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colectomie

Lancé par Eric44-8305 - Dernier message le 24/08/2020 à 15:31
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AlexandreL - 24/08/2020 à 15:31

Éric,
En effet, ça n’est jamais anodin une opération. De mon côté, j’ai bien vécu mes trois opérations. Ce qui a été le plus compliqué à gérer pour moi c la stomie et les poches. Une sacré libération après ma dernière opération. Bon courage à vous. Tout va bien se passer on dort pendant l’opération donc autant dire que nous avons le beau rôle et après les douleurs sont supportables. Maintenant moi on m’a retiré également le rectum par obligation donc je n’ai pas ce retour d’expérience. Mais je pense que sera moins compliqué. Tenez nous au courant.
À bientôt.
Alex

Eric44-8305 - 24/08/2020 à 14:33

Merci pour le retour.
Content que ayez une relation de confiance avec votre chirurgien.
Actuellement, j’ai une visite le 3/09 avec le chirurgien au CHU de Nantes pour fixer la date de la première opération. Même si la conservation du rectum permet un transit amélioré, je ne me fais pas d’illusion de devoir l’enlever un jour. Pour le moment, en accord avec le gastro, on le garde. Le stress de l’opération commence à monter, je fais parfois des cauchemars. C’est dur parce qu’actuellement, j’ai 1 à 2 selles par jour. J’ai vécu, avant de connaître la rémission, une longue période de crise avec jusqu’à une douzaine de selles par 24h et l’opération va me faire replonger dans cette période que je n’ai pas envie de revivre. Enfin, je dois me dire que l’opération est pour éviter un cancer qui n’est en aucun cas souhaitable. Bon courage à tous les opérés et aux futurs opérés !

AlexandreL - 24/08/2020 à 10:42

Je suis suivi par le CHU d’Amiens. C’est vrai qu’il y a eu des choses passées sous silence par mon chirurgien mais au bout de trois mois il avait raison je suis bien à 8 selles voir moins par jour. Même si j’ai vécu une période compliqué après l’opération mon chirurgien garde toute ma confiance et il a répondu présent lors de ces semaines compliquées. Où en êtes vous de votre côté ? 

Alex

Bidou34 - 17/05/2020 à 09:40

Bonjour,
Je suis déçue, j’espérais tellement des réponses, des conseils… vaut-il mieux conserver le rectum ou pas, quitte à continuer des traitements locaux ou autres et si il s’avère qu’il n’est vraiment pas conservable, vaut-il mieux faire la remise en continuité en une seule fois ou en deux temps ?
J’ai peur que ma fille se retrouve début juin livrée à ce chirurgien fermé et péremptoire sans avoir eu l’avis des vraies personnes concernées, c’est-à-dire celles qui souffrent de la même maladie…

Bidou34 - 13/05/2020 à 12:15

Bonjour,
Je me pose la même question. Ma fille a une RCH diagnostiquée en 2019, opérée en urgence pour pancolite grave en février 2020.
Pour l’instant, elle a toujours le rectum et un bout de côlon sigmoïde, ce qui permet d’avoir les deux extrémités, grêle et côlon sigmoïde dans la même stomie.
Elle a rendez-vous début juin avec le chir pour prévoir la date de remise en continuité, laquelle se fera en une fois : enlever ce qui reste de sigmoïde + le rectum, amener l’extrémité du grêle à l’anus et refermer la stomie.
Depuis la première opération, elle n’a plus aucun traitement pour la RCH, hormis la cortisone qui diminue de 50 à 40, puis 30, etc. Elle se termine cette semaine.
Le chirurgien n’a jamais envisagé la possibilité de conserver le rectum et de toute façon, c’est un chirurgien très spécial, bon technicien paraît-il mais qui n’a aucune communication avec le patient (genre « Good doctor » si vous voyez ce que je veux dire, mais en pas sympa).
Quant au gastro, depuis qu’il a « passé la main » au chirurgien, selon ses propres termes, on ne l’a plus revu.
Nous manquons donc gravement de conseils et d’informations…
J’ai donc 2 questions en fait :
1) J’aurais préféré conserver le rectum, effectivement pour un meilleur résultat fonctionnel mais aussi pour de plus grandes espérances de grossesse (ma fille a 28 ans)
2) J’ai vu un peu partout dans les discussions que les interventions se passent souvent en 3 temps. D’abord le côlon est enlevé, puis dans un deuxième temps c’est le rectum (proctectomie complémentaire) et on laisse le temps aux coutures iléoannales, qui sont très fragiles, de cicatriser avant de fermer la stomie et de rétablir la continuité dans un troisième temps.
Je ne comprends pas tout dans cette méthode, notamment comment les selles arrivent dans la stomie si l’extrémité du grêle a été raccordée à l’anus. Je suppose qu’on fait une espèce de dérivation à un endroit donné du grêle ?
Désolée pour le pavé…
J’espère pour Eric, Walou et moi-même que nos questions vont amener de nombreuses réponses, nous en avons bien besoin.
Cordialement.

walou-10128 - 11/05/2020 à 09:12

Bonjour,
Ma fille qui a une RCH depuis 2017 , a été opéré en janvier 2020 d’une colectomie totale, et pour l’ Instant elle a encore son rectum donc 2 stomies. Mais il est toujours en inflammation sévère malgré son traitement. Début mai elle commence encore un nouveau traitement pour essayer de le préserver.😖.

Eric44-8305 - 10/05/2020 à 12:45

Bonjour, RCH sous contrôle depuis 2015 avec Simponi, la détection d’une dysplasie par coloscopie oblige à envisager l’opération chirurgicale qui consiste à enlever le colon.
La question est de savoir s’il faut conserver le rectum.
En gardant le rectum, il faudra continuer Simponi et les rectoscopies annuelles mais le résultat fonctionnel est semble-t-il un peu meilleur que le réservoir fait avec le grêle.
Est-ce que certains d’entre vous ont une expérience par rapport à cela, à savoir s’il faut garder le rectum ou non ?

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