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colectomie totale témoignage

Lancé par Méloo - Dernier message le 28/04/2018 à 19:19
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pierre - 28/04/2018 à 19:19

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Colonisé - 03/04/2018 à 00:35

En fait ce n’est pas que je tiens à garder mon rectum. C’est juste que selon le chirurgien, il existe un petit risque en enlevant le rectum chez l’homme, que un ou des nerfs soi(en)t lésé(s) car apparamment les nerfs erectiles sont en contact avec le rectum et c’est délicat (mais possible) de séparer le rectum des nerfs. En gros il se peut qu’un homme colectomisé connaisse des pannes fonctionelles erectiles de temps en temps. Et peut être même les femmes au niveau de la sensation du vagin à ce que j’ai pu lire à certains endroits.

Effectivement une colectomie est une amputation aussi mais entre aller 7 fois au toilettes et n’avoir qu’une seule main/oeil. Je pense que je prefererai (de peu) les toilettes. Bon après je reconnais qu’on ne peut pas hiérarchiser la souffrance.

Après l’opération ce n’est pas l’opération 100% perfect mais ce n’est plus cela ce que je cherche mais plutôt à avoir un train de vie à peu pres gérable, avec beaucoup moins de douleurs, et à vie.
Le colon et le rectum forment un organe merveilleux dans sa conception et sa fonction. Mais seulement quand ils font leur taf aussi. S’ils ont décidé de me pourir la vie je ne vois aucune raison de ne pas les amputer comme on hésite pas à amputer un bras s’il est trop infecté.
En fait l’idée c’est justement de ne pas rester le plus longtemps le cul entre 2 chaises (ou 2 cuvettes lol) avec des « ça marche » »ça marche plus » »ça marche pas » »on change » »on augmente les doses » »trop d’effet secondaires »… je veux dire, quitte à se faire opéré un jour, autant tout de suite afin de gagner du temps pour en profiter plutôt que de souffrir le martyr.

Yummy - 02/04/2018 à 13:03

Re, pour Colonisé

(attention pavé)

J’ai parcouru tes divers posts. Moi non plus je ne pourrai pas te réponde pour la partie érection (chui née dans une rose pas dans un chou ;p) , celà dit, à confirmer avec ton gastro / ton chir, si tu as une RCH, il me semble difficile qu’ils te laissent le rectum si tu fais le choix de l’opération. Si ton colon est touché ton rectum l’est forcément aussi, car l’inflammation a tendance à « progresser » du bas vers le haut. Aussi, t’opérer, te retirer le colon, te mettre une poche tout en te laissant avec un foyer inflammatoire, je doute qu’ils soient chauds. Ou alors oui, ils vont te le laisser mais tu auras aussi un traitement pour traiter la rectite qui subsisterait . Donc, si tu ne souhaites absolument pas de médication et que pour autant, tu tiens à garder ton rectum , je sais pas trop comment ça va pouvoir se gérer. A vérifier.

J’ai également lu que tu avais / allais commencer le rémicade. Pour ma part, ça m’a sauvé la paillasse et – au moins pour un temps – mon colon et mon rectum, ce sans effets secondaires. Je fais partie de ceux qui ont fini par consentir à l’opération suite à l’échec de tous les traitements. On a du bol d’avoir accès à toutes ces options ! Certes je revis suite à la chir’ mais si un traitement avait pu marcher pour moi, j’aurais gardé mes organes le plus lgtps possible. C’est sans commune mesure avec l’enfer de la maladie mais c’est pas non plus le 100 % perfect de « quand j’étais bien avant ». Un colon, ça a pour fonction d’absorber notamment l’eau et les minéraux des aliments, c’est la fonction « essorage-séchage » du système qui finit de pressurer à notre profit ce qu’il y’a à extraire de notre alimentation. Un rectum c’est le réservoir le mieux gaulé que la nature ait conçu pour stocker nos selles avant leur départ vers l’infini et l’au delà. Certes je suis heureuse comme je suis aujourd’hui mais y’a pas à dire, c’était mieux avec que sans. (Quand ils allaient bien j’entends ! ;p)
Je rebondis d’ailleurs sur ce que tu as posté qq part , que c’était préférable – entre autres choses – à une amputation : ça m’a fait réfléchir et sourire car pour moi, l’opération, a clairement été vécue comme … une amputation. J’ai du faire le deuil de mes organes comme je l’aurais fait d’un membre. J’ai consenti à l’opération, ce n’est que maintenant que je l’accepte. Après ce « deuil ». C’est peut être plus acceptable quand l’opération est clairement voulue, je ne sais pas.
En tous les cas, tu feras selon ce que tes disent tes tripes et je comprends tes interrogations et ta posture mais pour ma part, tu l’as compris, j’ai fait partie de l’équipe « je tente tout pour sauver mes boyaux » . Je ne te dis pas que je ne me serais pas posé la question d’arrêter ou diminuer les doses après qqs temps si ça avait marché (personne ne kiffe les médocs à vie) mais bon, j’aurais souhaité avoir « le luxe » de ce temps justement 🙂 !
Petite parenthèse : surtout, suis bien ton traitement si tu fais le choix d’en prendre un. Laisse lui le temps et si tu dois arrêter, parles en d’abord à ton gastro. C’est vrai pour nous tous, si on arrête un traitement ou qu’on le prend mal, quelque part, on se prive et on prive nos soignants d’un argument solide pour dire ça marche / ça ne marche pas ou on passe à autre chose / on arrête. Et pour les effets escondaies éventuels, n’hésite pas à les déclarer officiellement sur les sites web dédiés . Ca peut donner du grain à moudre à tout le monde !
Courage !

Yummy - 02/04/2018 à 12:32

Méloo,
J’espère que ça va toujours ! Quand tu auras bien dompté ta poche et que tu auras la stomie bien installée et cicatrisée, je te souhaite de pouvoir reprendre tes activités physiques. Pour info, il existe des accessoires de type ceinture de maintien pour bien plaquer la poche sur le corps. Ce peut être utile si tu pratiques un ou des posrts où il faut se bouger. Et au cas où tu ferais de la natation (ce conseil ne vaut que si tu une fille ou Borat) , niveau visuel, ça passe carrément sous le maillot une pièce et la poche ne se décolle pas comme ça ! Il peut être utile de faire un test de résistance et de tenue après longue douche ou dans un bain pour se rassurer : oui, ça peut un peu affaiblir la tenue tout au bord mais avant que ça se décolle y’a de la marge.
A+

Colonisé - 27/03/2018 à 09:52

*4 à 7 selles pourb3-4 repas. Finalement le ratio me semble plutôt raisonnable.

Colonisé - 27/03/2018 à 09:51

4 à 7 selles 3-4 repas. Finalement le ration me semble plutôt correct.

Méloo - 27/03/2018 à 08:16

Merci pour vos réponses.
11 jours post op ; je m’habitue à la poche et aux soins quotidiens….
vous me rassurez un peu
Après je vais déjà 4 à 7 fois par jour aux toilettes pour vider ma poche donc cela reviendra au même

Colonisé - 27/03/2018 à 03:39

Perso je suis persuadé que c’est la société moderne basé sur la productivité, le rendement, la consommation et l’esclavagisme au travail, qui font de + en + de malades : manger matin midi et soir, vaccins avant la fin du developpement de notre système immubitaire, produits laitiers, stress subit depuis le CP aux plus jeunes, nourriture à la cantine, diktat’ du petit dejeuner (c’est un stress pour nos intestins qui sortent du repos au petit matin), pollution visuelle et sonore (publicité, promotions, soldes, courses de fin décembre), 5 semaines de congés seulement par an, bouchons sur la route.
Tu parles d’une vie, pas étonnant que ces maladies de civilisations sont l’apanaches des pays occidentaux. Et ça vient dans les pays en developpement maintenant, car ils adoptent le même mode de vie que nous.
Perso je rejette la faute de ma maladie à la société d’hyperconsommation dans laquelle on vit. Et j’ai la légitimité d’accuser le coup étant donné que la médecine traditionnelle n’est toujours pas capable de trouver l’origine de ce fléau.

Colonisé - 27/03/2018 à 03:22

Ok merci
Question : si tu choisis de garder la poche, on te laisse le rectum tranquille au moins ? Parce que en tant que homme, je tiens à conserver mes erections.
Pour l’absorption des minéraux rien de plus simple : des legumes et fruits crus passés à l’extracteur, à boire lentement et c’est directement assimilé dans la bouche, estomac, grêle…

Yummy - 26/03/2018 à 23:35

Ah oui et pour le rétablissement, je vais de nouveau chanter les louanges de la douchette à installer aux toilettes : on ne s-essuie pas au papier toilette, on se rince délicatement et on sèche, comme ça, les irritations dues aux frottements du pq, à la frequence et l’acidité des selles (surtout au tout debut) et aux bactéries sont réduites au max. Au début, en plus, apres chq toilette, donc sur cul propre, je combinais avec bepanthene sur l’intérieur des fesses plus un peu d’huile de jojoba sur l’anus, je crois que ça m’a épargné bien des désagréments.
Pour le sport, en post op, faudra te laisser le temps de buen cicatriser et d’être en confiance avec ton nouveau corps mais je pense que tu vas pouvoir t’y remettre sans pblm. Je pense qu il faudra par contre encore plus t hydrater et faire gaffe aux carences en mineraux, car sans colon, on y perd. Tu vas galoper partout va * ; ) Patience !

Yummy - 26/03/2018 à 22:39

Ah ben 4 à 7 quand on a connu 15 à 20 voire plus par jour voire nuit, c’est festival bamboule ! ^^ Puis c-est si 4 à 7 sans douleur abominables, contrôlables, 100 % selles sans sang ni glaires, au Wc et pas en mode Urgence Ninja derrière une bagnole, c’est la liberté et ka dignité retrouvées !
Je confirme les chiffres. Plus ou moins selon les volumes absorbés, la nature des aliments. Moi en gros, je vais faire pipi et svt j’en profite aussi pour le reste. Je ne v pas plus aux toilettes à cause des selles.
Bouffe : mollo au début, attentif aux réintroductions d’aliments, faut pas brusquer le système. Aujourd’hui, 1.5 ans de remise en continuité, je mange de tout absolument. Je limite ou évite le pimenté.
Biz

Colonisé - 25/03/2018 à 12:28

4 à 7 après l’opération ? Quel est le but de se faire opérer alors si ce n’est de ne pas avoir de cancérisation du colon ? T’as été opérée avec poche définitive ou raccordement ?

crabi - 25/03/2018 à 11:52

Bonjour,
J’ai été opérée il y a quelques années mais après quelques mois et en gérant mon emploi du temps, j’avais pu faire du sport. Tout est une question d’équilibre pour moi: pas de séance de sport après ou avant une grosse journée, pas de séance trop longue (et si possible des toilettes pas loin car l’activité physique accélère le transit mais jamais d’accident!).
Il faut apprendre à être à l’écoute de son « nouveau » corps mais ça peut être possible!
Evidemment c’est très variable selon les individus mais j’imagine que si vous arrivez à faire du sport avant l’opération alors le sport devrait être possible une fois la cicatrisation faite.

L’alimentation? c’est pareil, c’est très variable selon les personnes, personnellement, je dois ajouter des féculents à tous mes repas mais ça ne m’empêche pas de manger des légumes (sauf certains genre haricots blancs…). C’est aussi une question de quantité.

Et concernant la fréquence des selles, selon ce que vous mangez, la quantité, le déroulement de votre journée cela peut varier de 4 à 7 je dirais…

Je réponds un peu à vos questions?

Colonisé - 24/03/2018 à 14:28

Comment t’arrives à faire du sport avec ta rch ?

Méloo - 27/01/2018 à 14:43

Bonjour,
Je vais subir une colectomie totale au mois de Mars.
j’aurai aimer avoir des témoignages concernant le APRES OPERATION.
Alimentation, rétablissement, nombres de selles par jour ?
je suis quelqu’un de trés sportif et je suis deja frustrée à l’idée du régime alimentaire et l’arret du sport.
Merci de vos témoignages positifs ou négatifs.

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