Boire un verre Paris/ile de france

Lancé par Aylane - Dernier message le 06/04/2026 à 01:10
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Mici Mouse - 06/04/2026 à 01:10

Hello tout le monde !

Nouveau ici, diag depuis environ 1 an. C’est seulement aujourd’hui, que j’accepte vraiment la maladie. Avec plaisir pour boire un verre.

Je suis à Paris intramuros, je peux un peu me déplacer.
Merci pour le lien Google Forms

Mici Mouse

Aylane - 25/03/2026 à 20:37

Bonjour,

Pour ma part cette maladie m’a rongé petit à petit, cela fait 3 ans que je suis en poussé.

Le pire c’est l’impact qu’elle inflige sur la vie sociale et l’isolation, car personne ne saura notre souffrance que nous même.

Je me sens un peu avoir le sort de Sisyphe, où chaque rechute c’est la pierre qui retombe et puis on entend les dieux qui ricanent du sommet.

Voici un lien pour un Google Form, s’il y a des motivés pour discuter, https://forms.gle/XZywBtjwy5Kvvgya9

Désolé si ma description vous semble un peu sombre, mais c’est mon expérience en tout cas.

Merci pour ceux qui ont pris le temps de répondre.

Marouane

corticoidemaxxing - 25/03/2026 à 15:49

salut j’ai lamaladie de crohn depuis le college vous voulez aller boire un verre ensemble ? je suis a paris pour quelques semaines moi !!

Aylane - 05/01/2026 à 23:34

Hello,

Juste pour précisez, sur le Google Form si vous n’indiquer pas votre numéro de téléphone il n’y aura pas moyen de discuter.

A bientot

Aylane - 30/12/2025 à 15:19

Bonjour,

merci pour ton message sur ma publication

J’ai crée un Google Form pour pouvoir échanger plus facilement, car la messagerie du Forum n’est pas facile à utiliser ou bien bloquée.

Voici le lien :
https://forms.gle/tRPvHUa9ZMN9UMvs7

A bientôt 

Carinette-11006 - 30/12/2025 à 11:01

hello à tous j’ai été diagnostiquée Crohn en 2013, 8 hospitalisations, aujourd’hui en phase légère qui reste handicapante, avec des symptômes différents selon les périodes, si vous voulez prendre un verre pour en discuter, je suis OK

Aylane - 11/12/2025 à 11:55

Bonjour Marty,

Merci pour ton message !

J’ai une RCH pancolique avec échec de tout les traitements habituels.

Pour le moment on sait pas comment faire, pour la suite, j’attends la réponse des médecins.

Marty1993 - 26/11/2025 à 15:54

Bonjour Aylane,
Je viens seulement de voir ton message. Avec plaisir pour échanger et pourquoi pas se rencontrer sur Paris !

Aylane - 06/11/2025 à 11:58

Hello,

Je lance cette discussion pour discuter de nos expériences et pourquoi pas se voir dans la vie réelle.

A bientôt

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