Merci Bidule d’avoir partagé ta longue expérience des différents traitements….on a toujours besoin d’un dinosaure chez soi…
Effectivement, n’ayant jamais rien posté sur ce site car je suis nouvelle..je n’ai pas pensé que tu ne pourrais pas me répondre. Merci à tous, pour vos commentaires que je suis très attentivement sur ce forum car cela me permet d’apprendre un peu comment on vit et se débrouille avec une MICI. Pour l’instant je vous lis, dans qq temps, j’espère que moi aussi j’aurai quelque chose à partager qui pourra en aider d’autres!
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Pour Alice in Wonderland qui m’a écrit sur ma MP (mais je ne vois comment je peux répondre de mon côté….)

Petit détail ; j’ai pris de l’imurel assez longtemps donc je ne suis pas opposée aux traitements plus lourds loin de là. Je trouve ça juste impressionnant de passer direct aux traitements plus agressifs, mais ils sont sans doute adaptés au patient et/ou à la pathologie. Mais j’en suis à penser que c’est une chance que j’ai 40 ans et d’avoir vu les traitements arriver progressivement. Au moins j’ai pu passer par les « moins forts » avant (dire « moins forts » pour de la cortisone c’est qd même qqch !)

Tu t’étonnes que j’ai fait un essai thérapeutique et que je te semble rétive aux biothérapies. Bon d’abord c’est pas 1 mais 3 essais thérapeutiques que j’ai fait. Le 2e ayant été plutôt catastrophique. Le 1 c’était le pentasa (je n’étais même pas majeure). Le 3 je ne sais plus…
Et je ne suis pas rétive aux biothérapies, c’est juste que j’ai l’impression que les médecins ne vont pas crescendo dans leurs traitements. mais encore une fois je ne suis pas médecin. Juste surprise.
Quant au remicade, quand on me l’a proposé il y a plus de 10 ans, à l’époque ça nécessitait de passer plusieurs jours au CHRU de Lille et ça sur une longue période alors que j’habite Arras, que ma fille aînée avait 2 ans et que ma cadette venait de naître. Donc ça a été non. Trop compliqué à gérer. Et depuis je m’en sors plus ou moins bien avec les 5asa. A l’époque seuls quelques hôpitaux avaient des « droits » pour les biothérapie. Et encore une fois mon côté vieux dinosaure ressort…. J’ai l’impression de parler de l’époque de Mathusalem et pourtant ça date de 10 ans !!! Comme ça a évolué, c’est incroyable et plutôt rassurant pour nous patients.

J’espère Alice avoir répondu à tes interrogations mais je ne sais pas comment te répondre directement sur ta MP puisque tu n’as rien posté sur ce thème, juste sur ma MP.

La cortisone est censée être prise sur une courte durée, il ne faut vraiment pas s’inquiéter pour la prise de poids. Pour ma part visage un peu bouffi et quelques petits kilos de pris, mais c’étaient plus les fringales qui me tordaient le ventre et les effets secondaires sur long terme qui m’ont posé problème, et même après en avoir pris pendant des années, tout s’est arrêté quand j’ai changé de traitement. Qui plus est, si la cortisone marche sur toi, tu pourras reprendre une vie plus normale, donc éventuellement contrebalancer la possible prise de poids avec une alimentation équilibrée ou du sport.

J’ai testé la cortisone. Soyons clair, ça fait grossir. Mais si ça peut te soigner, faut-il hésiter ? OK je comprends l’impact psychologique (je suis passée par là) mais si tu ne saignes plus, si ta mici (au fait laquelle ?) va mieux, il faut essayer.
Bon après perso, j’ai essayé, longuement, plusieurs fois, ça n’a jamais marché pour moi.
J’ai toujours eu des « cures » de plus de 6 mois en commençant au dosage max (qui dépend de ton poids, en gros si tu fais 60 kilos, on te donnera 60 mg) et en diminuant ensuite progressivement.

Pentasa en prévention donne de bon résultat …la cortisone c’est l’effet miracle dans certain cas mais qui ne dure pas longtemps…et c’est vrai l’addiction et les effets seconaires sont à prendre au serieux pour les traitements longs.Je suis passé par la il y a 28 ans.