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Complications chirurgie totale du colon

Lancé par Labretonne - Dernier message le 03/07/2014 à 22:04
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sysy13 - 03/07/2014 à 22:04

Merci bien recu.moi je n’arrive pas,dommage

Virginie87 - 03/07/2014 à 13:34

Bonjour Sysy, je te réponds en mp.

sysy13 - 03/07/2014 à 12:45

Virginie,peux tu me dire pour le cmv ce qu’ils t’ont donné comme anti viral? Si tu te rappel du nom et étais ce en perfusion ou cachet? Car voila trois ans que je traine ce p….. de virus qui me fou en l’air en plus du crohn.ce virus se réactive en parti en cause de mon traitement anti tnf, les médecins ne m’on rien donné pour l’eradiquer alors qu’il existe des anti viraux! J’en ai plus que marre.hier 40 de fievre,migraines atroces,j’ai dit a mon doc je sais que c ce foutu virus,il etait sceptique,mais au vu du resultat de la prise de sang que je viens de récuperer,et bien oui cmv positif en cours de reactivation,et pcr a 45. Marlgre doubl e. Dose d’humira,dailleurs pas de douleurs particulieres au ventre,je suis encore sous modulen exclusif a cause des 2 occlusions que j’ai eues en l’espace d’un mois. Je vais voir ma gastro cet aprém qui est au courant et j’espere pouvoir la convaincre de me donner l’anti viral qui pourait enfin me sortit de cette galére qui dure depuis 3 ans.

sysy13 - 08/06/2014 à 17:25

C cool que tu sois rentrée,ca commencais a faire long,hein? Bonne nouvelle,tu a échappe a l’opération,trop bien.j’ai eu aussi la cortisone,vraiment c’est miraculeux,pour stopper les crises malgré les’effets secondaires moi j’avais des migraines mais pas gonflée du tout,a mon’avis rémicade va vite agir et ils vont bientot te baisser la cortisone,surement apres ta prochaine perf.moi j’ai vite ete sevrée,sur une semaine,a peine,et j’en ai pris 1 mois a 40,puis 60 mg. Bonne continuation et donne nous de tes nouvelles!

Virginie87 - 08/06/2014 à 16:47

Bonjour sysy,
Oui je suis rentrée chez moi, je me sens déjà mieux rien que de ne plus être à l’hôpital! Par contre j’ai tous les effets négatifs de la cortisone, et le visage bien gonflé. C’est pas le plus agréable, mais je préfère ça et moins souffrir.
J’ai déjà eu une double dose de Rémicade il y a 3 semaines mais d’après eux, il faut continuer alors je leur fait confiance! Merci pour ton soutien!

sysy13 - 08/06/2014 à 12:41

Es tu sortie de l’hopital? Double dose de rémicade,j’ai eu,ca fait toujours peur les doubles doses,pourtant j’ai rien senti de different ,je veux dire pas plus d’effets secondaires,par contre au bout d’un moment ca marchait plus,j’ai du passer a humira.

sysy13 - 04/06/2014 à 21:34

Ca va marcher.

Virginie87 - 04/06/2014 à 20:27

Bonjour à tous,
Alors après le coup de stress d’hier, finalement ils ne s’affolent plus car si j’avais une complication ou autre j’aurai de la fièvre et des bilans sanguins mauvais, or : ras. Donc ils pensent que la cortisone fait effet mais lentement…Ils ont décidé de continuer le Rémicade à double dose car ils n’ont rien de mieux à me proposer. Ben y a plus qu’à croiser les doigts une énième fois pour que ça marche!
Merci à tous!

sysy13 - 04/06/2014 à 20:10

Des nouvelles virginie? Franchement les perfs c mieux,et c ce qui aurait du etre fait des le depart,a mon avis mais je suis pas medecin,je suis sure que tes douleurs vont s’attenuer maintenant.le cmv n’a rien a voir mais vu que tu as un anti viral il va disparaitre,par contre ca fatigue énormément,le tout cumulé,c’est pas de la tarte,enfin tu es jeune(je suppose),tu vas remonter la pente, j’espere que tu passera a travers l’operation,mais si c’est le cas,ben c’est qu’il le faut.j’ai etais opéree 3 fois,helas,et j’ai pas eu le choix,mais apres c sur que ca allait bien mieux,juste un mois un peu dur,mais depuis les techniques ont bien changées,car ma voisine,operee du colon(cancer 30cm en -),elle marchait des le lendemain,sans morphine,il parait qu’ils lui ont mis un antalgique dans le ventre avant de refermer,j’ai halluciné,car moi 10j dans le coma avec morfphine,pliée en 2! Sauf que ya 10 ans!!

Muriel - 04/06/2014 à 18:56

cette poussée sévère ne te lâche pas, décidemment! est-ce en partie du au virus CMV?
est-ce qu’ils ont évoqué avec toi la transplantation d’une flore bactérienne d’un donneur qui pourrait aider ton côlon à se défendre? je me doute que c’est dur mais je sens que tu tiens le coup et que tu vas passer le cap. Ta famille, vient-elle te rendre visite sur Paris?

Virginie87 - 04/06/2014 à 11:17

Bonjour à tous,
Je suis un peu revenue au point de départ, ils m’ont reperfusée et mis à jeun car les douleurs ne se calment pas. Malgré tout, j’ai moins de symptômes (selles et sang) mais j’ai fait une radio hier soir qui montre que le colon est gonflé. Alors ils doivent rediscuter de mon cas en staff aujourd hui et décider de ce qu’ils font. Je suis toujours sur le fil quand à la chirurgie, c’est dur nerveusement.

Muriel - 03/06/2014 à 23:07

Tiens-nous au courant, Virginie! j’espère que tout va pour le mieux et je suis de tout coeur avec toi! Courage et à très bientôt

superstomeLyon - 03/06/2014 à 21:44

8/10 aie aie aie tu cotes fort Virginie ! Courage

Muriel - 03/06/2014 à 21:05

Coucou Virginie, comment vas-tu ce soir? moins de douleurs, j’espère !

Muriel - 02/06/2014 à 21:56

bonne nouvelle et dis-lui à ce médecin que sur l’échelle analogique des douleurs, tu as côté tes douleurs à 8 sur 10. Bon courage!

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