Bientôt 1 an avec Crohn

Lancé par Margaux-2211 - Dernier message le 30/03/2014 à 12:32
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Anonymous583ed6f16d845-37 - 30/03/2014 à 12:32

Bonjour Margaux je viens juste de voir tes commentaires. Je suis maman d’un jeune de 18 an qui a déclaré la maladie a ton âge, sa lui est tomber dessus comme ça pour qui pour quoi personne le sait par contre c’est très dur au niveau moral pour vous et aussi ns les parents. Mais surtout ne lache rien bat toi. Explique a tes potes en quoi consiste cettte maladie et surtout tiens le coup pour le tabac et l’alcool car sa fait de gros dégâts.Nous en ce moment ns sommes en conflits avec notre fils car il a repris a fumer et ne veut rien entendre il s’est très bien que la cigarette aggrave sa santé mais continue mais surtout ne fait pas ça pour etre comme les autres s il ne comprenne pas c’est que tes potes en valent pas la peine. Notre fils est atteind au colon, instestin grele, rectum et anus il est juste avant l’opération et c’est pour ça que l’on se bat en ce moment pour qu’il arrete de fumer mais il a 18 ans et veux faire comme les autres mais il ne faut pas, pense a ta santé Margaux c’est déjà difficile se combat donc surtout évite de plonger la dedans. Mon fils est sous rémicade et imurel et les traitements sont efficaces pour le moment. Je te souhaite bon courage Margaux

AlexB-2290 - 07/03/2014 à 00:17

Ce sont de bon conseil et merci Chatoc pour la messagerie privée ! Naviguant sur le forum via l’application de mon Iphone il n’y a pas le bouton je crois, mais la je test la version page web et je me sens idiot d’avoir posé la question ! lol

Je pense que je vais également faire comme Margaux sur un autre topic, raconte comment tout a commencé.

En tout cas ce forum est génial et merci pour les réponses !

Margaux-2211 - 06/03/2014 à 19:42

Merci Chatoc et sysy13 pour vos conseils !
Je vais la retenir cette réponse à la question « pourquoi tu bois pas? » 😉

sysy13-1899 - 06/03/2014 à 12:01

Courage a tous les jeunes ,j’avais aussi 17 ans,mais crohn a l’epoque les docteurs ne savaient pas trop comment soigner.ce qui m’a valu a ma premiere crise ,1 mois d’hospitalisation sous perfusions’sans boire ni manger! Et 2 ans plus tard,une opération 20cm en moins,et je n’oublierai jamais comme j’ai souffert.maintenant tout ca c fini,les docs arrivent a calmer une crise en général,sans passer par tous ces traumatismes de soins hospitaliers,avec des anti douleiurs bien plus efficaces. Avec cette maladie’on sait pas ou on va,chaque cas est different,alors je dirai que mettre toutes les chances de son coté,est le minimum qu’on puisse faire’c’est un peu comme faire une épargne sur sa santé,l’alcool,la clope,les aliments qui passent mal,autant y renoncer,avant d’en payer le prix fort.et savoir gérer son stess,ca s’apprend et c’est plus que primordial je dirais.voila les conseils d’une crohneuse de 45 ans!

Patamouk - 06/03/2014 à 11:17

Coucou Alex et Margaux

C’est bien de positiver, mais c’est sur que ce n’est pas toujours évident !
A la question « pourquoi tu bois pas? » j’ai une réponse qui fait souvent sourire, qui dédramatise la situation, et qui évite souvent de passer pour « la relou de service » (même si ça me met HORS DE MOI que pour beaucoup trop de « jeunes », s’amuser = picoler. Ceci est un autre débat !!!), et puis aussi qui élude la maladie. Ma réponse est donc souvent :
« Pour pouvoir te prendre en photo la tête dans ton vomi tout à l’heure » ! (il faut le temps « humour » qui va avec, hein, bien sur ! 🙂

Sinon, pour la messagerie privée, vous n’avez qu’à cliquer à droite de votre pesudo « envoyer un message privé ».

Bonne journée !

Margaux-2211 - 06/03/2014 à 11:03

À une période je positivais plus vraiment, heureusement j’étais bien entourée!
si tu fais comment ça fonctionne la messagerie privée je veux bien, parce que personnellement j’en ai aucune idée 🙂

AlexB-2290 - 06/03/2014 à 10:55

oui je comprends ^^ c’est bien si tu assumes car de toute manière on a pas le choix il faut vivre avec, moi je sais que de nature Je suis quelqu’un de positif et je continue à l’être même si y a des jours avec et des jours sans ! ^^
par contre j’ai pas trop compris comme c’est déclenché ta maladie ^^’
y a une fonction messagerie privée sinon ?

Margaux-2211 - 06/03/2014 à 10:12

En soirée quand ils ont tous bien bu et que t’es la seule a pas boire, tu te sens un peu seule et puis les « pourquoi tu bois pas? » et toutes les autres phrases dans ce genres c’est plutôt chiant!
Moi au départ j’ai cherché à le cacher, pas par honte mais j’avais peur que les gens ne me voient plus de la même façon… Aujourd’hui je pense que j’assume plus tout ça, et ça me dérange pas d’en parler. Je me dit que je suis comme ça, c’est la vie 🙂

AlexB-2290 - 06/03/2014 à 09:54

je suis pas sur que mon message soit partit ! en gros je te disais que moi mon gastro m’a effectivement déconseillé les alcool fort donc je comprends en soirée ta frustration sur tout à notre âge ! j’ai dis adieu à la vodka, que j’ai remplacé par du champagne :p . pour ce qui est de la clope oui avec notre maladie il ne faut pas, enfin moi Perso je fume pas donc ça me gêne pas vraiment !
sinon moi je sais que je me sens bien entouré par ma famille, d’ailleurs c’est ma maman qui m’a fait découvrir l’appli, mes amis et même mes profs sont au courant !

Margaux-2211 - 05/03/2014 à 23:34

Merci pour vos réponses, parler avec des personnes qui connaissent ça, c’est ce qui me manquait. Pour ce qui est de mon stress j’ai fait de la sophrologie ce qui a moyennement marché et maintenant je vois une kinésiologue. C’est pas simple on se sent pas vraiment comme les autres, notamment lors des soirées comme on m’a conseillé de ne pas boire et fumer. Et puis bon, avoir des amis et de la famille à qui parler c’est bien c’est certains mais le problème c’est qu’ils ne comprennent pas vraiment… Par rapport à bien d’autre je sais que je suis pas à plaindre mais bon avoir ça à 17 ans c’est pas facile..
Bonne soirée !

AlexB-2290 - 05/03/2014 à 19:55

salut je réponds un peu tard, j’ai 22 et on m’a également diagnostiqué cette maladie avant les fêtes de Noël.
je ne peux pas trop te donner de conseil mais je comprends ce que tu ressens même au niveau moral, pour le stress tu pourrais faire du yoga ou du taichi il paraît que c’est pas mal 🙂

Patamouk - 22/02/2014 à 15:11

Coucou Margaux,

Avoir cette maladie à 17 ans n’est pas évident, je comprends.
A l’heure où tu ne devrais penser qu’à t’amuser avec tes amis tu dois subir cette maladie pas simple à expliquer à ton entourage…donc ton stress se comprends totalement.
Cette maladie t’es tombée dessus, cela fait « peu » de temps que tu la subis, il faut du temps pour la digérer (au 1er, comme au 2nd degré !).

Peut être qu’un petit passage chez un psychologue, ou un sophrologue te ferait du bien? Déjà pour parler de la maladie, et pour essayer de trouver avec lui ce qui te fait stresser? On ne peut évidemment pas tout expliquer, mais je pense qu’en parler à quelqu’un d’extérieur ne peut que te faire du bien (peut être qu’ils auront des adresses de personnes à contacter, à ton lycée?).

Fais-tu du sport, as tu des activités en dehors du lycée? Une passion, un truc qui te plait et que tu fais à fond, cela peut t’aider à vivre mieux…?

Ne te décourage pas, même si cela n’est pas facile à faire…

Bon week end à toi.

Margaux-2211 - 22/02/2014 à 00:20

Bonsoir,
J’ai 17 ans, et en mai dernier on m’a diagnostiqué la maladie de Crohn après 10 mois de recherches. Sur le coup, j’ai été soulagée, mais tout compte fait ce n’est pas si simple. J’ai d’abord était 1 mois sous entocort et pentasa, ce qui a entraîné des problèmes au niveau de mes cycles et un risque d’anémie, du coup obligé d’arrêter entocort. J’ai donc continué le pentasa à 2g par jour. Ça allait mieux, jusqu’au mois de janvier où j’ai été hospitalisé pour vomissements avec du sang. Suite à des examens nous avons donc doublé les doses de pentasa. Pour le moment, ça va mieux!
Je suis quelqu’un de très stressée ce qui, je le vois bien n’aide pas la maladie…
J’aurai donc voulu savoir si vous aviez des conseils aussi pour la maladie que le stress ou autres! Je ne vie pas très bien le fait d’avoir cette maladie, même si par rapport à bien d’autres mon cas est assez léger. J’ai pas tout les jours le moral, au lycée c’est pas simple. Enfin voilà…
Merci à veux qui me liront et répondront.
Bon week end !! 🙂

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