Hello, merci Gégéne pour ta réponse, c’est très gentil de ta part, en effet c’est un peu loin pour toi, perso j’habite à côté de Vichy dans l’Allier, encore merci pour ta réponse et bon courage à toi

Bonjour tout le monde, le samedi 26 septembre, il y a une conférence à Chatel Guyon par le Professeur BOMMELAER, gastro à Clermont Ferrand, sur nos fichues maladies auto immunes, y aurait il des personnes qui vont y aller ??? je recherche un co voiturage n’ayant pas de véhicule, merci infiniment par avance de vos réponses, amitiés et courage à tous et toutes

Bonjour,
Je viens de trouver ce site et tous vos commentaires supers intéressants, moi même je souffre d’une colite collagène, en crise sévère actuellement…… à part l’entocort, corticoïde bien sûr, je trouve qu’il n’y a pas d’amélioration, on parle des régimes FODMAP, qu’en pensez vous ??? je trouve cela un peu galère et que cela n’apporte en fait pas grand chose, comme disent certains d’entre vous, les médecins ne savent pas quoi faire et pour essayer de vous faire sourire si l’on peut dire, la semaine dernière j’ai du aller aux urgences étant déshydratée !!! bon on m’a mis en perf et après rentrez chez vous, diagnostic des médecins des urgences, vous devez vous vider au minimum 15 jours, oui vous avez bien lu !!!! avant que l’on fasse quelque chose, super les urgences…….. tout cela est assez démoralisant, je ne sais plus que faire, si des personnes souffrent de cette fichue colite collagène auriez vous la gentillesse de me dire ce que vous en pensez et si un toubib miraculeux trouve une solution. Merci infiniment aux personnes qui voudront bien m’écrire, amitiés à tous et toutes et bon courage

bonsoir

Pour tout te dire , je n’ai pas fait la continuité donc je suis restée avec ma poche car coincidence , j’ai trouvé le moyen de faire une occlusion sur bride 8 jours avant …..donc j’ai baissé les bras en me disant pas possible ça ne doit pas se faire … je ne regrette rien qd je lis certains posts négatifs suite a la continuité , en fait je ne retiens que ceux la ( lol)
Oui on vit presque normalement avec une dose de courage et de force morale , le coté archi positif c’est qu’au moins ns n’avons plus de traitement et ça c’est énorme ….
Je viens de lire ton lien , oui tres intéressant c’est vrai ..

au plaisir de te lire

Bonjour.

Pour ce genre de questions sur l’immunologie, la production des anticorps, comment arrêter cette production etc…, il me semble que c’est du domaine d’organismes tels que l’INSERM ou Pasteur. Bref, des organismes de recherche fondamentale. Les publications ne sont pas gratuites et, pour être sincère, peu accessibles aux personnes non spécialisées dans le domaines. Un médecin généraliste m’a expliqué récemment que lui même ne pouvait vraiment pas « suivre » les développements récents sur l’immunologie, domaine d’une immense complexité. Pensez aux résultats récents sur les interactions entre le microbiote et le système immunitaire. Voir, par exemple : http://biologie.univ-mrs.fr/upload/p87/Commensal_bact_Gaboriaux.pdf

Les médecins sont limités dans leur approche. Ils cherchent à soulager et le plus rapidement possible. Donc à traîter les symptômes, puisque les causes échappent encore sans parler de leur traitements.

J’ai moi aussi été surpris qu’ils n’existent pas une spécialité « Immunologue » comme il existe des gatstro-entérologues. Ils existent, au niveau recherche fondamentale, mais pas vraiment au niveau clinique. comme il reste énormément de choses à découvrir sur ce domaine, les médecins ont, eux, une « urgence » à traiter et ne peuvent nous faire patienter jusqu’à ce que nous ayons tout compris des désordres immunitaires.

Votre histoire ouvre aussi sur la question de la médecine personalisée. On s’aperçoit de plus en plus (à l’occasion des cancers et autres maladies) que les traitements devraient être adaptés (au moins) et même différents suivant les personnes. Malheureusement, le modèle économique va avoir du mal à suivre…

Bonne continuation.

Bravo Diminou ! Fallait oser le dire !

Jacques , merci pour ce long exposé qui aidera tous les malades j’en reste convaincue ; ne t’arrêtes pas là dans tes recherches et tiens-nous au courant .