Changement de traitement pour Rinvoq

Lancé par clara.gdg - Dernier message le 12/09/2025 à 19:29
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Mori - 12/09/2025 à 19:29

Bonjour Clara,

Comme tu n’as pas encore de réponses, je te mets un petit message d’espoir. je n’ai pas testé Rinvoq (Crohn en rémission sous Stelara depuis 2 ans), mais c’est un médicament qui a de bons retours. Il y a de bonnes chances que tu obtiennes des résultats rapides avec cette molécule. Et même si cela ne marchait pas suffisamment, tu es loin d’avoir fait le tour de toutes les biothérapies dispo pour nos pathologies. Il faut juste que tu trouve celle dont ton corps a besoin (le bon bouton « stop » si tu préfère : nous en avons tous un ou plusieurs et ils sont tous différents !). c’est « normal » de ramer avec les traitements. On n’a pas encore de tests pour savoir à l’avance quelle molécule il nous faut, personnellement. Mais ces tests sont à l’étude et arriveront bientôt : fini les errances thérapeutiques !
Je vois que ta dernière crise est liée à tes menstruations : est-ce que par hasard la piste de l’endométriose a été explorée ? elle accompagne souvent une MICI, et peut causer différents pb de santé dans tout l’organisme.
Je te souhaite plein de courage et d’espoir : la recherche avance à vitesse grand V pour les MICI, c’est une chance, nous pourrons sans doute bientôt guérir !

clara.gdg - 08/09/2025 à 16:40

Bonjour à tous,

En mai dernier, j’ai été diagnostiquée d’une RCH modérée. Plusieurs essais de traitements se sont succédés : Pentasa lavement et oral, couplés aux corticoïdes, Entyvio, Imurel et actuellement Infliximab de nouveau associé aux corticoïdes.

Plusieurs hospitalisations se sont également enchaînés, dues à de nombreuses complications de santé : pancréatite, néphrite, insuffisance rénale aiguë, dénutrition sévère donc pose de SNG, et d’autres encore…

Hors, je repars de nouveau en crise suite à ma période de menstruation malgré les corticoïdes et ma 3ème perfusion qui a eu lieu il y a une semaine. Les gastros prévoient donc de changer à nouveau de traitement et essayer Rinvoq. Pourrai-je avoir vos retours concernant celui-ci ?

Au-delà de ça, j’ai toujours gardé le moral jusqu’à présent. Cependant, ces derniers temps deviennent un peu compliqué, j’ai l’impression de perdre espoir, et de ne pas arriver à me projeter dans l’avenir autre que la maladie… Les professionnels me rappellent sans cesse que mon cas ainsi que toutes les complications associées sont particuliers, que le dosage actuel de mon traitement est le plus haut qu’ils puissent faire et que je suis actuellement en stade sévère.

C’est pour cela que je souhaite échanger avec vous sur vos expériences, je me sens dépassée…

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