Courage, ne t’inquiète pas, je pense qu’il y a un passage obligatoire malheureusement où l’on ressent ce genre de choses. Renseigne toi s’il y a des permanences près de chez toi avec l’association pour en parler. Moi j’y ai participer pour la 1ère fois il y a 2 semaines, je suis en photo d’ailleurs … lol et même si je pense faire parti de ceux qui ont fini par l’accepter et qui vivent avec plutôt bien, et bien ça m’a fait du bien d’être parmi d’autres qui vivent la même chose que moi. C’est même incroyable de voir tout ce qui nous lie : le travail, les amis, la gêne, rester parfois cloitrer chez soi, ne pas en parler autour de nous car l’impression de déranger ou juste pas envie de s’expliquer. Moi j’en parle moins car j’ai pas envie qu’on me pose des questions tout le temps ou pas envie de me justifier ou de m’expliquer même mon mari je lui en parle de moins en moins, il me stress avec toutes ses questions : tu as bien fait ci ? tu as bien fait ça ? tu as pris rdv ? t’attends quoi ? etc … donc en fait il m’aide pas trop … lol alors je prends de l’euphytose de temps en temps pour m’aider à me détendre et à moins stresser. Et puis ce qui m’aide c’est de me dire « et puis merde, on s’en fout des autres » … lol
Les stylos chez moi c’est tous les 10 jours depuis 4 ans, c’est devenu un rituel maintenant, je le prends comme si je prenais un café, ce matin mon petit garçon de 2 ans 1/2 pleurait parce qu’il voulait une piqure comme sa maman, il m’imitait à le faire sur le ventre, c’était drôle … Surtout ne t’inquiète vraiment pas pour ta fille, ce n’est pas héréditaire, ma sœur aussi l’a eu mais prise à temps donc plus rien aujourd’hui … j’ai fait tous les tests pour mon bonhomme et il va très bien.
Garde confiance, le jour viendra où tout ça sera plus facile à vivre, ce qui n’empechera quelques fois où ce sera dur (comme moi aujourd’hui) mais je le vis vraiment mieux aujourd’hui et j’ai appris à vivre avec … et puis quand j’ai envie d’en parler je le fais histoire qu’on s’intéresse un peu à moi … lol
Courage surtout, garde le moral.

Bonjour Cahuete21,
Oui c’est bien Humira,une erreur d’orthographe.
C’est toujours aussi difficile pour moi,je suis en arrêt jusque demain inclus car je le vis mal.Je pense voir quelqu’un pour m’aider à l’acceptation.Aujourd’hui je fait une radio osseuse ( je ne me souviens plus du terme exact) pour savoir si Humira me conviendrai, car j’ai déjà pas mal de douleurs de ce type en plus des maux de ventre évidemment.Ma famille me soutient mais ma petite sœur à déclarée un crohn aussi il y a 2 ans,depuis j’ai peur pour ma fille.Quand à mon mari…c’est difficile,j’ai déclarée cette maladie suite à un accident de moto qui a failli lui coûter la vie en 2010,du coup je crois qu’il culpabilise,même s’il sait que de toute façon je l’aurai déclaré un jour cette maladie.Du coup c’est assez insupportable pour lui de me voir souffrir et il n’est pas un réel soutien .Mes amies je ne leur en parle pas,du coup elles ne m’en parlent pas,quand je craque je le dis à une en particulier par messages,mais je ne répond pas à ses appels.Je ne suis pas une personne qui accepte de fondre en larmes dans les bras de quelqu’un sûrement trop de fierté .Je te remercie pour ta réponse en tout cas ça fait du bien de pouvoir en parler quand même.

Bonjour à tous,
Nouvelle sur le forum, je prends mon courage à deux mains pour écrire que j’ai besoin d’aide pour l’acceptation de ma maladie.
On m’a diagnostiqué un crohn en 2011, jusqu’à hier j’étais traitée par immurel 175/jour ,mais hier soir l’annonce d’un ttt par imura car peu d’amélioration dans ma maladie, je le vie très mal car avec ce nouveau ttt plus lourd je me vois contrainte d’accepter le fait que je suis une personne malade et je crois que jusqu’ici le travail d’acceptation n’était pas fait.Pouvez vous dire comment s’est passé pour vous l’acceptation de la maladie?

Entièrement d’accord avec toi Sev , si nous avions un chat, ns pourrions nous exprimer autrement . Sur l’ancien forum il y en avait un et ns passions de supers soirées entre malades , on peu penser qu’ils aient fait des choix mais pas forcément des bons choix!!!!!!!
Ne désespérons pas , peut etre qu’à force de le réclamer il reviendra le « miaou »….
bonne apres midi a tous

Salut,
Moi j’ai 32 ans, aussi un Crohn depuis + de 15 ans, opération et compagnie. mon mari à moi est très compréhensif et me soutient par contre il est hypocondriaque (lol) donc encore plus stressé que moi du style il a mal au ventre il a un cancer, et oui … Dès que je suis malade il panique alors je garde de temps en temps les choses pour moi lol.
J’ai un petit garçon de 2 ans et demi donc c’est speed aussi et en plus j’ai repris mes études, j’aime bien me rajouter un peu de stress hi.
Ma maladie est bien avancée mais je garde le moral quand même, je connais les douleurs articulaires dont tu parles et depuis très longtemps et rassures toi rien de grave, juste un symptôme supplémentaire à la maladie qui arrive souvent en poussée et ça passe ensuite. Moi c’est souvent au dos et aux genoux que j’ai mal, pas grand chose à faire malheureusement.
Je trouve ça triste que ton mari ne te soutienne pas, ça doit être dur. Garde le moral et trouve des personnes qui peuvent te le donner, c’est mieux.
Bon courage à toi.

Gegene au secours ! je t’ai envoyé un mail perso ; J’espère que tu vas le recevoir et que ton agenda de ministre te permettra d’y répondre dès que tu le peux . Merci et bon dimanche .
Haroldine