Bonsoir Piksmilounamila
Mon fils n’a pas fait de coloscopie depuis décembre 2018. Il est soigné dans le service adulte depuis ses 16 ans. En pédiatrie les coloscopies se faisaient tous les 2 ou 3 ans dans le CHU où il est suivi, par contre au service des adultes elles se font au maximum tous les 5 ans si le patient va « bien » et qu’il n’a pas de syndrome inflammatoire dans le sang. Le gastroentérologue dit qu’il ne soigne pas un taux de calprotectine élevé mais un patient qui dans le cas de mon fils n’a pas de symptômes digestifs ni de syndrome inflammatoire dans le sang lors des contrôles tous les 3 mois. Il va bien sauf sa fatigue chronique donc on a pu espacer la coloscopie à 2023 depuis fin 2018.
Donc je ne peux pas répondre à votre question car il fera sa coloscopie dans le courant de cette année au plus tard avant décembre.
Je peux vous parler de 2018: sa calprotectine était élevée à 1 800 et la paroi visible à l’endoscope était saine malgré tout, seuls quelques îlots inflammatoires. Donc c’est une partie de réponse à votre question. Par contre il avait des granulomes inflammatoires nombreux dans les tissus prélevés pour la biopsie.
Je vous souhaite bon courage pour votre petite fille et vous. Ce n’est pas facile pour les mamans non plus… Et même 6 ans après le diagnostique et le fait que son enfant soit grand (20 ans) cela n’enlève rien à l’inquiétude d’une mère pour son enfant…. Pour moi cela n’a pas changé: toujours la peur des résultats de sang et calprotectine, et je prévois l’inquiétude quand on attendra le résultat de la biopsie. Je sais par contre estimer la chance que nous avons devant l’absence de symptômes digestifs. Il faut se tenir heureux devant cette énorme fatigue pour seul symptôme même si elle est handicapante dans ses études universitaires notamment.
Bon courage à tous.

Bonjour à tous
Là je peux vous parler avec du recul car cela fait 6 ans que mon fils de 20 ans a été diagnostiqué (à 14 ans donc)
Il n’a jamais fait aucune poussée inflammatoire avec symptômes « connus », « classiques ».
Son symptôme à lui c’est une fatigue chronique quasi permanente.

Et pour ce qui est de la calprotectine, l’annonce d’une poussée à venir cela n’a donc jamais été vérifié pour lui car il oscille entre 200 et 2400 depuis 6 ans passant parfois de 200 à 1400 en 3 semaines. Le plus souvent il est autour de 600 à 800. C’est en dents de scie en permanence alosr avant on passait par des états d’inquiétude qui étaient le reflet de son taux de calprotectine… Mais là il faut bien se dire que la calprotectine semble assez peu fiable pour lui. Malgré des taux parfois supérieurs à 1 500 et jusqu’à 2 400 eh bien il n’a jamais fait de poussée franche…
Voici notre expérience personnelle.
Bon courage à vous tous.

Bonjour, ma fille de 8 ans est atteinte de rch depuis février 21.
Son taux de calprotectine au moment du diagnostic ( grosse poussé) était de 980.
On vient de refaire le contrôle est e taux est de 3022!!:(
Je ne comprends pas, aucun symptômes.
Est ce que quelqu’un a était dans ce cas??
Merci d’avance.
Émilie

Bonjour Tartine ,
Mon labo prend aussi 60,00euros pour un dosage de calprotectine . Par contre en milieu hospitalier il est remboursé en totalité . Je n’avance même pas . Je dois préciser que je suis suivie par un gastro en milieu hospitalier .
j’espère avoir répondu à votre question .

Mon fils est sous pentasa depuis 1 an et demi au moment du diagnostic posé après 3 ans d’errance. Cela lui a très bien réussi pendant 9 mois mais en octobre il a eu une calprotectine très mauvaise et quelques semaines après il était très fatigué et a maigri de quelques kilos. Mais aucun symptômes digestifs. Il y a des malades de crohn mais pas UNE maladie de crohn. chacun est unique face à cette maladie qui s’exprime de diverses façons selon chaque personne. Depuis 5 semaines il est sous Modulen un lait à reconstituer comme seule alimentation mais cela est une chance finalement pour tenter d’éviter la cortisone et l’Imurel. Alors on tente… Et on reteste la calprotectine la semaine prochaine après 5 semaines de Modulen. On a peur de chaque étape et finalement une fois « dedans » on avance et on continue. Nous avons un très bon gastroentérologue. Nous lui faisons totalement confiance. C’est difficile mais notre rôle est d’accompagner, encourager notre enfant et parfois juste être là. Aussi il faut poser nos questions au spécialiste, toutes nos questions pour ne pas se fatiguer l’esprit déjà bien chargé. Votre fils récemment diagnostiqué va surement se voir proposer le pentasa. Parfaitement bien toléré par notre fils. Mon fils a aussi facilement accepté le Modulen qui est un lait pas si mauvais que cela selon lui. Une chose est sûre les enfants et mon fils adolescent sont remplis de courage, de force, d’espoir, de vie tout simplement et ils facilitent la vie des parents par leur attitude exemplaire dont certains adultes ne seraient pas capables.Bravo à eux et bon courage à vous!

Merci a vous Maman des 2 fils atteints… un message d’espoir dans ces méandres de malheurs fait un bien fou pour moi la maman débutante… Je suis d’ une nature positive alors encore merci !

Bonsoir mon fils de 16 ans est dans le même cas que vous Calprotectine haute avec tout le reste normal pas de symptomes sauf la fatigue. Il a crohn et non une RCH. La calprotectine a une valeur prédictive d’une poussée ou rechute sur les semaines à venir. C’est pour cela qu’elle guide bien les spécialistes puisqu’en quelque sorte elle prévoit l’évolution à quelques semaines. On peut donc se sentir bien au moment des résultats mais cela annonce un fort taux de globules blancs dans les selles qui vient prévenir d’une rechute.