bonjour.
opéré en 2008, mon gastro m’a expliqué que certaines vitamines sont assimilées au bout de l’iléon, c’est à dire avec le bout d’intestin qui a servi à faire la poche. Du coup, avec inflammation possible et changement de fonction de cette partie de l’intestin, certaines vitamines sont mal absorbées. j’ai déjà eu des intraveineuses de vit. B 12 et des suppléments en vit. D.
bonne continuation.
François.
Bonjour Jean Phiippe
Ma situation est plus simple que la votre : j’ai une RCH depuis quinze ans , j’ai toujours refusé les traitements immunosuppresseurs et lors de fortes crises je me vois obligé de prendre de la cortisone , cela me calme ainsi l’inflammation. Tranquille depuis cinq ans , me voilà à présent de nouveau en crise avec en plus des symptômes nouveau pour moi . La nuit je souffre de fourmillements dans les mains , j’ai la sensation que mes mains sont mortes ( circulation bloquée) , de plus durant ma crise la phalange de mon index a triplé de volume avec pour couronner le tout une magnifique engelure. Mes autres doigts étaient engourdis avec dès débuts d’engelures également. La cortisone a fait son travail .
J’ai rdv en juin avec une engieologue, je suspecte le syndrome de Raynaud. Je dois préciser que cet épisode de crise s’est produit durant une période de grande émotion négative dans ma vie , je pense qu’il y a un lien et que mon système immunitaire est en effervescence….j’espère que mon témoignage sera utile .
Bonne continuation à tous , merci .
Caroline.
Bonjour,
J’ai déjà participé au forum sur des questions autour de la chirurgie suite à une RCH mais j’aimerai ouvrir une nouvelle discussion concernant des possibles conséquences neurologiques suite à une RCH mais également à la chirurgie.
Pour faire bref, je suis passé par la case chirurgie puisque j’avais une Rectocolite Hémorragique réfractaire aux traitements ou à cause des effets secondaires des traitements immunosuppresseurs (Imurel, Méthotrexate). La chirurgie s’est passée en plusieurs étapes dont l’anastomose iléo-anale qui a été un échec pour des raisons dites mécaniques (pas d’inflammation du réservoir dont la taille était bonne). Il a donc été décidé de mettre en place une iléostomie définitive.
Depuis le traitement Méthotrexate (juste avant la chirurgie) que je n’avais vraiment pas supporté (démangeaisons+++), j’ai des problèmes de brûlures aux pieds, talons d’Achille et des douleurs aux articulations et particulièrement les doigts de pieds et de mains, tout ceci accompagné de très forte fatigue. Comme c’était compliqué de faire la part des choses durant la périodes des chirurgies (4 passages sur le billard + 1 abcès + 1 essais de neuromodulation) j’avais quand même fait quelques examens neurologiques et rhumatologiques qui n’avaient rien donnés.
1 an après la mise en place de ma stomie et devant le fait que mes symptômes ne diminuaient pas je suis reparti faire un point complet en neurologie et dans un grand service de médecine interne, pôle des maladies rares au CHRU de Lille.
Ce qui en ressort est assez déroutant: aucune pathologie n’a été trouvée (pourtant ils ont cherché…), ouf! L’hypothèse proposée est que j’ai eu une importante carence en vitamine quand ma RCH était très active (juste avant la chirurgie) et ils ont trouvé mon taux de vitamines B12 bas bien que dans la fourchette dite « normale ».
J’ai posé la question à ma gastro qui m’a expliquée qu’il pouvait y avoir des carences dans la maladie de Crohn mais pas vraiment pour la RCH (les vitamines sont assimilés par l’intestin grêle). Par contre suite à l’échec de mon anastomose iléo anale (15-20 selles par jour) mon iléon a été mis à rude épreuve et puisqu’on a « démonté » le réservoir pour faire la stomie, on en a retiré une partie (de mon iléon). Hors, c’est justement par l’iléon que l’organisme assimile la vitamine B12 dont une carence peut en effet entraîner des symptômes neurologiques importants du même types que les miens.
Donc, pour résumer, un taux bas de vitamines B12 pourrait expliquer certaines choses mais je m’interroge puisque mes symptômes ont commencé avant ces derniers épisodes de chirurgie. Est ce que j’ai pu réellement avoir une grosse carence avant ma première chirurgie sans que ce soit détecté au CHR?…
Pour moi tout a commencé avec le Méthotrexate mais les médecins me disent que si j’ai pris ce traitement c’est parce que la maladie était active et que le médicament n’est pas forcément en cause (on se mord un peu la queue…).
Dernière chose, j’ai discuté avec une amie elle même opérée et qui a des contacts avec quelques malades. Elle pense que beaucoup de malades ont ce genre de soucis et particulièrement après la chirurgie.
Alors, donc, j’aimerai savoir si des personnes sont un peu dans le même cas que moi.
Je fais un test thérapeutique de vitamines B12 dans les fesses (elles en auront vus…) pour voir s’il y a du mieux mais je ne suis plus trop optimiste et aimerai comprendre un peu.
Voilà, merci de m’avoir lu, j’ai été un peu long mais ce n’est pas simple à expliquer tout ça.
Si vous avez des témoignages n’hésitez pas
Je souhaite bon courage à toutes et à tous quand vous en aurez besoin
Très cordialement
Jean-Philippe
