Coûts et impacts du traitement

Lancé par Trystero - Dernier message le 16/02/2021 à 15:43
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René - 16/02/2021 à 15:43

Bonjour Trystero,

il y a malheureusement des gens méchants, insensibles à la détresse des autres. Ce genre de personnes n’est pas prêt à entendre raison. Je crains que d’expliquer que l’alimentation a peu à voir avec cette maladie ne serve à rien. Argumenter avec ces personnes est aussi sans fin car leur but n’est pas de comprendre mais de critiquer, d’enfoncer.

Je vous conseille plutôt de mettre les choses au clair sur un ton très ferme en regardant les gens dans les yeux. Non vous ne voulez plus entendre de commentaires sur ce que vous choisissez de manger car aucune des personnes qui se permet des commentaires n’est médecin. Si on vous accorde de prendre des traitements qui coûtent cher, c’est parce que notre société est organisée de façon à ce que ça soit possible et parce que c’est presque une question de vie ou de mort pour vous. De même qu’on ne se pose pas la question de sauver un accidenté de la route, dans notre société on soutient les gens qui ont une maladie dont ils ne sont pas responsables comme la nôtre. Même si la solidarité est de plus en plus mise à mal, c’est sur elle qu’est basée la prise en charge des malades. Si ces personnes ne souhaitent pas être solidaires tant pis pour elles, qu’elles aillent vivre en autarcie sans bénéficier de quelque soutien que ce soit de la communauté (pas de route, pas d’école, pas de retraite, pas d’hôpitaux etc.).
Coupez court à toute discussion en disant sur un ton ferme que vous ne voulez pas en parler pour que ces gens comprennent qu’ils doivent se taire. L’égoïsme prend malheureusement beaucoup de place mais souvenez-vous aussi des nombreuses associations et bénévoles qui aident comme ils le peuvent les plus fragiles et les plus démunis. Les égoïstes parlent fort mais ne font rien, les altruistes aident dans le silence mais ce sont leurs efforts qui comptent pour beaucoup.

Ma mère est tombée malade à 36 ans d’une maladie endocrine qui a mis 18 ans à la tuer. Ses collègues qui étaient jusque là de bonnes copines n’avaient aucune compréhension, aucune compassion et comme pour vous elles saisissaient bien des occasions pour lui faire du mal, alors qu’elle ne demandait que leur soutien. Quand elle a parlé de sa maladie après le diagnostic, tous les amis de la famille ont disparu presque en un claquement de doigt, puis petit à petit la famille elle-même. Quand elle a dû s’arrêter de travailler définitivement, pas une collègue de bureau ne venait la voir. Ce n’est que dans l’église devant son cercueil que beaucoup ont compris et regretté, trop tard. La maladie fait peur, peut-être parce qu’elle rappelle que nous sommes mortels.

Je n’ai jamais parlé de ma MC en milieu professionnel, sauf quand une occlusion intestinale a amené les urgentistes sur mon lieu de travail. Le secret médical a son importance. Quand les gens savent qu’on est malade, le regard change, malheureusement souvent en mal. Je ne me l’explique pas. Mais il y a aussi des gens comme mon chef à qui j’ai dû expliquer alors qu’il me rendait visite à l’hôpital pourquoi j’avais dû être emmené en urgence. Pour lui la seule chose qui comptait, c’était mon engagement dans le travail. La maladie il ne m’en a jamais reparlé, peut-être parce que moi-même je n’en disais jamais rien. Ce genre de rapport est plutôt sain. Je savais qu’il savait, mais on n’en parlait pas parce qu’il comprenait et me respectait. C’est vers ce genre personne qu’on doit essayer de se tourner et ignorer les autres.

Courage

StéphanieK - 15/02/2021 à 20:01

Bonsoir Trystero,

Votre message m’a touchée. Nous sommes chanceux de vivre dans un pays où nous pouvons être soignés. Dans notre malheur, nous avons cette chance là et j’en éprouve de la gratitude. Qu’advient-il des personnes avec MICI en Afrique ? Où aux USA où on l’on peut s’endetter pour des soins ? Cela dit, vous avez cotisé pour cela et cotisez encore lorsque vous travaillez. Nous bénéficions d’un système auquel nous participons et auquel tout le monde à droit. Aujourd’hui c’est vous qui en bénéficiez et demain peut-être un de vos collègues. Vous n’avez pas à avoir honte. Notre maladie n’est pas honteuse. C’est juste tombé sur nous et je nous souhaite à tous de longues rémissions.

Soyons reconnaissant de pouvoir être soignés et être arrêtés lorsque nous sommes malades. Laissons les mauvaises langues apprendre leurs propres leçons de vie. Elles seront peut-être malades elles aussi un jour (ou un de leur proche).

C’est difficile (voire impossible) de faire comprendre aux autres ce que nous vivons dans cette expérience de la maladie. L’empathie n’existe pas chez tous les humains. Ne regrettez pas d’en avoir parlé, vous n’êtes pas responsable de la cruauté humaine, ni de sa bêtise. Observez et riez. Finalement c’est un bon moyen de faire du tri autour de soi et de se concentrer sur ceux qui sont là, même s’ils sont peu nombreux.

Je vous souhaite une rapide rémission 🤗

68Annie - 15/02/2021 à 09:22

Bonjour Trystero,
Je suis très triste de lire que vous êtes mal à ce point !
Tout d’abord, nous ne sommes pas des poids pour la société. Elle nous donne les moyens de nous soigner, ce qui est positif.
Gardez toujours à l’esprit que la personne la plus importante au monde c’est soi-même !
Ah le regard des autres et leurs discours plus ou moins bienveillants ! Prenez de la distance, ne parlez pas de votre maladie, sauf si vous vous sentez en confiance.
Vous traversez une mauvaise période, aggravée par la situation sanitaire qui nous rend tous anxieux. Essayez de faire des séances de relaxation, du yoga doux, ou d’aller voir un professionnel de la santé pour vous aider à traverser cet épisode.
Lors de ma 1ère crise, hyper violente et suivie d’une chirurgie, j’ai été en arrêt maladie pendant + de deux ans. Au cours de ces 30 dernières années j’ai été en arrêt en fonction de la maladie. De quelques jours à une période de 6 mois il y a quelques années et 3 mois l’an dernier, suivi de 3 mois à mi-temps thérapeutique.
La patiente et la positivité sont les maîtres mots d’une guérison !
Laissez les mauvaises langues avec leurs consciences et éloignez vous des personnes négatives.
Appelez le ou la délégué de votre région pour discuter, ça fait du bien !
Bon courage, plein d’ondes positives.

Trystero - 14/02/2021 à 22:45

Bonjour,

Sous Rémicade depuis un peu plus d’un an suite à l’apparition soudaine d’une MC sévère qui m’a assigné à résidence pendant six mois (arrêt maladie) et plus ou moins stabilisée depuis, j’ai fait l’erreur de répondre aux questions insistantes de certaines de mes collègues au sujet de mon état de santé et de mon traitement. Je précise ici pour mieux situer le contexte que pour ne rien arranger, mes parents ont eu à ma naissance la bonne idée de me donner un prénom qui n’existe pas dans notre calendrier, ce qui n’est, aujourd’hui en France, pas vraiment dans l’air du temps ni pour plaire à beaucoup des gens que je croise (même par mail). A une maladie multi-factorielle se mêle donc maintenant insidieusement une « maladie sociale » multi-factorielle dont je ne sais si je sortirai vivant. Déjà séparé du commun par les rectorragies à répétition, les multiples dégâts collatéraux et autres effets secondaires du traitement, me voilà maintenant affublé, en période de crise sanitaire et bientôt de crise économique et sociale, de la palme du contribuable le plus dispendieux pour ses concitoyens. Je ne sais pas comment gérer ça. Maintenant je sens que des regards désapprobateurs se posent sur moi et que les plus vigilants de la bonne tenue des comptes publics parmi mes voisins vivant avec une petite retraite, commerçants du quartier minés par la crise ou tout simplement collègues malveillants, m’en veulent personnellement que la sécurité sociale me maintienne en vie à si grands frais. Mes collègues par exemple s’estiment en droit de commenter de manière négative ou de s’enquérir du contenu de mes assiettes pour parfois critiquer mes choix d’aliments peu judicieux selon elles. Comme pour me rappeler le coût que représente pour la société chacun de mes faux pas alimentaires. Cette situation commence à me peser, je n’entrevois pas d’issue. Il me semble que je suis condamné à une sorte « d’assistanat », si méprisé de nos jours. Et cet effet est redoublé par mes origines, méprisées elles aussi. J’ai l’impression d’être dans une impasse. Faut-il que je me suicide ou dois-je attendre patiemment que la milice, quelle que soit sa forme, vienne me suicider ?

Toutes les réponses sont bienvenues.

Bien cordialement,
Trystero

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