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Lancé par Sevdu77-2033 - Dernier message le 23/05/2014 à 17:10
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Cahuete21-1631 - 23/05/2014 à 17:10

Courage, ne t’inquiète pas, je pense qu’il y a un passage obligatoire malheureusement où l’on ressent ce genre de choses. Renseigne toi s’il y a des permanences près de chez toi avec l’association pour en parler. Moi j’y ai participer pour la 1ère fois il y a 2 semaines, je suis en photo d’ailleurs … lol et même si je pense faire parti de ceux qui ont fini par l’accepter et qui vivent avec plutôt bien, et bien ça m’a fait du bien d’être parmi d’autres qui vivent la même chose que moi. C’est même incroyable de voir tout ce qui nous lie : le travail, les amis, la gêne, rester parfois cloitrer chez soi, ne pas en parler autour de nous car l’impression de déranger ou juste pas envie de s’expliquer. Moi j’en parle moins car j’ai pas envie qu’on me pose des questions tout le temps ou pas envie de me justifier ou de m’expliquer même mon mari je lui en parle de moins en moins, il me stress avec toutes ses questions : tu as bien fait ci ? tu as bien fait ça ? tu as pris rdv ? t’attends quoi ? etc … donc en fait il m’aide pas trop … lol alors je prends de l’euphytose de temps en temps pour m’aider à me détendre et à moins stresser. Et puis ce qui m’aide c’est de me dire « et puis merde, on s’en fout des autres » … lol
Les stylos chez moi c’est tous les 10 jours depuis 4 ans, c’est devenu un rituel maintenant, je le prends comme si je prenais un café, ce matin mon petit garçon de 2 ans 1/2 pleurait parce qu’il voulait une piqure comme sa maman, il m’imitait à le faire sur le ventre, c’était drôle … Surtout ne t’inquiète vraiment pas pour ta fille, ce n’est pas héréditaire, ma sœur aussi l’a eu mais prise à temps donc plus rien aujourd’hui … j’ai fait tous les tests pour mon bonhomme et il va très bien.
Garde confiance, le jour viendra où tout ça sera plus facile à vivre, ce qui n’empechera quelques fois où ce sera dur (comme moi aujourd’hui) mais je le vis vraiment mieux aujourd’hui et j’ai appris à vivre avec … et puis quand j’ai envie d’en parler je le fais histoire qu’on s’intéresse un peu à moi … lol
Courage surtout, garde le moral.

Elise51-2447 - 23/05/2014 à 15:50

bonjour sev , je commence mes injections d’humira le 6 juin. aujourd’hui je suis allée chercher les stylos. Je suis résignée à accepter ce ttt. J’habite à côté de chalons en champagne .

Sevdu77-2033 - 19/05/2014 à 11:59

Bonjour Elise51 je n’avais pas vu ta réponse !! Comment vas-tu maintenant ? Tu habites ou ?
Bonne journée à tous

Elise51-2447 - 01/04/2014 à 10:15

En fait non ce n’est pas de la fierté mais de la pudeur je crois ,car,je ne pense pas être une personne fière, je suis plutôt de celles qui sont toujours là pour tout le monde mais qui ne disent pas lorsqu’elles vont mal.

Elise51-2447 - 01/04/2014 à 09:36

Bonjour Cahuete21,
Oui c’est bien Humira,une erreur d’orthographe.
C’est toujours aussi difficile pour moi,je suis en arrêt jusque demain inclus car je le vis mal.Je pense voir quelqu’un pour m’aider à l’acceptation.Aujourd’hui je fait une radio osseuse ( je ne me souviens plus du terme exact) pour savoir si Humira me conviendrai, car j’ai déjà pas mal de douleurs de ce type en plus des maux de ventre évidemment.Ma famille me soutient mais ma petite sœur à déclarée un crohn aussi il y a 2 ans,depuis j’ai peur pour ma fille.Quand à mon mari…c’est difficile,j’ai déclarée cette maladie suite à un accident de moto qui a failli lui coûter la vie en 2010,du coup je crois qu’il culpabilise,même s’il sait que de toute façon je l’aurai déclaré un jour cette maladie.Du coup c’est assez insupportable pour lui de me voir souffrir et il n’est pas un réel soutien .Mes amies je ne leur en parle pas,du coup elles ne m’en parlent pas,quand je craque je le dis à une en particulier par messages,mais je ne répond pas à ses appels.Je ne suis pas une personne qui accepte de fondre en larmes dans les bras de quelqu’un sûrement trop de fierté .Je te remercie pour ta réponse en tout cas ça fait du bien de pouvoir en parler quand même.

Cahuete21-1631 - 28/03/2014 à 10:18

Bonjour Elise51,
Ton nouveau traitement est Imura ou Humira ? Ce sont des piqûres ?
C’est vrai que c’est pas facile de l’accepter, et il m’a fallu des années pour le faire de mon côté, j’ai souvent craqué et il m’arrive encore de craquer aujourd’hui et c’est normal, l’inverse serait même surprenant. En ce qui me concerne, j’ai vu pire que moi question maladie dont ma mère qui avait un cancer, alors je relativise, d’autant plus que je travaille dans un milieu qui me fait relativiser sur ma propre situation. Il n’y a pas de miracles sur la manière de l’accepter, il y a des hauts et des bas et c’est normal. Moi j’en parle autour de moi, je le fais savoir autour de moi mais je ne leur fait pas vivre l’enfer non plus … lol
On fait même des blagues dessus et j’en rigole aussi, ça me fait du bien, par contre s’il y a une chose dont tu dois être sûr, c’est qu’il ne faut jamais mais jamais avoir honte de ta maladie, et peu importe ce que disent les autres, peu importe ce que les gens peuvent dire quand tu es en soirée ou autres et que tu vas aux toilettes ou tout simplement avec ton entourage, ne pas en avoir honte, moi c’est ma manière de dire que ça fait parti de moi et je vis avec … et puis, on s’en fout franchement de ce que pensent les autres … lol
Entoure toi des personnes qui peuvent t’accompagner à ça et tu verras ça viendra … Tu viens déjà d’en parler ici, c’est déjà bien …
Allez courage, profites, tu n’es pas seule.

Elise51-2447 - 28/03/2014 à 09:57

Bonjour à tous,
Nouvelle sur le forum, je prends mon courage à deux mains pour écrire que j’ai besoin d’aide pour l’acceptation de ma maladie.
On m’a diagnostiqué un crohn en 2011, jusqu’à hier j’étais traitée par immurel 175/jour ,mais hier soir l’annonce d’un ttt par imura car peu d’amélioration dans ma maladie, je le vie très mal car avec ce nouveau ttt plus lourd je me vois contrainte d’accepter le fait que je suis une personne malade et je crois que jusqu’ici le travail d’acceptation n’était pas fait.Pouvez vous dire comment s’est passé pour vous l’acceptation de la maladie?

Sevdu77-2033 - 20/02/2014 à 23:28

C clair ekia !!! Vivement qu il revienne le miaou !

Sevdu77-2033 - 20/02/2014 à 23:10

C marrant je viens du 91 etampes, mais maintenant je suis a pontault combault c mieux 😉 et ce qui est drole aussi c est que je voulais etre educ spé apres le bac ! J essaye malgré les contraintes de vivre ma vie a fond et je pars mm a l autre bout du monde, bcp de stress mais c tellement bon ! Si on commence a s enfermer c mort ! Dommage effectivement qu il n y ait de teka que sur paris c compliqué. Mais on peut toujours espérer que ca change, comme pour le chat… bonne soirée 🙂

Cahuete21-1631 - 20/02/2014 à 15:20

Oui Sev je suis en Ile de France dans le 91. Je travaillais dans la banque avant en tant que conseiller et j’ai tout quitté pour faire une formation d’éducatrice spécialisée, je suis en deuxième année et j’ai énormément de taf, je sais que c’est du stress et forcément la maladie en prend un coup, mais je suis passionnée par ce que je fais et c’est ma motivation.
Quand je suis fatiguée et parfois épuisée, ça joue sur ma manière de travailler, sauf que je travaille dans un foyer avec des enfants donc j’ai pas le droit de me plaindre … au moins ça m’oblige à me motiver à garder la forme …
Ma gastro me dit que c’est beaucoup de stress pour gérer tout ça avec la maladie, et beaucoup autour de moi me disent que c’est risqué de faire tout ça pour ma santé mais si je ne le fais pas je m’éfondrerai et ça serait pire, je resterai chez moi et je me laisserai aller à cette fatigue intense qui n’en finit pas … Alors je bosse et je sors, je vois du monde et je me fais plaisir en mangeant. Tout le monde autour de moi est très compréhensif et je n’ai aucun complexe à en parler ni même à vivre ce que l’on vit tous (toilettes et compagnie). Moi je me fous de ceux que les gens pensent, ça m’est égal, je préfère en rire parfois, ça passe mieux, alors voilà c’est ma manière à moi de relativiser. Et faut dire que mon métier me fait sacrément relativiser … lol
Moi je trouve dommage que les téka ne se font qu’à la maison des MICI, c’est trop loin pour moi et trop compliqué d’y aller. S’il pouvait en avoir plus près de chez moi toutes les semaines le jeudi soir ou le vendredi soir, ça serait sympa … Vous ne croyez pas ? Ils devraient le développer d’avantage …

vent du sud-17 - 20/02/2014 à 14:56

Entièrement d’accord avec toi Sev , si nous avions un chat, ns pourrions nous exprimer autrement . Sur l’ancien forum il y en avait un et ns passions de supers soirées entre malades , on peu penser qu’ils aient fait des choix mais pas forcément des bons choix!!!!!!!
Ne désespérons pas , peut etre qu’à force de le réclamer il reviendra le « miaou »….
bonne apres midi a tous

Sevdu77-2033 - 20/02/2014 à 11:17

Coucou Cahuete21,
merci pour ta réponse car je n’en ai pas eu beaucoup, dommage que ce forum ne soit pas + vivant !! Et dommage qu’il n’y ait pas de chat ça pourrait être sympa… tu as de la chance pour ton mari ça aide bien d’avoir du soutien à la maison ! Ca me rassure de savoir que d’autres personnes souffrent aussi des articulations et que ça n’est donc pas + grave que ça… On ne trouve pas d’où ça vient pour le moment donc je me dis que c’est ça, c’est dû au crohn. Nous sommes un peu dans la même situation 😉 sauf que moi je n’ai pas encore repris les études mais j’y pense sérieusement, je cherche une école près de chez moi en ce moment. Tu fais quoi ? Tu es en ile de france ?

Cahuete21-1631 - 19/02/2014 à 22:40

Salut,
Moi j’ai 32 ans, aussi un Crohn depuis + de 15 ans, opération et compagnie. mon mari à moi est très compréhensif et me soutient par contre il est hypocondriaque (lol) donc encore plus stressé que moi du style il a mal au ventre il a un cancer, et oui … Dès que je suis malade il panique alors je garde de temps en temps les choses pour moi lol.
J’ai un petit garçon de 2 ans et demi donc c’est speed aussi et en plus j’ai repris mes études, j’aime bien me rajouter un peu de stress hi.
Ma maladie est bien avancée mais je garde le moral quand même, je connais les douleurs articulaires dont tu parles et depuis très longtemps et rassures toi rien de grave, juste un symptôme supplémentaire à la maladie qui arrive souvent en poussée et ça passe ensuite. Moi c’est souvent au dos et aux genoux que j’ai mal, pas grand chose à faire malheureusement.
Je trouve ça triste que ton mari ne te soutienne pas, ça doit être dur. Garde le moral et trouve des personnes qui peuvent te le donner, c’est mieux.
Bon courage à toi.

hamo-2039 - 17/02/2014 à 11:59

gegene ,je t’ai envoyé un message perso mais je n’arrive jamais à répondre par le lien que m’envoie l’afa lorsque tu m’en adresses un perso et de ce fait je dois revenir sur le site et trouver un vieux message de toi pour t’envoyer le mien . Je crois ne pas avoir très bien compris .
Haroldine

hamo-2039 - 16/02/2014 à 09:35

Gegene au secours ! je t’ai envoyé un mail perso ; J’espère que tu vas le recevoir et que ton agenda de ministre te permettra d’y répondre dès que tu le peux . Merci et bon dimanche .
Haroldine

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