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Comment gérer la maladie dans la vie de tous les jours

Lancé par Tartine33140 - Dernier message le 21/09/2017 à 16:26
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Tartine33140 - 21/09/2017 à 16:26

Je vous remercie beaucoup pour vos réponses.
Je suis passée à 4g de pentasa depuis 2 mois et la différence est nette – ça va beaucoup mieux.
Mais c’est surtout du stress d’avoir mal au ventre ou envie pressante quand il ne faudrait pas….
Je pense que je dois faire un travail sur moi et accepter de vivre comme ça!

Shinyhappypeopl - 19/09/2017 à 20:31

Je crois que nous avons tous vécu un moment où un autre l’envie pressante d’aller aux toilettes avec peu de choix ou pas du tout ☺️
Avec le temps on apprend à ne plus avoir honte de cet aspect de la maladie et on va de l’avant. Laissons les autres penser ce qu’ils veulent. Cela va faire presque 20 ans (j’avais 17 ans quand cela a débuté ) que j’ai la maladie de Crohn avec une belle période de rémission de 14 ans. Depuis 1 an la maladie est repartie de plus belle. Pas de chance mais c’est la vie et on n’a pas le choix que de vivre avec. Il ne faut pas avoir honte de ce que nous ne pouvons pas contrôler. Parfois je suis en reunion et tout ce qu’on peut entendre ce sont les borborygmes de mon ventre. Ça fait de la musique d’ambiance et ça fait rire donc bah autant en rire. Il faut accepter sa maladie. De toute façon elle ne partira pas et vous verrez qu’avec cet état d’esprit vous n’aurez plus honte des désagréments inévitables. ☺️

hamo - 19/09/2017 à 14:06

Cette maladie est déroutante et anxiogène surtout au début car on est démuni . Normalement vous devriez aller bcp mieux avec la prise de pentasa depuis plusieurs mois . Essayez d’organiser un meilleur suivi avec votre gastro . Peut-être faut-il tout simplement augmenter la dose de médicament ? Ayez une bonne hygiène de vie notamment alimentaire. Celà aide bcp .

Tartine33140 - 19/09/2017 à 10:14

Bonjour à tous,
Je suis diagnostiquée en RCH depuis le mois d’avril. Ma vie a complètement basculé depuis les 1er symptomes au mois de janvier.
On a l’impression d’être sale, et même de devenir fou avec les 20 à 25 envies pressantes de la journée! Très pratique pour avoir une vie sociale et garder son boulot….et je parle même pas de la vie intime.
Heureusement, le pentasa en prise orale m’a permis de réduire de manière significative les poussées et les envies pressantes.
Pourtant malgré tout, je me sens complètement isolée dans ma maladie – je me sens handicapée dans ma vie de tous les jours.
A chaque fois que je dois aller travailler, ou emmener mon fils à l’école, ou sortir de chez moi la journée entière, je suis prise de panique.
Car je sais que je vais avoir des crampes, des gaz, et des envies pressantes d’aller aux toilettes, ce qui est extrêmement gênant.
Vous connaissez très certainement ce genre de situation, dans laquelle on se retrouve coincée avec un mal de ventre pas possible, à chercher des toilettes, et quand bien même on en trouve, c’est la honte.
Comment faites-vous pour gérer ce genre de situation au quotidien?
Avez-vous des techniques ou autre pour faire passer les crampes et réussir à relativiser?
Car en fin de compte, je pense que même si mes crampes sont réelles, et mes envies aussi, je pense que c’est aussi psychologique. On est obligé d’y penser tout le temps car cela fait désormais partie de notre vie.
Je vous remercie pour vos réponses qui, je l’espère, m’aideront un peu mieux à relativiser……
Bonne journée

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