Bonjour Muriel,
Merci pour toutes ces précisions sur immunosup/anti-tnf.
Pour le potassium, j’étais au seul limite bas, donc la cardio m’en a prescrit car je suis soigné pour arythmie et un manque de potassium peut être arythmogène .
Benoît
Bonjour Muriel,
Merci pour toutes ces précisions sur immunosup/anti-tnf.
Pour le potassium, j’étais au seul limite bas, donc la cardio m’en a prescrit car je suis soigné pour arythmie et un manque de potassium peut être arythmogène .
Benoît
le protocole médical établi, en tout cas en France il y a 3-4 ans, était de commencer par un immunosuppresseur et si manque d’efficacité (évaluée à 6 mois) ou effets indésirables importants comme une toxicité, on passait à un anti-tnfalpha. Aujourd’hui, je ne sais pas si les protocoles ont évolué.
la déplétion au potassium due aux corticoïdes est loin d’être systématique, me semble-t-il.
Mon gastro m’a régulièrement prescrit un dosage sanguin du potassium en ville. De mémoire, tous les mois pendant quelques mois. A l’hôpital, le dosage est fait mais pas communiqué au patient sauf s’il le demande.
Hamo,
vous avez bien résumé la situation.
Malheureusement, je suis Balance ascendant Gémeaux, donc je pèse le pour et le contre à l’infini… sans agir au final – ce qui n’est pas facile à vivre. Mais je suis reconnaissant à tous ceux qui me donnent leur point de vue car à défaut de m’aider à agir, cela m’aide à réfléchir.
Benoît
Vous avez le sens de la critique bien développé Benparis ce qui devrait vous aider à trouver réponse à ttes les questions que vous vous posez ; il n’y a rien de pire que de savoir et ne pas pouvoir agir . Le discours contradictoire doit déboucher sur des certitudes positives pour avancer sinon il n’a pas lieu d’être et devient destructeur .
Bonne soirée et bon courage pour trouver vos solutions .
Hamo,
je pense qu’avec moi non plus, les médecins n’ont pas de chance car je me documente énormément sur des sites américains, allemands etc., donc on ne peut pas me raconter n’importe quoi…
Décidément Benparis20 , vous n’avez pas de chance !!!
Bonjour,
Vous a-t-on expliqué pourquoi on vous prescrivait un immunosuppresseur (Imurel, mercatopurine) plutôt qu’un anti tnf alpha ou inversement ?
et à l’intérieur de la classe retenue pourquoi telle molécule plutôt qu’une autre ?
de quels effets secondaires vous a-t-on averti ?
je sais, vous allez me dire « fais confiance à ton gastro » …mais voilà, si j’ai aujourd’hui une rectosigmoïdite sur 60 cm à la place d’une rectite sur 10 cm (antérieurement), c’est parce que j’ai fait confiance à ma gastro qui refusait de me faire passer une coloscopie car la dernière ne datait que d’un an…
Et quand j’ai dit à l’hôpital que cette même gastro refusait de me prescrire du Pentasa par voie orale en traitement préventif du cancer colorectal, ils étaient atterrés… Et quand ma cardiologue il y a quelques jours a vu que ni la gastro en libéral ni le gastro hospitalier ne m’avaient prescrit de potassium pour composer la déplétion en potassium due aux corticoïdes, elle aussi était atterrée…
Benoît
