Crohn et problème de croissance à 15 ans

Lancé par Yoyo-7672 - Dernier message le 05/11/2016 à 21:44
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hamo-2039 - 05/11/2016 à 21:44

Anonymos , tu vas devoir cohabiter avec ta maladie , te soigner et apprendre à bien connaitre ton corps pour la gérer avec l’aide de la médecine bien sûr ; il y a des choses que tu accepteras parce que tu ne pourras pas faire autrement mais n’oublies pas que les médecins sont là aussi pour t’aider et répondre aux questions que tu te poses très légitimement . Mettre en place un traitement qui convient prend du tps ; il te faut être patiente ; tu sais qu’il y aura des contraintes . C’est après que tu accepteras ta maladie car il ne peut en être autrement pour aller mieux .
Si tu as fait la démarche de venir en parler sur le forum c’est que tu es déjà sur la bonne voie et que tu avances . Allez courage , çà va aller mieux si tu es bien prise en charge et en phase avec les médecins qui te soignent .
A très vite .

fanny15-8390 - 05/11/2016 à 14:36

Bonjour, je m’appelle Fanny et je vais sur mes 15 ans. J’ai la maladie de Crohn depuis bientôt 2 ans. Quand on la découvert j’avais perdu 10 Kilo et je ne grandissait plus. L’endroit qui est touché chez moi par cette maladie est la dernière anse de l’intestin grêle. J’ai commencé avec du Modulen, j’en buvait 2 Litres par jour pendant 2 mois et j’ai continuer à en prendre jusqu’à mi-juillet 2016 je n’en pouvait plus. Mes parents ne le savent pas que j’ai arrêté de boire ce lait et j’ai aussi eu en paralèlle pas mal d’autres traitements ou je n’ai pas arrêté d’être hospitaliser à cause des effets secondaires. En ce moment j’ai du Metotrexat en injections tous les jeudi soir mais je ne le supporte plus. Après ce traitement ça serait des perfusions pendant des demis journées et moi je ne veux pas. Autrement ma santé est stable je grandi doucement mais sûrement et je gagne du poids comme j’en peu en perdre un peu (à cause de stress ou de choses qui me perturbe énormément). Des fois je me demande pour quoi je suis encore sur terre pour subir tout c’est effets secondaires, c’est hôspitalisations qui peuvent arriver comme ça s’en rien demander à personne … Mais je sais au fond de moi que je ne suis pas la seule à vivre tout ça et qu’il y a pire que moi même si c’est éprouvant par moment et désagréable. J’avoue que je n’ai toujours pas accepter la maladie! Et vous ? Comment ce passe votre vie avec la maladie? Merci

Alicia87-8190 - 20/09/2016 à 15:49

Bonjour yoyo,

je ne sais pas si mon commentaire pourra t’aider mais je me suis reconnue dans ton témoignage, notamment avec certaines similitudes. Aujourd’hui, j’ai 25 ans et le Crohn a débarqué dans ma vie à l’âge de 8 ans, mais il n’a été diagnostiqué seulement qu’à 11 ans. A l’époque, dur de trouver des gastroentérologues spécialistes du crohn en pédiatrie… Dès les examens passés j’ai été sous corticoïdes (Solupred puis Entocort) pendant plusieurs semaines pour apaiser l’inflammation. Mon gastro avait un seul objectif à ce moment là, certes c’était de diminuer l’inflammation très agressive à l’époque mais surtout et avant tout de reprendre ma courbe de croissance normale. Car pendant 3 ans, mon poids et ma taille ont complètement stagnés. Du coup, en même temps que mon traitement, j’ai eu des prises de différentes vitamines (A, D, E, C), calcium, sirop de potasium et des Resource Fruit qui sont des compléments alimentaires hypercaloriques pour faire prendre du poids ce qui part la suite aide à prendre quelques centimètres. Grâce à tout ça, j’ai réussi à reprendre ma courbe de croissance plus ou moins normalement. De mes 11 ans jusqu’à mes 16 ans, j’ai pris 20 cm exactement et 23 kg. Après cette poussée, je n’ai pratiquement plus bougé en taille. Je fais actuellement 1m60 pour 59kg. Je suis une fille donc la croissance s’arrête beaucoup plus tôt que chez un garçon, qui eux peuvent encore prendre de la hauteur jusqu’à 18 ans ! Si ce n’est pas déjà fait, je te conseille d’en parler à un médecin, expliquer ce qui te préoccupe et voir s’il est possible pour toi de prendre des compléments alimentaires qui pourraient t’aider justement. Mais surtout, ne prend rien sans leur avis, chaque personne est différente et c’est vraiment au cas par cas… Pour ce qui est de la maladie, je suis en rémission totale depuis 7 ans maintenant, sans aucun traitement depuis et vis tout à fait normalement. Je te souhaite autant de bonnes choses pour la suite, bonne continuation et ne baisse jamais les bras 😉

Aude 2008-8142 - 12/09/2016 à 17:58

Bonjour,
J’ai 25 ans et ma maladie de Crohn s’est manifestée il y a 8 ans. A 17 ans ma maladie n’a pas eut d’incidence sur ma croissance. Par contre mon grand frère lui sa maladie s’est manifestée vers 14 ans, ça a totalement stoppé sa croissance, à son arrivé en 2nd, il avait la même taille et à peu près le même poids que toi, un pion lui a indiqué où se passait la rentrée des 6ième… Après un traitement au Pentasa (c’était dans les débuts 2000) inefficace il est passé aux corticoïdes qui l’ont un peu remplumé mais pas de centimètres en plus, il a du attendre de se faire opérer pour que sa croissance reprenne normalement. Aujourd’hui il fait 1m80! Après la maladie de Crohn est très complexe et très différent d’un individu à l’autre. Les solutions ne sont pas les mêmes pour tous…il faut hélas parfois passer par plusieurs traitement pour trouver celui qui nous convient!
En tout cas je te souhaite bon courage, j’espère que tes médecins trouverons le traitement qu’il te faut et qui te fera reprendre ta croissance convenablement! 🙂

nadia-1828 - 12/09/2016 à 11:16

Bonjour yoyo
ma fille de 15ans aussi elle est au lycee a 30k et 1m42 trop petite elle est sous modulen avec bouton gastro dans le ventre pour passer le lait elle grandi pas son medcin a fait la demande pour les injection hormonal mais refus aupres de la secu on vient de commencer un nouveau traitement metoject mais toujours braucoup de diaree dit moi plus dinfo sur les huiles merci mon mail c (nadiamounir08@hotmail.fr ) c une fille qui reve detre comme sa generation mais bon …..

Yoyo-7672 - 20/06/2016 à 20:18

bonjour, je m’appelle Yoann. j’ai 15 ans et j’ai déclenché la maladie de Crohn à 11 ans environ. Au début j’ai eu un traitement Modulen : je n’ai pas mangé pendant 2 mois 1/2 d’aliments solides. Grosse galère. ce fut très difficile. ensuite j’ai commencé un traitement sous Imurel et au bout de 3 semaines j’ai déclenché une pancréatite. du coup on m’a mis sous Rémicade avec injection toutes le 6 semaines environ.
je n’ai plus de symptômes et je peux manger ce que je veux. Tout se passe bien. En plus j’ai commencé un traitement complémentaire à base d’huiles essentielles mis au point par le Docteur Donatini. J’ai de bons résultats depuis 6 mois puisque ma flore instestinale est en réelle reconstitution. Par contre je m’inquiète beaucoup sur ma croissance. Je ne grandis pas et ne prends pas de poids depuis plus d’un an. je mesure 1m40 et pèse 30 kgs. Je souhaite discuter avec des jeunes qui rencontrent ou ont rencontré le même problème que moi et savoir ce qu’ils ont fait. Merci beaucoup

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