@hamo les bénévoles représentants de l’afa font leur possible pour se tenir au courant des actualités, mais leur rôle est le soutien et l’écoute et d’initier des rencontres conviviales entre malades et proches. Si vous souhaitez des rencontres d’informations plus pointues, mieux vaut aller dans les conférences de l’afa que les représentants coordonnent aussi, mais où des experts expliquent les dernières recherches en cours.
Concernant les probiotiques, il n’y a aucun problème à relater son expérience et ce traitement, ce qui est gênant c’est de faire la promotion d’une seule marque, c’est sûrement la raison pour laquelle la représentante était mal à l’aise.
Merci à vous d’avoir équilibré le débat.
Nous fermons le fil de discussion, nous pensons que cela vaut mieux 😉

Oui , Anonymous53d28 , c’est moi qui aie remercié les modérateurs car tu vas trop loin ; tu es très agressive et ne te contrôles plus . Autant je comprends ta rage d’en être arrivée là mais pas ta monté en puissance qui révèle ta détresse psychologique et ta perte de contrôle . Penses à ceux qui n’ont pas le choix de leur traitement , aux parents que tu places en situation de culpabilité alors qu’ils font tout ce qu’il est possible d’imaginer pour aider , accompagner et soigner leurs enfants . Tu penses à eux ? Non , égoïstement , parce que tu as décidé de crier ta colère depuis 2 ou 3 jours tu n’hésites pas à les plonger dans le désarroi et la confusion comme si tu étais leur centre d’intérêt .
Y a-t-il quelque chose de positif dont tu pourrais nous entretenir car tout n’est pas  » pourri  » pour reprendre une de tes expressions ?
As-tu quelque chose à dire qui peut aider les malades ?
Si ce n’est pas le cas , alors tu as raison de te retirer car trop , c’est trop .

Je te souhaite de sortir le plus rapidement possible de cette torpeur dans laquelle tu es plongée et d’être plus sereine pour aborder des sujets aussi délicats que ceux que tu as évoqués et qui sont justes pour certains .

Bon courage car tu es en grande souffrance .

Haroldine

Modérateur , merci pour votre intervention car le dernier post d’anonymus 52d28etc …va déstabiliser bcp de familles et de parents de malades . Cà va trop loin car ce que nous voulons c’est connaitre les résultats des recherches au fur et à mesure que la science avance car tt cela est porteur d’espoir . Il y a bcp de choses à dire sur la recherche et les labos et c’est un véritable débat qu’il faudra bien ouvrir un jour auprès de l’opinion publique . Si l’afa me dit le contraire alors je ne me sens pas à ma place dans ce forum où l’ESSENTIEL au moins doit être dit .
J’ai reproché à l’afa son manque de transparence . Pourquoi ? Parce que j’ai été déçue par une réunion kawa cet hiver où j’ai demandé où en était la recherche concernant le védolizumab et que l’animatrice , représentante de l’afa dans ma région , m’a dit ne pas connaitre . Curieux ! Ensuite une participante a dit qu’elle allait mieux depuis qu’elle prenait LACTIBIANE IKi ; elle en avait même amené une boite . L’animatrice a vite détourné la conversation sur autre chose . J’ai été très mal à l’aise et j’ai pensé alors mais peut-être à tort , que seuls les traitements de la médecine conventionnelle pouvaient être cités dans une réunion d’échanges entre malades .
je ne voulais plus retourner sur le forum mais au fil du temps j’ai toujours voulu échanger avec les autres malades et rassurer ceux qui sont désespérés . Ce que j’ai appris j’ai envie de le transmettre aux autres mais il faut être prudent . Il y a le fond et la forme . Je suis une enseignante d’où ce besoin de transmettre ce que je sais ou ce que j’ai appris .
Cordialement ,
haroldine

Bonjour le modérateur, pourrez-vous nous donner un compte rendu de l’équipe de Mme Vergnolle quand vous en saurez plus ? apparemment une licence aurait été déposée, ce qui signifierait que leurs recherches déboucheraient sous peu ? que pouvez-vous nous en dire ? sans donner de faux espoirs bien sûr et avec toute la réserve qui convient.
Bien à vous

Bonjour, dans ce forum, il n’y pas de censure, en général, la communauté d’internautes s’efforce d’établir un équilibre entre des théories, hypothèses et la réalité des faits, des malades, de la vie avec la maladie, sans qu’aucune modération ne soit nécessaire. Et merci à Gégéne en particulier de son message de régulation. En revanche, quand nous voyons le message qui précède qui dit poison, qui dit que les mères contaminent leurs enfants etc. on ne peut s’empêcher de trouver les propos excessifs et surtout tellement culpabilisants pour les mères de ces forums, tant occupées à se battre aux côtés de leurs enfants souvent jeunes voire très jeunes. A quoi cela sert-il ? Accentuer davantage la souffrance, l’angoisse et la culpabilité des proches ? Anonymous53d281b6ac19e, vérifiez bien vos propos, modérez les car effectivement nous nous verrons dans l’obligation de le faire nous même.

Bonjour a tous
je voudrais répondre a kiki .cela fait 20 ans que j’ai une maladie de Crohn opérés ….je comprend tout a fait les angoisse que tu peux avoir part rapport au traitement car je suis dans cette. Situation….je refusee certains traitement comme l imurel que l’on essaye de me vendre depuis. Plus de dix ans ses vrai que ses une maladie très difficile mais faut pas accepter non plus bon courage ….

Bonjour Anonymus ,
il faut raison garder et prendre un peu de recul par rapport à nos maladies . Il faut reconnaitre , et c’est un vrai débat de fond , que les labos ont trop d’influence sur la médecine et les traitements employés . Regardez tous les derniers scandales ! L’argent a pris trop d’importance dans le milieu médical et on en paie le prix nous les malades .
Vos deux petits garçons vont bien et semblent être en rémission depuis leur dernier traitement et c’est le plus important ; Il n’empêche que , même si l’on a confiance en notre médecin il faut garder cet esprit critique et se documenter , ce que vous faites très bien ,
parce qu’il y a des fratries comme la votre touchée par la même maladie . Justement il y a matière à réflexion ! Sommes-nous bien informés ? La recherche s’intéresse comme il se doit à notre maladie ? Comment sommes-nous perçus dans le milieu médical ?
On dit que les symptômes sont dus à des pb environnementaux mais pas que çà .
Un post a dû vous affoler mais celui de gégène apporte une explication et doit en partie vous rassurer .
Il ne faut pas que ce soit la panique . Ce n’est pas parce que l’on a un plombage que l’on doit avoir peur de développer une mici ou un cancer . Ce n’est pas non plus parce que nous ne faisons pas de régime alimentaire que le ciel va nous tomber sur la tête . Etc …Etc …
Il faut en 1er lieu choisir un bon gastro , à l’écoute en qui on a confiance et on suit , ss restriction aucune , le traitement qu’il nous à ordonné de suivre . Il faut lui poser des questions , savoir pourquoi il fait comme ceci et pas comme cela .
En parallèle on peut avoir recours à la médecine non conventionnelle , celle qui consiste par exemple à ordonner des prébiotiques ou probiotiques , à recourir à des méthodes anciennes qui vont apporter un soulagement , et qui s’ajoutent au traitement lourd .
Voilà comment je crois qu’il faut fonctionner tt en gardant dans un coin de sa pensée que malgré tt la science avance et que des médicaments vont arriver sur le marché dans les deux ou trois années qui viennent et dont vos garçons pourront profiter ; des traitement plus efficaces et dont les effets secondaires seront bien moindres certainement car pourquoi sortir des doublons ? !?!?
Ne vous découragez pas et tenez-vous informée des avancées et creusez la piste de la médecine douce en supplément aux traitements en cours .
haroldine

bonjour,
ma fille est atteinte de Crohn depuis 2 ans elle aura 20 ans en septembre.
les symptômes de la maladie ne sont que la face visible de l iceberg car la fatigue est épouvantable les poussées avec fièvre épuisantes, les abcès et autres gingivites de plus en plus fréquents et douloureux.
nous ne savons que faire pour l aider et la soulager un peu..
il faut dire qu elle était soignée avec le Rémicade jusqu’à l année dernière et que suite à une grosse réaction allergique elle est sous Humira et que le traitement est douloureux et qu elle a du mal à le faire. Une injection toutes les semaines c’est difficile pour elle car elle a l angoisse d’une allergie grave comme elle a vécue l an dernier.
donc le traitement n’est pas vraiment suivi et son état s’en ressent grandement.
Y a t il des personnes parmi vous,qui souffrez tous, on le voit malheureusement,
qui avez ce genre d angoisse par rapport à leur traitement?
merci infiniment à tous
bon courage
Kiki