérologue m’a tout simplement dit « votre traitement n’est pas adapté » « vous êtes mal soigné ».
Oui, un bouleversement. Enfin j’ai été écouté par quelqu’un qui n’est pas qu’un scientifique borné, mais par un médecin qui considère que le malade n’est pas seulement un patient, mais quelqu’un qui sait mieux que personne l’impact que la maladie a sur sa vie.
Il appelle cela la prise en charge holistique du patient.
J’étais soigné par du PENTASA et depuis quinze jours je suis passé à l’ENTYVIO.
Ce changement de thérapie est récent et j’en ressens déjà les effets… Je revis, je me sens quelqu’un d’autre. Soulagé, moins oppressé, moins de passages aux toilettes, plus détendu au quotidien, plus confiant lors de mes déplacements (même si la peur de l’accident me hante toujours). Je veux y croire. J’espère pouvoir dire à ce gastroentérologue, à ma prochaine consultation, « je vais bien ! ». Pour l’instant les signaux sont au vert alors j’en profite.
Tout ça pour vous dire que parfois un avis, un diagnostic différend, une autre thérapie peut changer la vie.
Je ne sais pas où vous habitez mais si vous pouvez vous rendre facilement à Grenoble, je pourrai vous donner une excellente adresse.
Je vous adresse toutes mes meilleures pensées d’encouragement et mes cordiales salutations.
Paul.
Merci Cécile, merci Paul, j’ai tres peu consulté le forum depuis mon diagnostic…pour ne pas dire pas du tout, car a chaque connexion cela me rappelait ma « différence »…la maladie m’a laissé à peu près tranquille jusqu’à un nouvel accident en public…ma gastro m’a dit que c’était assez courant après avoir eu un enfant. Et depuis plusieurs mois je ne stabilise pas. Bref tout cela pour dire qu’aujourdhui j’ai un enfant, mais je garde en tête le fait que ma vie a basculé, je n’ai plus le meme positivisme la même confiance en moi, j’ai beaucoup de freins en tête, paul votre message est plein de bonnes ondes, j’aimerais être comme cela aussi.
Bonjour Sandy,
Je recopie ce que j’ai déjà écrit à plusieurs malades… Ça te concerne aussi.
La RCH peut se combattre.
Il ne faut pas lui laisser gagner du terrain sur ce qui nous reste de liberté de mouvement. Je me soigne depuis très longtemps. Je lutte au jour le jour pour faire face et ne pas me laisser submerger physiquement et moralement. C’est possible !
Un nouveau mode de vie commence avec la RCH. On s’adapte, on invente des moyens, des stratagèmes qui nous permettront d’avoir une vie supportable.
Il ne faut pas hésiter à consulter de nombreux Gastroentérologues pour avoir plusieurs avis. Il ne faut pas hésiter à poser des questions et exiger des réponses.
Et puis il faut se soigner sérieusement. Manger en prenant garde de préserver notre intestin.
Courage Sandy, il y a pire que la RCH. Nous pouvons vivre avec, même si ce n’est pas toujours évident.
Cordialement.
Paul
Bonsoir Sandy,
Je suis tombée sur votre message après des mois sans être venue par ici.
Je pense que tous les malades passent par cette phase de peur et qu’elle reste en nous, dans nos pensées, dans notre quotidien.
Avez-vous un traitement efficace aujourd’hui ?
Bonjour, je suis diagnostiquée officiellement depuis 6 mois mais tout à commencé il y a un peu moins d’un an. J’ai donc eu une crise à 34 ans, d’après ma dernière colo je suis en phase quiescente. J’ai malgré tout quelques douleurs et surtout peur de la prochaine crise, peur de l’accident en public… j’ai très peur pour la suite de ma vie, de ne pas être capable…de ne pas oser…par peur…Sur le net, je ne trouve que très peu d’histoire positive et j’en ai besoin. Si vous avez un peu de temps :-).
