Il faut etre motive !!!!
Plein de gens au C H U de Limoges ou j’etais monn amener petit a pettit vers l’operation , ils m’ont exposer tous ,je l’espere ,tout les arguments pour ça !!!!apres la decision t’apartient !!!!!
Je n’ai aucun regret car meme si ce n’est pas toujours facil je ne prive de rien !!!!!!! Je compose !!!!
@ +
Bonsoir à tous , je ne suis pas encore menbre de l’association mais je souhaite apporter un témoignage , j’ai la maladie de crohn depuis 20 ans je n’ai jamais eu de crise jusqu’en 2007 ou la j’ai vécu l’horreur !! J’avais une inflammation 1 m 50 sur le grêle rien ne me soulageait on a tout essayé ma Gastro patiente et vraiment gentille .. Ne savait plus quoi faire à part me mettre sous cortisone et ça me calmait vraiment et je rechutais des que je cessais .. Donc opération obligatoire!! On a coupe 80 cm .. Merci mon dieu après j’étais vraiment bien !! Et sans traitement pdt 6 ans rémission complète .. Je rechute depuis décembre dernier .. Le soucis est que nous voulons un enfant et poussée et grossesse c pas génial!! Mais j’ai 44 ans et mon désir s’est réalisé et je suis enceinte .. Et ma Gastro m’a prescrit humira depuis 5 semaines et il n’est pas efficace sur moi .. Je la revoit bientôt pour décider quoi prendre avec ma grossesse Perso je ne veux rien prendre car je crains les médocs enceinte ., donc je suis dans l’impasse et prie pour être zen quoi qu’on me propose .. Merci pour vos témoignages on se sens un peu moins seule ..!!!!
Bonjour,
Essayez ce lien du site traduit avec google traduction (puis « blog ») :
http://translate.google.fr/translate?hl=fr&sl=en&u=http://uncoverostomy.org/&prev=/search%3Fq%3Dhttp://uncoverostomy.org%26biw%3D960%26bih%3D530
Oui Petitefee vient donc sur le tchat a+
recoucou Petitefée
alors pour répondre a tes angoisses anticipées je pense car on ne t’a pas parlé d’opération ou si , si non faut pas que tu te foute la trouille comme ça mdr, si oui ok je veux bien y répondre …Pour tout te dire , perso j’ai mis du temps a accepter ce bout d’intestin comme tu dis , car en plus je suis tres sensible aux odeurs etc etc et pdt 1 an j’avais une infirmiere qui venait me faire les soins donc bien suivie …. on s’habitue tkt , a la fin je faisais venir l’infirmiere plus par sécurité que par besoin et puis on sympathise aussi jusqu’au jour ou j’ai dit stop je me gère et en fait , elle venait a 12h en fonction de son planning et moi ce n’était pas l’heure qui me convenait vu qu’a cette heure là ma stomie était plutot productive , et depuis que je fait mes soins ça se passe vers les 8h en fait tout dépend l’heure a laquelle tu dejeunes , mais tout ça varie d’une personne a l’autre donc ça c’ets mon vécu …..
je viens d’aller voir le blog effectivement , les photos sont prises la poche vide mdr car je mets moi meme des jeans moulants mais mon temps est restreint ou alors fo pas manger et encore ……….. meme sans manger ça debite , en fait tout est une question d’organisation … apres avec des jeans moulants tu peux mettre un tee shirt blousant ou une tunique etc etc …. dommage que ce soit en anglais mais merci infiniment petitefée d’avoir fait des recherches
J e te dis a tres vite et reviens ns raconter des histoires tu fais vivre le forum et c’est super et quand tu veux tu viens sur le tchat
a tres vite et merci encore
coucou petite fée si tu es tjrs là tu peux venir sur le tchat ce serait plus sympa
Merci vent du sud pour tes encouragements. Ça confirme ce que je pense, c’est pour crohn qu’on y va à l' » économie », pour une rch autant tout enlever pour éviter la rechute.
Moi mon choix se fera sûrement en fonction de mon degré de trouille ! Je suis un peu comme toi vent du sud. Je sais que la plupart des gens qui ont une poche définitive n’ont pas eu le choix mais moi les deux options me font peur alors je me dis autant choisir celle qui entraîne moins de complications. Après ça va paraitre bizarre ce que je vais dire, mais ce qui me fait le plus peur ce n’est pas d’accepter la poche mzis plutôt le bout d’intestin qui sort. Je sais pas si j’arriverai ne serait-ce qu’a le regarder. Je sais c’est ridicule mais le fait que ce soit tout rouge et l’idée que ce soit à vif me fait peur même si je sais que ça ne fait pas mal. C’est une sorte de mutilation du corps. La poche en elle même je pense qu’on s’y habitue mais j’ai trop peur d’être dégoutée ou choquée en faisant les soins.
J’ai retrouvé le lien du blog par contre j’ai oublié de préciser que c’est en anglais. Enfin moi j’en ai lu une bonne partie et je peux vous assurer que la miss mannequin vit très bien avec sa poche et qu’elle a une vie on ne plus normale : relations amiureuses, voyages, alimentation. Je la soupçonne quand même de tricher sur les vêtements pour les photos. Est ce qu’on peut vraiment mettre des jeans moulants et débardeurs blancs serrés avec une poche sans que ça se voit ? Non parce que sur les photos c’est vide mais une fois remplie… 😉
Voilà le lien :
Il faut cliquer sur « blog » en haut a droite. Pour ceux qui parlent un peu anglais ça vaut le coup d’y faire un tour pour dédramatiser la poche. Au pire il y a un peu de photos.
bjour stef5983
ton histoire est poignante , et je dirais comme toi que peut etre chaque opération a son histoire …..la mienne étant autre chose … je ne peux qu’approuver tout
ce que tu dis sur la stomie étant moi meme iléostomisée ( voulue) depuis 2008. Ma remise en continuité était prévue pour 2009 c a d 6 mois apres l’ablation du rectum , j’ai baissé les bras volontairement et jusqu’a ce jour je ne regrette rien .
Bjour petitefée
Merci de ta participation au forum , c’est super …. il est vrai qu’il faudrait que tu acceptes ta maladie , chose pas facile c’est vrai mais tkt ça va venir .
Quand tu parles d’opération de r c h , il est vrai que l’on enleve tout le colon et non des morceaux , moi meme atteinte jusqu’au transverse , on m’a tout enlevé , au rsique justement qu’il reste ne serais ce qu’une petite inflammation et que ça dégenere sur le colon restant .
je serais bien interessée par le blog du mannequin si tu pouvais le retrouver ce serait sympatoche et je t’en remercie
a tres bientot et courage petitefée
Un petit bonjour à Gégé,comme j’ai pu le voir tu es toujours en pleine forme,que cela continue, car tu as vraiment galéré..bonne semaine
mon chirurgien m »avait dit qu’il fallait attendre au moins 2 mois pour remettre en continuité après l’ablation du rectum pour que la poche qu’il avait faite sois bien cicatrisée et il m’avait bien précisé que toutes les mises en continuité ne marchait pas a 100 % et que l’on pouvait revenir a la poche
J’oubliais, un mois pour la remise en continuité c’est tôt ? Il me semblait qu’il fallait attendre au moins deux ou trois mois que cela cicatrise bien. Les complications étaient peut etre liées à ça, non ?
Merci steph5983 pour ton témoignage.
C’est un cas rare, en effet, mais je pense que tous les témoignages sont bon à prendre car ils montrent la réalité de la maladie et ce que les médecins ne nous diront pas forcément. Et puis tu as bien précisé que tu as malheureusement cumulé les complications (ce qui n’arrive pas souvent) donc je ne pense pas que les personnes qui te liront cèderont à la panique.
Je suis contente de voir que tu vis bien avec ta stomie alors que tu es encore jeune. Tu n’avais pas le choix, certes, mais tu l’as quand même acceptée et ce n’est pas rien. Moi je parviens à peine à accepter la maladie alors j’ai du chemin à faire pour accepter une possible chirurgie. D’autant que mon gastro me dit que dans mon cas il ne sectionnerait qu’un segment du colon et le rectum alors que j’ai une rch alors je suis perdue car cela risque de se propager sur le reste du colon et j’ai pas envie d’etre opérée plusieurs fois. Je ne savais pas que l’on pouvait faire une ablation partielle pour une rch. Ça me parait un peu inutile. Je ne crois pas au miracle, la rch ne se guérit pas alors si on enleve un bout le reste peut s’inflzmmer par la suite. Et en même temps comme j’ai une atteinte locale, l’ablation totale me parait traumatisant et barbare pour mon cas. Je ne sais pas si d’autres personnes sont dans ce cas. Ça faudrait le coup d’avoir un autre avis médical (même si c’est un grand professeur et tout et tout…).
En tout cas, lire que l’on peut bien vivre avec une stomie est rassurant. Je suis tombée sur le blog d’une mannequin qui avait une poche et qui vivait tres bien, mangeait normalement, voyageait dans des pays exotiques et s’habillait comme elle voulait. Je crois qu’il y avait un lien sur le site de l’afa, si je le retrouve je le partagerai.
Je pense que le tout est d’avoir un bon soutien psychologique de la part de l’entourage et/ou de professionnels et de ne pas rester dans son coin si ça va mal peu importe la décision que l’on prend.
Merci encore pour tous les tèmoignages qui font vivre le forum ! C’est bon d’avoir des témoignages « frais » car quand je vois des posts qui datent d’il y a sept ans auquels personnes ne répond je trouve ça dommage ! 😉
Bonjour,
avant d’apporter mon témoignage, je veux rappeler que chaque cas est différent et si j’ose dire « chaque corps réagit à sa manière » pour dire qu’il est impossible de calquer une expérience sur une autre personne. Il faut prendre en compte l’avis du gastro et du chirurgien qui vous suit mais également écouter votre corps en cas de complications/peurs/etc.
Maintenant je vais vous parler de mon histoire : je suis une femme de 38 ans, iléostomisée définitivement depuis 1 an suite à une RCH réfractaire à tout traitement et à l’échec d’une remise en continuité. Ma maladie a démarré en 2004 et les choses ont commencé à dérapé en 2006 avec une 1ère pancolite en 2007. A partir de là, tous les traitements disponibles ont été essayés (cortisone, 5-ASA, méthotrexate, imurel, rémicade et même remicade ciclosporine lors d’une pancolite très sévère). En 2010, mon gastro me conseille vivement l’ablation colon et rectum. Opérée en juillet 2010, on me pose une stomie provisoire en attendant la remise en continuité (mon médecin traitant m’assurant que je vais quitter l’enfer dans lequel je suis !). Tout se passe mal avec la stomie et la remise en continuité a lieu un mois après (ce qui est plutôt rare). Et là encore, les complications se multiplient : apparition d’un rhumatisme inflammatoire, pochites, pb de sphincters, … Au final, je passe au moins 10 fois par jour au toilette (yc la nuit) mais le pire est que chaque passage dure entre 30 et 45 minutes avec douleurs et cie ! Tout est tenté pour améliorer la situation : antibiotique à gogo, laxatifs (et oui !), anti-douleurs (jusque morphine), rééducation des sphincters et j’en passe. Au final, le 25 décembre 2012 : péritonite où il était temps que la chir opère et pose d’une stomie (provisoire ou pas ?), l’urgence étant de ma sauver. Malgré la stomie mon état s’empire : je tombe à 40 kg (pour 1,70m), double antibio, morphine et les douleurs continuent. Il faut opérer très vite pour enlever le réservoir iléo-anal qui engendre tout ce « bordel ». Ce sera fait en mai 2013. Presque 3 ans après l’ablation colon/rectum qui devait me permettre de vivre mieux. Ces 3 ans ont été les pires de toutes.
Mais aujourd’hui, je REVIS … ma poche m’a sauvé la vie et m’a permis de retrouver une qualité de vie que je n’aurais jamais eu avec la remise en continuité (y compris pour mon couple et c’est important). Je vis quasi normalement (seule une fatigue persiste mais rien à voir avec avant).
Alors, attention, je sais que mon histoire est rare ; les spécialistes ont tous confirmé que j’ai eu toutes les complications possibles, mon corps a rejeté le réservoir iléo-anal et les traitements … je fais partie de ce fameux petit pourcentage à qui cela ne convient pas mais je veux surtout dire que l’on peut vivre avec une stomie et même bien vivre.
La stomie n’est pas abominable (comme parfois je peux le lire ou l’entendre et bien sûr, on n’a pas d’espérance de vie plus courte à cause de ça) mais bien sûr, l’acceptation dépend de son parcours. Il ne faut pas faire de l’une ou l’autre solution LA solution pour tous car je le répète, chaque cas a son histoire et sa façon de voir les choses.
Pour moi, la stomie était vitale donc plus de question à se poser : je voulais voir ma fille grandir !!
Et je pense aujourd’hui qu’il vaut mieux une stomie qu’une remise en continuité très invalidante au quotidien mais que la remise en continuité vaut le coup d’être tentée surtout quand on est jeune sachant que l’alternative stomie est encore possible.
Voilà pour mon témoignage rapide qui, je l’espère, n’aura pas effrayé mais plutôt apporté un éclairage sur une décision difficile à prendre mais qui reste très personnelle et qui doit être prise en concertation avec le corps médical.
Je souhaite à toutes celles et ceux qui sont confronté à ces choix beaucoup de courage !
Merci à tous pour vos réponses.
J-m je n’ai jamais lu que l’on mourait pas longtemps après avoir une poche… Certains ont été opérés depuis dix ans et vivent parfaitement bien. Enfin, je n.ai pas fait de recherches sur le sujet mais je pense que l’espérence de vie est la même qu’avec une continuité. Je l’espère !
Fanou pour la poche, en effet, le tout est de savoir si tu peux l’accepter sur le long terme. Je pense que ça prend du temps à s’y faire et qu’il faut se faire aider et épauler un certain temps. Moi ce qui m’inquiète avec la continuité c’est le risque d’inflammation de la poche (la pochite) et de repartir dans des traitements lourds et se faire opérer de nouveau pour finalement revenir à une poche en cas d’échec. Ce qui m’inquiète aussi c’est l’incontinence et tout ce qui est fissures, abcès de l’anus à cause des selles acides et nombreuses. Du coup, j’anticipe et me dis qu’un jour quoi qu’il arrive arrivée à un certain âge il faudra passer à la poche parce que ce sera plus vivable. J’ai aussi peur des complications post opératoire ( infection, …) du coup je préfère me faire opérer qu’une fois.
Après, comme dit gege je pense que c’est plus facile d’accepter une poche à un certain âge que quand on est jeune. Moi j’ai 31 ans et je sais pas si je pourrais accepter une poche définitive sans péter un plomb. Et en même temps, je suis super trouillarde et je préfèrerais passer sur le billard qu’une seule fois et pouvoir manger comme je veux ou presque et ne pas aller dix fois au toilettes la journée et même la nuit.
Après, je suis aussi d’avis que beaucoup de personnes vivent très bien la continuité et en effet qu’ils ont mieux à faire que poster sur le forum. Peut-être que tu peux demander à ton chir Fanou de te mettre en contact avec des personnes qui le vivent bien et qui peuvent t’en parler. Il y a aussi dans les hôpitaux publics de la rééducation thérapeutique avec des infirmières formées et là aussi tu peux demander à être mise en contact avec d’autres patients. Ce sera mieux que l’avis du chirurgien car lui n’a pas été opéré.
Courage Fanou en tout cas et tiens nous au courant. J’ai suivi ton histoire sur un autre post. Je t »apporte tout mon soutien car je sais que ce n’a pas été facile…
Bonjour
Opérée depuis 7 semaines colon rectum je revois le cuir dans une semaine pour décider de la remise en continuité.
J apprehende énormément mais que faire. Je n arrive pas a accepter cette poche, et j ai aussi du mal avec l anastomose qui sécrète et me donne l impression d avoir envie d aller aux toilettes souvent. D un côté je crains une fois rétablie de ne plus pouvoir faire un repas ou une nuit sans me lever pour les wawas et de ne plus pouvoir sortir de chez moi, et de l autre je trouve cette poche contre nature.
Si j écoute le chir 90 % des patients sont satisfaits donc pour lui c est sans problème comme l opération qui ne s est pas passe comme prévu. Alors je crois qu au point ou j en suis je vais aller jusqu au bout et terminer le chantier avec les risques que ça comporte, après tout je suis que pour certains ça fonctionne mais que leur témoignage est rare parce qu ils sont plus occupés a profiter de la vie ce qui est bien légitime.
Je crois que ta décision est en fonction de ce que tu choix. ds de la vie et de ta capacité a supporter une stomie.
Il faut que quoi que tu décide ce soit ton choix.
Courage
Fanou
bonjour depuis un an j’ai une poche après l’ablation du colon et du rectum au mois de mars et j’ai refuser la mise en continuité .et je suis très bien avec ma poche car j’ai l’impression qu’après une mise en continuité nombre de personnes ont des problèmes de nourriture car les selles sont trop epaisse ou trop liquides ou des infections tadis que moi je mange presque tout sauf les noix ou cacahouetes ou cornichons car l(estomac ne les ecrase pas et ca fait mal en arrivant a la poche et les fruits il faut mieux les manger bien murs ou en compote sinon pour moi tout passe et ce n’est pas grave si dans la poche c’est un peu liquide .je la vidange .en un an je n’ais jamais eu de problème de fuite je fais de la marche du velo de la voiture c’est vrai que j’ai 67 ans et si j’avais été plus jeune j’aurais sans doute fait une remise en continuité mais je n’ais plus de douleurs au ventre et revi c’est très bien comme ca
