Salut JULIA27,les médocs que prends ta mère ne sont absolument pas des médocs pour lutter contre la maladie de Crohn,il faut absolument que ta mère consulte un gastro, et très vite,car elle est mal soignée actuellement, et la maladie va continuer son action dévastatrice.Bon courage
Bonjour et merci à celles et ceux qui m’ont répondus si rapidement soit sur le forum, soit en message privé.
Après vérification, son traitement actuel pour Crohn est: Spasfon, Météospamyl, Antadys.
Je vais soumettre ces nouvelles idées à ma mère, essayé de la faire consulter à l’hôpital (de Rouen peut-être) et je vais prendre contact avec un référent de l’AFA.
Ce site est une aide précieuse, sérieux et très utile, et je le consulte régulièrement car on est vite isolé avec ce genre de maladie pas évidente à expliquer.
Merci à tous et bon courage.
ps: je reste à l’écoute d’autres conseils, même dans plusieurs mois.
Bonjour Julia,
Je n’ai pas beaucoup de recul par rapport à la maladie de Crohn et je pense que Virginie est de bon conseil en t’invitant à prendre contact avec l’AFA dans ta région. L’interface entre le gastro-entérologue qui prescrit les traitements, le suivi biologique…. et le médecin traitant est trés important.
De toute évidence, tu te poses les bonnes questions et la médecine ne peut pas ne pas prendre en charge des douleurs aussi importantes et invalidantes que celles subies par ta maman depuis des années. Spasfon, Débridat, Polykaraya, … sont des aides non négligeables mais qui viennent effectivement en complément d’un traitement de fond de la maladie. Là encore je rejoins Virginie : la confiance vis à vis du spécialiste est indispensable. et ce sont les examens (et notamment la coloscopie, les biopsies) qui vont lui permettre d’analyser et de mettre en place un traitement au long cours.
Bon courage
Bonjour Julia,
Pour commencer, je pense que tu devrais prendre contact avec le référent de l’afa dans ta région. Peut-être qu’il pourra te conseiller un bon gastro. Comme tu l’as dit très justement, le médecin de famille ne peut pas à lui seul gérer la pathologie de ta mère. J’ai moi même un très bon médecin traitant mais pour ce qui concerne ma RCH il ne veut pas « jouer » avec mes traitements lourds et qu’il ne maitrise pas. Il fait confiance à ma gastro pour ça. Il est important que ta mère soit suivie par un bon spécialiste, en qui elle aura confiance. Certes, ces maladies nous pourrissent la vie mais elles nous font voir où sont nos priorités. L’entourage est très important, et ta maman a de la chance de t’avoir!
Bon courage!
Bonjour,
J’ai besoin de conseils, d’idées, d’avis, concernant la maladie de Crohn/RCH dont ma mère souffre depuis près de 20ans.
Elle a eu divers sortes de traitements (débridat, pentasa, polikaraya, etc.. spasfon par tonne) mais je n’ai pas l’impression que tout lui ait été proposé.
Au cours des 20 années elle a vu plusieurs gastro-entérologues, des médecins à l’hôpital (qui ne croyaient pas à ses douleurs), mais c’est surtout notre médecin de famille qui s’en charge, et c’est là que je pense qu’il y a un manque d’efficacité.
Je sais bien qu’un spécialiste est plus à même de prescrire un traitement mieux adapté, mais est-ce « normal » que ce médecin ne lui prescrive rien de mieux que débridat/spasfon/smecta. Elle n’a pas consulté de médecins en dehors de notre région la Normandie, certains médecins lui disait de prendre du coca, d’autres surtout pas, elle a eu très longtemps un régime sans résidus, mais y’a rien de bien efficace.
Ses douleurs sont violentes, fulgurantes, c’est vraiment le mot… rares sont les jours où elle est tranquille, d’ailleurs la maladie a fait qu’elle fut mise à 80% dans son boulot, puis en invalidité 2ème cat., et depuis zéro vie sociale/sorties, etc… car bien souvent cela se termine en catastrophe.
Cette maladie m’a « pris » ma mère, son sourire, sa gentillesse, sa bonne humeur, son entrain et sa souffrance et mon impuissance face à cela me rends triste…
J’ai souvent cherché ce que d’autres patients tentaient (éviction de tels ou tels aliments, régimes particuliers), regardé du coté des médecines douces, j’ai même eu un espoir avec les probiotiques; seule fois où elle n’a pas été malade durant plus d’un mois! J’y croyais presque! Mais non, c’était juste une accalmie et cela a reprit comme avant.
Ma mère a du diabète (type 2), des soucis de thyroïde, des carences (logique), des problèmes de dos, un moral archi bas (sous anti-dépresseurs).
Est-ce qu’un traitement « efficace », est incompatible avec d’autres traitements (diabète/thyroïde/nerfs)?
Est-ce parce qu’elle ne veut plus voir de gastro, ni faire de colo qu’on ne lui propose pas mieux comme traitement?
Autour de moi on s’étonne qu’elle n’ai jamais eu de cortisone pour la maladie de Crohn, je sais que certains sont immunosuppresseurs, etc… J’ai vraiment l’impression que ma mère est mal soignée.
Si il y avait une baguette magique, j’imagine bien que vous l’auriez déjà agitée sur vous ou vos proches malades, mais ce
que vous pourrez me dire me mettre peut-être sur une nouvelle piste et garder l’espoir de l’aider.
Si vous connaissez des spécialistes compétents en Crohn en Normandie, laissez-moi les infos en privée.
Merci d’avoir pris le temps de me lire et bon courage aux personnes malades…
