Bonjour Sandy,
merci pour ce message. Diagnostiquée depuis 1 semaine je suis dans les même craintes. Le net est rempli de cas tres durs mais j’imagine qu’il y a une majorité silencieuse qui la vit bien. Je viens d’avoir une maladie qui a la maladie de chron qui a eu un passage tres durs il y a 10 ans et plus rien depuis alors qu’elle n’a pas de traitement, elle vit tout à fait normalement.

@ Paul NORD: j’ai essayer de t’envoyer un message privé mais je n’y arrive pas. Est ce que tu peut me donner le nom du docteur à grenoble? J’ai etait diagnostiquer par une gastro sur Voiron (la première que j’ai eu au tel qui a eu une dispo…) mais elle est très expeditive et pas très rassurante (sous estime mes douleurs et m’examine de maniere un peu brutal). J’aimerai pouvoir voir quelqu’un d’autre. (je suis sur grenoble justement)

Bonsoir Sandy,
Je viens de lire votre dernier message et je suis ravi de voir que votre vie s’est enrichie d’un enfant. Une belle aventure commence.
Pour ce qui est de la RCH, il faut parfois oser consulter un autre gastroentérologue pour avoir un avis différend sur l’évolution de sa maladie.
Depuis 9 années je m’interroge sur mon suivi médical au vu des résultats des analyses que mon gastroentérologue me faisait faire. Bien sûr je ne suis pas médecin, mais je sais lire les comptes-rendus et voir quand ils ne sont pas bons, je me connais et j’analyse mes symptômes. Toutes ces années à signaler que je me sens mal soigné parce que je discute avec d’autres malades et que je fais des recherches et que je compare mon cas à celui des autres. Et chaque fois les mêmes réponses pour me dire que le médecin ce n’est pas moi et que tout finira par s’arranger. Mais cela ne s’arrangeait pas.
Alors je suis allé consulter un nouveau gastroentérologue et je lui ai donné le relevé de mes 9 années d’analyses biologiques et notamment les taux de calprotrectine fécale. Et là s’est opéré un véritable bouleversement. Ce nouveau gastroentérologue m’a tout simplement dit « votre traitement n’est pas adapté » « vous êtes mal soigné ».
Oui, un bouleversement. Enfin j’ai été écouté par quelqu’un qui n’est pas qu’un scientifique borné, mais par un médecin qui considère que le malade n’est pas seulement un patient, mais quelqu’un qui sait mieux que personne l’impact que la maladie a sur sa vie.
Il appelle cela la prise en charge holistique du patient.
J’étais soigné par du PENTASA et depuis quinze jours je suis passé à l’ENTYVIO.
Ce changement de thérapie est récent et j’en ressens déjà les effets… Je revis, je me sens quelqu’un d’autre. Soulagé, moins oppressé, moins de passages aux toilettes, plus détendu au quotidien, plus confiant lors de mes déplacements (même si la peur de l’accident me hante toujours). Je veux y croire. J’espère pouvoir dire à ce gastroentérologue, à ma prochaine consultation, « je vais bien ! ». Pour l’instant les signaux sont au vert alors j’en profite.
Tout ça pour vous dire que parfois un avis, un diagnostic différend, une autre thérapie peut changer la vie.
Je ne sais pas où vous habitez mais si vous pouvez vous rendre facilement à Grenoble, je pourrai vous donner une excellente adresse.
Je vous adresse toutes mes meilleures pensées d’encouragement et mes cordiales salutations.
Paul.

Bonjour Sandy,

Je recopie ce que j’ai déjà écrit à plusieurs malades… Ça te concerne aussi.

La RCH peut se combattre.
Il ne faut pas lui laisser gagner du terrain sur ce qui nous reste de liberté de mouvement. Je me soigne depuis très longtemps. Je lutte au jour le jour pour faire face et ne pas me laisser submerger physiquement et moralement. C’est possible !
Un nouveau mode de vie commence avec la RCH. On s’adapte, on invente des moyens, des stratagèmes qui nous permettront d’avoir une vie supportable.
Il ne faut pas hésiter à consulter de nombreux Gastroentérologues pour avoir plusieurs avis. Il ne faut pas hésiter à poser des questions et exiger des réponses.
Et puis il faut se soigner sérieusement. Manger en prenant garde de préserver notre intestin.
Courage Sandy, il y a pire que la RCH. Nous pouvons vivre avec, même si ce n’est pas toujours évident.
Cordialement.
Paul