A toi aussi Catoune, un bel été
A toi aussi Catoune, un bel été
Bonsoir a tous j espère que vous êtes en forme pour la période estivale et les vacances,je vous souhaite un agréable été et surtout la santé a tous amitié catoune
catoune moi , j’ai bien reçu ton message et je vais te repondre en mp demain
bonne nuit
Rien reçu Catoune…
avez vous reçu mon message surtout toi supertomelyon je pense que j ai dut bidouiller la fin de mon message alors c est partie je n ai rien retrouvé a pas toujours simple l ordinateur et surtout je ne suis pas très doué il faut quand même le dire a bientôt bonne soirée a tous
Salut Catoune,
La poche qui claque : veux tu dire une fuite ?
Mais tu as raison, la vie pour des personnes malades au sein de notre société n’est pas aisée. Et même entre malades ce n’est pas évident. J’ai essayé de lancer des perches sur Lyon pour faire des sorties entre crohniens et rch, mais à ce jour pas de réponses…
Il faut laisser le temps au temps et chaque personne réagit différemment devant la maladie.
Bon courage à toi
bonjour catoune
je ne comprends pas « la poche qui claque » ?? je suis moi meme ileostomisée depuis 2008 et je n’ai jamais rencontré ce probleme pour l’instant ….Si tu puovais donner un peu plus d’explications je peux peut etre t’aider ….
je ne pense pas que ce soit parce que tu es malade que les gens ne s’intéressent pas a toi , c’est la vie qui est devenue ainsi chacun pour soi …..par contre c’est
vrai que notre maladie et peut etre les problemes que tu as avec ta poche font que tu t’isoles plus …..
oui merci l’afa , de nous donner la chance d’echanger nos problemes et d’essayer de les resoudre
Donc catoune j’attends une reponse pour ta poche ok?
a tres vite
bonjour a tous j espère que vous allez bien et que vous avez profiter de la fête de la musique sur votre région ,quant a moi pas trop le moral la poche qui claque je n ose plus manger,et en plus des problèmes pour s habiller et la solitude qui est la je pense que quand on est malade on intéresse pas beaucoup de personnes ,nous vivons dans un monde et les gens ne pense qu eut mais heureusement il y a l afa bonne journée a bientôt catoune
je pensais être la seule avec les problèmes mais je vois que des personnes souffrent pour moi aucune douleurs et j ai un traitement une injection tous les 15 jours d humyra autrement rien d autre
merci pour les réponses que j ai reçue
oui c est sur , moi aussi c est psychologique je m habille normalement mais je fait très attention a ce que je mange , je suis régime pâtes riz , aucun fruits et aucun légumes mais je ne me plain pas malgré mes 80% invalidité
Oui, c’est sûr. Quand on met dans la balance toutes ces souffrances on se sent beaucoup mieux.
Pour anonymous ci dessus,je comprends ton mal etre mais vraiment a choisir mieux vaut une poche,qu’un mal etre que crée la maladie.les douleurs,les envies intempestives,la privation de nourriture,tout ces trucs qui te bouffent la vie quoi! Je ne pense pas qu’une poche soit un handicap mais au contraire permet une qualité de vie bien plus supportable qu’une sévere crise.ltous les stomisés te le diront. Parfois j’aurai bien voulu en avoir une de poche,tellement c’etait devenu insupportable,je te promet que c’est vrai.il arrive un moment ou on se fou de tout,les rencontres,les gens,on n’a qu’une envie c’est se sentir un peu bien,soi meme,egoistement,parce qu’on en peu plus de souffrir,de ne plus profiter de rien.et la poche c’est un peu de liberte retrouvee.
Moi j’en ai une. Elle n’est que temporaire mais je la supporte depuis maintenant 6 mois. Elle ne me fait pas mal, rien du tout mais c’est surtout psychologiquement, je ne suis plus tout à fait le même. Je me sens handicapé. Je n’ose pas courir, sauter, aller à la piscine. Je porte des joggings et je vis chez mes parents. Je me sens un peu à part. L’autre jour, j’ai rencontré une fille et je lui ai raconté la maladie. Je ne l’ai plu jamais revu. Ca fait mal. J’aimerais vivre dans un monde où on est tous stomisé. C’est surtout ça qui me fait souffrir. Le fait de ne pas connaître d’autre stomisé pour partager.
Déjà, venir sur le forum est un premier pas pour extérioriser. Je ne suis pas concernée personnellement par l’ileostomie mais il y a plein de personnes ici qui pourront t’apporter leur soutien et leur témoignage.
Comme dis vent du sud, tu peux venir sur le tchat, certains pourront en discuter avec toi et je l’espère t’aider à accepter ce que tu vis.
