Comment soutenir mon fils de 24 ans.

Lancé par Canddice1720-7927 - Dernier message le 21/08/2018 à 09:21
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Fabou-9180 - 21/08/2018 à 09:21

Bonjour, j’ai le même problème avec ma fille de 22 ans. Elle n’accepte pas sa maladie depuis 2 ans et je souffre en silence pour ne pas lui rappeler qu’elle est malade. Elle ne prends pas son traitement correctement et j’ai tout le temps envie de lui mettre ses médicaments dans la main tellement j’ai peur pour elle. Quelle vie ! Courage à tous, surtout les jeunes qui ont tellement de mal à accepter à l’heure où l’insouciance transpire chez les autres jeunes dans son entourage 🙁

valerie-11448 - 20/08/2018 à 14:58

yummy votre message me fait penser à mon attitude envers ma fille qui a une rch depuis un an et demi comme votre maman je l appelais tous les jours pour voir si elle était aller aux toilettes combirn de fois etc et il y a deux mois elle m à envoyé sur les roses en me disant qu a chaque fois que je l appelais je lui rappelais qu elle était malade et qu elle en avait ras le bol j ai compris sa position même si c très dur car elle vit comme si elle n était pas malade je pleure beaucoup car je le vois souffrir en silence sans jamais se plaindre j aimerais tellement qu elle en parle autour de elle pour que les gens se posent moins de question sur sa maigreur sa blancheur etc mais rien elle est muette

valerie-11448 - 18/07/2018 à 15:13

Bonjour ma fille est atteinte de une rch depuis 1 an et demi elle a un traitement de simponi et suppo de pentasa et malgré tout ça et le régime alimentaire elle continue à avoir des diarrhées et à être très malade . Comment puis je l aider je suis deseperee

Canddice1720-7927 - 19/04/2017 à 18:51

Bonjour à tous,
Je viens de recevoir un message de « mamanantho » et je n’arrive pas à vous répondre en MP.
Je voulais vous remercier pour votre message et vous souhaitez à vous aussi beaucoup de courage pour votre garçon. Ne vous préoccupé pas de ce que les autres peuvent dire sur cette maladie car le plus important c’est votre fils et rien d’autre.
Il y aura toujours des gens méchants, médisants pour vous casser et juger alors qu’ils n’ont pas la moindre idée de ce que l’on vît ainsi que nos enfants.
Il ne faut pas y faire attention sinon cela va vous atteindre et vous ne serez pas au top de votre forme pour aider votre enfant.
Cette maladie est assez dur à vivre pour votre fils alors ceux qui jugent ou vous balancent des paroles blessante éloigner les de vous.
Ce sont des gens sans aucuns intérêts et ne perdait pas votre temps avec eux.
Je vous embrasse fort et surtout dite vous que la seule chose d’important actuellement c’est votre garçon.
Bon courage et pleins de belles choses même si parfois c’est dur il faut garder espoir.
Christine

Anonymous5489da2f6572c - 16/04/2017 à 21:15

Bonjour, ma fille qui a une maladie de crohn depuis 13 ans a eu récemment un abcès anale. elle a subi déjà 4 interventions chirurgicales. elle commence vraiment à se décourager. si vous avez eu ce problème pouvez-vous me donner des conseils .l’abçès ne guérit jamais vraiment et récidive. on lui a prescrit des antibiotiques sur une longue durée mais elle a dû arrêter car ça lui donnait la diarhée. merci d’avance pour votre réponse.
Dominique

Anonymous5666d8f023cee-6609 - 27/02/2017 à 22:14

Bonsoir,

Votre fils pourrait peut-être s’orienter vers la médecine traditionnelle chinoise, médecine de bien-être qui peut stopper les diarrhées et empêcher l’opération.
Bon courage à vous.

Yummy-2337 - 27/02/2017 à 20:31

Bonjour Christine,

Qu’a donné ce RDV du 17 février ? J’espère que les choses ont évolué en mieux en tout cas !

J’ai été opérée il y’a bientôt un an et je comprends que ça lui semble inenvisageable, j’ai moi même eu beaucoup de mal à « digérer » que ça m’arrive. Si votre fils « bloque » pour parler de sa maladie ou en entendre parler, vous pourriez peut être l’orienter vers le groupe Jeunes de l’AFA ? Ce serait peut être plus facile pour lui d’avoir des interlocuteurs de son âge et confrontés aux mêmes difficultés.

A bientôt !

Virginie87-2778 - 16/01/2017 à 14:56

Bonjour Christine,
J’ai 30 ans et une RCH depuis mes 19 ans. J’ai été opérée l’an dernier. Si tu veux on peut en parler. Et si ton fils veut discuter des pistes possible et (ou pas) de l’opération je suis dispo. Tu peux m’écrire en MP je te filerai mon numéro. Bon courage, il y aura une issue et ton fils s’en sortira!

Celebelen-58 - 16/01/2017 à 12:32

Bonjour,
Il manque bcp de données pour apprécier la situation. exemple, la coryisone fonctionne t elle ?, a t ‘ il un regime alimentaire tres restreint? combien de fois va t ‘ il aux toilettes? a t’ il mal à chaque fois?…. Juste pour info mon gastro voulait m’opérer car seule la cortisone fonctionnait, pentasa, fivasa, imurel, remicad rien de bien avec. J’ai refusé, bouffé cortico durant presque huit ans en sachant les dégâts collatéraux possibles. Au final c’est le fhangement d’alim qui a le plus améliore mon état. Psychothérapie comportementaliste des années plus tard. Actuellement je vais aux toilettes entre 1 et 6 à 8 en cas de stress. Très episodiquement cure flash de cortico dès l’apparition des prodromes de crise. Je suis un travailleur libéral, avec de gros emprunts sur le dos, j’ai une maison, je suis marié, donc avant de l’enterrer il faut l’aider à se battre et parfois sortir des sentiers battus. Nous sommes tous différents, il est toujours là après plusieurs mois, il a du caractère, il se battra. Courage, poussez du côté alimentation pour son bien. Je peux toujours vous donner 2 3 trucs qui fonctionnent pour moi.

Canddice1720-7927 - 11/01/2017 à 18:26

Bonsoir,
Je viens de recevoir un message privé de Isa, maman d’un jeune homme de 20 ans qui a déclaré une RCH à 17 ans et qui a été opéré depuis.
Si celle-ci se reconnaît pouvez-vous me recontacter par message privé et m’indiquer votre adresse mail (si vous êtes d’accord bien-sur) Je souhaiterais parler avec vous et vous poser des questions au sujet justement de cette opération et comment vivre après.
Votre adresse mail n’apparaitra pas sur le site de l’Afa mais uniquement dans mon message privée soit directement sur ma messagerie personnel.
Merci beaucoup
Christine

hamo-2039 - 11/01/2017 à 14:18

Ce traitement est parfois long à faire effet . Ne vous découragez pas .
Peut-être que votre fils aurait besoin d’un soutien psychologique bien que l’on comprenne son blocage par rapport à un sujet qu’il refuse de traiter pour l’instant .

Canddice1720-7927 - 11/01/2017 à 12:46

Bonjour à tous,
Quelques nouvelles de mon fils !!!
Depuis sa sortie de Haut l’Eveque (en août) celui-ci avait été mit sous cyclosporine mais malheureusement au bout d’un mois et demi rechute. Il a eu droit à nouveau aux examens et conclusion sa rch est toujours aussi active, aucun changement donc il me l’on gardé pendant 15 jours (en octobre) avec injection de infliximab (il en est a sa troisième) depuis sa sortie.
Pour l’instant il supporte ce nouveau traitement malgré une très grande fatigue et un amaigrissement incroyable. Le 17 février nous retournons à Haut l’Eveque pour de nouveaux examens et je crains fort qu’il y est une opération. Cyril malgré ce nouveau traitement à toujours des douleurs et ses selles sont toujours liquides avec parfois du sang et comme il ne reprends pas de poids (et cela les inquiète) je pense qu’ils vont lui parler (encore) d’un acte chirurgical et là gros gros problème.
Cyril ne veut pas en n’entendre parlé.
J’ai essayé de lui démontrer que l’on pouvais malgré tout vivre (pas comme avant certe) mais rien à faire pour lui c’est un NON et il coupe court à la conversation.
Je suis très inquiète pour lui et pour la suite.
J’appréhende ce rdv du 17 février.
Je ne peux pas m’imposer sur lui et sur ses décisions, il a 24 ans et je dois respecter ses choix mais là il s’agit de vivre ou de le laisser mourir et (me concernant) le choix est vite pris.
Comment lui faire comprendre !!!
Il abrège même les conversations que les médecins ont voulu avoir avec lui sur une éventuelle opération.
Je suis totalement perdu et perdre mon fils mais totalement intolérable.
Je ne dois pas beaucoup vous remontez le moral à vous tous par mes nouvelles et je m’en excuse.
Je vous tiens au courant après notre rdv du 17.
Merci beaucoup pour tout vos messages.
Christine

INES-6055 - 23/12/2016 à 21:31

Bonsoir tatamarjo,
j’ai passé un entéro IRM avec mon fils qui avait à l’époque 3 ans donc si vous avez des questions je suis là…

Yummy-2337 - 02/12/2016 à 13:45

Bonjour Christine (attention, gros pavé),

J’ai 33 ans et j’ai une RCH. J’en ai énormément bavé ces trois dernières années, mes parents m’ont vue dans un état lamentable et je reconnais dans ton message ce qu’ils ont pu ressentir. Peur, colère, impuissance, je crois que tu as tout résumé. Eux non plus ne « craquaient » pas devant moi mais je voyais bien qu’ils auraient donné bras et jambes pour m’épargner un moment de souffrance. Et ils me l’ont souvent dit d’ailleurs. Mais sur le front de la maladie , tu ne peux rien faire : l’efficacité des médicaments, ce qu’elle inflige à ton fils, rien ne dépend de toi. Tu fais déjà ce la seule chose que tu peux faire : tu es là, tu l’aimes et tu le soutiens. Moi je ne demandais rien de plus. Le simple fait de n’être pas tout seul face à ça c’est énorme. Parfois, ma mère se (et me) demandait pourquoi ça tombait sur moi. Pas la peine de se prendre le chou avec ça, comme je lui ai répondu un jour: « ben en même temps, pourquoi pas ? je fais avec » . C’était sans doute un peu cruel mais en même temps … Je ne connais pas ton fils mais dis toi que le corps et l’humain en général sont des machines à vivre. On encaisse, on avance, pas vraiment le choix malheureusement :/
Mon expérience perso si ça peut t’être d’une quelconque utilité :
Dans mon cas, surtout en hospi où rares sont les moments agréables, mes parents ont été mes machines à câlins ^^ Je me faisais masser la tête, les pieds, c’était trop bien. Je sais pas si c’est le genre de ton fils de se faire papouiller mais qd le corps est un puits de douleur, se faire masser, ça fait du bien (par toi, ou qqn d’autre qui pourrait venir à domicile par exemple : comme ça, si urgence toilettes, c’est plus pratique)

Difficile à accepter mais qui m’a bien soulagée qd j’étais trop faible : faire un peu de convalescence chez mes parents et ne RIEN faire, redevenir une « enfant » à 30 balais. Me faire faire à manger, ne pas avoir à faire le ménage, la lessive … J’ai apprécié de pouvoir me reposer sur eux le temps de me retaper un peu . Revers de la médaille, ce qui n’est pas évident et qui peut créer des tensions, c’est de se retrouver « soumis » à la routine de ses parents(en plus de la maladie) alors qu’on est adulte et indépendant … Parfois, j’avais l’impression d’être une ado en crise ;p

Et sinon, ce qui m’a pesé c’est qu’il y’a eu un moment où j’ai eu l’impression que ma mère était mon infirmière. TOUS les jours elle m’appelait pour savoir comment j’allais, si j’avais mangé, quoi, si j’étais allée aux toilettes, combien de fois, si y’avait du sang …etc… J’étais sortie de l’hôpital mais en fait non, j’avais l’impression de toujours avoir un externe qui toquait à la porte pour prendre ma « feuille de score ». Précision à sa décharge : j’habite à 400 km de chez mes parents et ils étaient inquiets à mort les pauvres 🙁 Ceci étant, est arrivé un stade où je ne supportais plus ces coups de téléphone, ça me stressait vraiment et ça m’a parfois rendue limite odieuse avec elle … :/ (J’ai honte mais c’est vrai. Je m’en suis excusée en pleurant comme une nouille après 🙁 ) . Mon conjoint m’a convaincue de lui parler : j’ai « négocié » qu’on ne s’appelle plus que deux fois ou trois dans la semaine. C’était très dur cette conversation car je comprenais son inquiétude, je m’en voulais de la « rejeter » mais en même temps, je n’en pouvais plus. Après c’était bien.

Le plus dur pour vous, parents, c’est je pense de trouver ce juste équilibre entre être présent, sans être envahissant et d’avoir la force de nous (sup-)porter à bout de bras pendant des semaines, des mois des années. N’en doutez pas : on s’en rien bien compte et on est contents de vous avoir. Et je pense aussi que de notre point de vue de malade, on s’en veut de ces dommages collatéraux qu’on vous inflige sans le vouloir.

Tout ça pour dire que quoiqu’il arrive, ne te mets pas la pression, fais ce que tu peux, n’hésite pas à communiquer avec ton fils, à faire des points sur votre relation entre vous et avec cette maladie. Et parfois, si ça lui arrive comme ça m’est arrivé, n’en veut pas à ton fils si il n’est pas très aimable avec toi, ça ne l’empêche surement pas de t’être infiniment reconnaissant. Et ménage toit du temps pour toi, ça ne me serait pas venu à l’idée d’en vouloir à mes parents s’ils m’avaient dit : « on part en vacances une semaine ». A son âge (et au mien, encore pire !) on sait bien que vous n’êtes pas des super-héros hein … Faut qu’ ça se repose les papounets et les mamounettes 😉

Je t’envoie plein de courage ainsi qu’à ton fils !

Bisettes

tatamarjo-8491 - 22/11/2016 à 15:28

bonjour,
Mon petit de 4 ans tout juste vient d’être pris en charge par Necker. C’est effectivement trés difficile à vivre étant moi même en rch et sous traitement je sais ce qu’il vit puisque je le vis moi même.
Je cherche des témoignages de personnes qui ont passé l’entero irm avec un enfant.
Bien à vous.

Marjorie

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