Salut Noela

Oui c’est vrai le bio est cher vu que l’inflation grapille notre pouvoir d’achat pour ne pas dire qu’il y a de l’abus flagrant. J’ai aussi des gâteaux bios sans gluten. Parfois une petite folie avec des glaces, mon péché mignon que je supporte de nouveau. Oui question cuisine, je mange bien, pas trop de conserve et surtout, je mange doucement en machant bien mes aliments.
Je note sur un bloc, si un aliment ne passe pas, je peux manger de nouveau de la salade sans excès. Escalope de Poulet plein de vitamines, qui permettent de compenser un peu la perte de certains nutriments. C’est ma fille qui nous a fait découvrir des choses saines à manger sans se ruiner et surtout ça m’aide à aller mieux certains jours. Bon après, je ne me plains pas, je reconnais que j’ai beaucoup de chance, quand je lis parfois le récit d’autres personnes sur le forum, franchement c’est difficile pour certains qui ne supportent pas les traitements ou alors tout simplement qui ne fonctionnent pas. En tous les cas, ne te laisse pas abattre, garde le moral, même s’il y a des jours sombres. Il faut te relaxer, faire une petite activité physique si tu peux. Chasser les idées noires, il faut essayer de voir pourquoi pas un nutritionniste pour essayer de booster tes anticorps et arriver à te rassasier. Bien entendu, c’est facile de loin, pas évident à mettre en application, tu peux voir du côté de l’afa, ils ont des listes de médecins qui travaillent avec eux. Parce qu’il faut avouer on n’est parfois seul face à la maladie, elle garde encore beaucoup de mystères et surtout expliquer nos douleurs n’est pas chose aisée. Mettre des mots c’est un peu compliqué et surtout on a peur de passer pour des petites natures. Une fois, j’avais une crise et je suis tombé sur un soignant à l’accueil, genre un peu orgueilleux. Ensuite, je me suis senti mal et j’ai appelé à l’aide et puis j’ai eu une perte de connaissance, la peur de ma vie et là, il a bougé de sa chaise. Heureusement, il y avait un petit renforcement, j’ai basculé en équilibre vers ce renforcement, je n’imagine même pas si ma tête avez heurté le sol, et bien après j’avais toute son attention. On est trop stigmatisé, ce n’est pas par plaisir qu’on vient aux urgences. Parfois, tu arrives porté par ton épouse et ta fille, tellement tu es un légume et que tu souffres et ça c’est dur. Et toi tu es dans ton coin, tu crains de déranger. Donc oui parfois tu vois ce n’est pas évident pour nous malades de se faire comprendre et surtout d’être écouté. Donc parfois, tu peux essayer de manger normalement en éliminant ce que tu ne supportes pas, des choses qui vont calmer ta faim. La dessus, il n’y a que toi qui peut voir.

Bon courage à toi

Amicalement FARF

Re Noela
Oui ! Il s’agit bien d’une sonde nano gastrique pour éviter l’occlusion, puisque j’ai des épisodes de sub occlusion donc, il ne faut pas que ça pète, dans mon cas, je n’ai pas eu la chance d’échapper à cette torture, nécessaire, pour horrible. Non coté alimentation bien au contraire, moi je mange très peu, c’est toujours le cas aujourd’hui. J’ai bien un traitement contre les rejets d’acides, mais c’est parce que mon estomac est fragile. Parfois, je prends du charbon pour absorber le mauvais. Concernant la flore intestinale, oui elle est importante, donc parfois le fait de manger n’importe quoi, la fragilise. Quand le mal est fait c’est trop tard. Moi, je suis incapable de manger trop. Mon crohn est évolutif et de plus la maladie absorbe beaucoup de vitamines essentielles donc, il ne sert à rien de manger trop, il faut juste revoir sa copie et manger des choses plus saines. Moi j’ai mis 5 ans à retrouver mon poids d’origine, j’avais perdu 17 kg. J’essaie de trouver un juste équilibre, si je mange trop, j’ai mal au ventre. Je ne suis pas fan des médicaments, si je peux éviter. Pour le reste, je n’ai pas le choix, sans ma piqûre adieu la vie. Je suis stabilisé depuis 1 an I/2 mnt. Après comme toi, j’ai des douleurs au ventre, je suis essoufflé, j’ai des ballonnements, un état de fatigue extrême, des jours où je me sens mais pas bien du tout. Donc, marche, monter d’escaliers. Quand je stress musique relaxante, respiration. Pour le sucre est bien c’est un ennemi pour le corps, c’est comme toutes les choses, il ne faut pas en abuser. Après, oui, je lis certains articles ou revue médicale pour mieux comprendre la maladie, sans faire une fixation, car avant, j’étais plutôt dans un état où je parlai beaucoup de ma maladie, là j’essaie, de prendre un peu de distance pour ne pas inquiéter mes proches. Heureusement sur ce forum, nous pouvons échanger et mieux comprendre que chacun de nous souffrons différemment et que chaque traitement fonctionne pour les uns et pas pour les autres, malheureusement. La recherche avance, puisqu’on dit que la microbiote est un deuxième cerveau, cela veut tout dire. Il y a aussi des alternatives aux médicaments avec des choses plus naturelles. Par contre, il est judicieux de suivre les conseils de son médecin ou de son spécialiste. Il faut avoir en mémoire qu’un médicament soigne, mais en même temps, il induit des dégâts sur d’autres organes. Donc, aujourd’hui, le naturel est bon et je pense qu’il faut trouver le juste équilibre. Concernant les anti-inflammatoires, ils sont proscrit dans la maladie de crohn. Le patient doit toujours avoir le dernier mot avec son médecin et dans le même temps resté à l’écoute de ce dernier, dans une limite raisonnable.

Cordialement FARF

Re Noela

Oui c’est ça, Transipeg matin, midi, soir. Le fortrans est plus radical, je le prends uniquement, si je suis complètement bloqué, sinon c’est l’hôpital avec une sonde, n’étant néanmoins pas une petite nature, je déteste. Je vis avec un risque d’occlusion permanent pour l’instant, je suis toujours passé au travers. La sonde c’est le côté de la maladie que je déteste le plus, c’est horrible. En effet, pour moi hors de question d’absorber des coquilles, bref tout ce qui pourrait aggraver mon crohn, surtout avec mes sténoses. Donc, oui je mâche bien les aliments pas le choix. Après le stress ou l’anxiété joue beaucoup, dans la constipation. La dernièrement, je devais reprendre le travail, l’employeur à fait n’importe quoi, donc pas l’aval du médecin du travail, égal stress et blocage des selles. Pour le ventre, moi aussi toujours gonflé avec des douleurs, tout dépend des jours. Il faut surtout te relaxer, moi j’écoute de la musique relaxante et ça me fait un bien fou, tisanes aussi. La fatigue, malheureusement, c’est un pote, dont tu ne peux pas te séparer. Oui, je fais essayer doucement comme tu l’expliques très bien à faibles doses, car, pas droit à l’erreur. Je vais voir des graines bios, très peu pour moi, la nourriture industrielle. Je vais aussi essayer aussi l’acupuncture pour rééquilibrer les énergies que la maladie perturbe, les médecines douces peuvent avoir des bienfaits, sans tomber dans l’excès. Merci de tes conseils, je te dirai.

Cordialement FARF

Salut Noela

En ce qui me concerne, ce n’est pas de la constipation normale, elle est due à plusieurs rétrécissements au niveau de l’intestin. Quoiqu’il en soit, je vais essayé, voir ce que cela donne. Le naturel peut parfois être mieux, que le chimique. Le principal est surtout de bien boire pour hydrater les selles est facilités leurs évacuations.

Bon courage

Sam
Oui, ma fille m’a accompagné une fois, elle a fait comprendre au spécialiste qu’il faut qu’il écoute, le problème c’est que nos médecins sont débordés, il n’y a plus forcément ce temps d’écoute, essentiel pour nous les malades. Fait bien comprendre à ton spécialiste ton malaise, c’est indispensable pour que nous guérissions ou du moins que nous vivions notre maladie avec dignité. Après il faut quelques mois, pour que l’injection fonctionne à 100%. Parfois, je lis que certains malades n’ont pas de chance avec leurs traitements, il faut être patient, il n’est pas facile de s’exprimer avec les mots de la douleur, mais nous devons être écoutés et pas seulement banalisé dans notre pathologie.

Bonsoir Sam

N’hésite pas aussi à bien te faire comprendre de ton médecin ou spécialiste, car parfois, nous ne sommes pas toujours écoutés. Bon courage pour ton activité sportive doucement, mais surement. Moi, je dois reprendre le taf bientôt après 3 ans de covid un peu d’activité pour se remettre dans le bain. Après le principal est d’avoir le bon médecin.

Bonjour Sam

Il faut laisser le temps aux traitements d’agir, le médecin ne dit pas toujours tout pour ne pas rajouter de l’angoisse. Tu passes à un autre traitement, pour certains ça fonctionne mieux pour d’autres moins bien. Tu fais du sport coul continu sans forcer, moi aussi j’ai des douleurs sur le coté parfois. Tu peux faire aussi des exercices respiratoires pour de détendre, tu inspires, expires ça chasse l’angoisse et le stress. Une petite pensée pour NicolasC, content que l’opération se soit bien déroulé.
Surtout pense à bien boire de l’eau très important. Avec le transipeg, j’ai aussi transulose qui m’aide pour aller à la selle faut voir si s’est adapté à ta pathologie. Allez les ami(es) gardons le moral.