Crohn et spondylarthrite ankylosante sous HUMIRA et CELEBREX qui connait le celebrex?

Lancé par Anonymous583ed71b8c916-149 - Dernier message le 16/08/2016 à 17:26
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emilie-1859 - 16/08/2016 à 17:26

Bonjour, j’ai eu humira pendant plusieurs moi, c’est des injections avec des stylos que vous pouvez faire seul à domicile. C’est beaucoups moins contraignant que les perfusions. Pour ma part ce traitement à très bien fonctionné plus aucun symptômes de chron.

dadi-8038 - 16/08/2016 à 15:18

bonjour
je suis atteint de la maladie de Crohn depuis mais 30 ans et la tous les médicaments que je prend ne font plus effet .on me propose de faire un nouveau traitement HUMiRA qui pourrait me soulager mais je c pas si il faut que je le prennent pas perfusion a l hôpital ou pas injection.Aidez moi a faire un choix
merci

emilie-1859 - 07/08/2016 à 17:31

Bonjour vous devriez consulter un rhumatologue des examens doivent être fait pour poser un diagnostic

corinnelameilleure-7992 - 29/07/2016 à 19:35

Bonjour,je m appelle corinne,j habite a Liévin dans le pas de calais.je travaille dans un grand hypermarché,et je suis atteinte de la maladie de crohn,et voyant vos témoignages,je pense avoir de la spondyarthrite ,jai des sciatiques a répétition,jai le moral qui descend et qui monte selon mes douleurs.mes collègues et mon entourage me dis :tu souris tout le temps,oui,mais je souffre enormement!

emilie-1859 - 12/04/2014 à 17:30

Si c’est en essai clinique c’est peut être pour ça que l’on ne peut accéder a ce cachet et qu’il n’est pas pris en charge il doit d’abord faire ses preuves tu devrais en parler avec ton gastroentérologue.

mela2583-1994 - 12/04/2014 à 17:29

Pour emilie.
Je suis du Pas de calais entre Arras et St pol sur ternoise.Toute ma famille habite dans la Somme,je viens de la Somme mais je suis venue habiter dans le Pas de calais car mon conjoint était pompier quand on s’est rencontré.Si tu es de la Somme,tu n’habites peut-être pas très loin de chez moi.C’est vrai que je devrai contacter des personnes pas très loin de chez moi mais j’ai beaucoup de mal a demander de l’aide.Personne ne connait ma situation morale.Mon conjoint c’est pareil,il part a 5 ou 6h le matin et n’a pas d’heure pour rentrer le soir environ 18h15. Je pense que je devrai vraiment demander de l’aide mais je me dis que si on trouve ce que j’ai peut-etre que ça ira mieux,par contre si on ne trouve pas,ca risque de me faire tomber encore plus bas.Merci de répondre à mes message,ca me fais déjà du bien.Par contre,si on veut s’échanger un peu plus de chose « perso » le village ou on habite ou autre,on le fais en message privé.Merci pour ton aide

hamo-2039 - 12/04/2014 à 17:21

Entre temps je me suis renseignée et il s’agit de REMICADE qui est effectivement remboursé par la sécu . merci Emilie .
je sais qu’il existe un traitement dont quelques personnes peuvent bénéficier actuellement parce qu’elles sont volontaires pour des essais clinique ; l’injection coute 100 euros et n’est pas remboursée ; je cherche à savoir de quoi il s’agit car on n’en entend pas parler ; c’est la fille d’un médecin atteinte d’un crohn , petite fille aussi de médecin . On ne nous dit pas tout !!!!

emilie-1859 - 12/04/2014 à 17:12

Si je me trompe pas tu parles de Remicade? Si il est pris en charge par la sécu il est très utile aussi par les MIC mais celui ci n’existe pas en stylo injectable c’est uniquement par perfusion a l’hôpital toute les 6 a 8 semaines.

hamo-2039 - 12/04/2014 à 14:43

Personne ne parle de l’INFLIXIMAB anti TNF-alpha . J’ai cru comprendre qu’il n’était pas remboursé par la Sécu .
Est-ce que quelqu’un suis ce traitement , où et comment ?
Merci .
Haroldine

emilie-1859 - 11/04/2014 à 21:35

Sache qu’il m’a fallut 4 ans pour qu’il y ai des lésions apparentes sur les irm le problème de cette maladie c’est qu’elle est visible des années après pourtant les douleurs sont bien la! Tu es de ou? Moi je suis de la Somme, je comprend parfaitement ta solitude je m’occupe de mon fils toute seule le papa part a 6h et rentre quand mon fils est coucher je gère tout toute seule ménage course ect en plu du boulot, j’ai été arrêter pendant 1 mois et demi j’était constamment toute seule je n’ai pas beaucoup d’amie je ne voyais personne et j’ai finit par apeller mon travail pour reprendre en pleurant car je commencer a toucher le fond! C C’est dur ne pas pouvoir parler a quelqun qui comprend ce que l’on vit! Pourquoi tu ne contact pas des personnes qui souffre de la même chose que toi dans ton département? Si tu veux garder contact j’en serais enchanté.

mela2583-1994 - 11/04/2014 à 21:21

bonjour,je viens de voir ta réponse (je te tutoie)Ca me rassure quelque part de sevoir qu’on pouvait avoir quand même une spa malgré le hla b27 négatif.J’ai mon 1er IRM mardi prochain je ne sais pas si c’est le rachis total ou le sacro iliaque parce que ils ne fant pas les 2 en même temps donc le 2ème sera le 22 avril.J’espère (même si c’est une nouvelle maladie a gérer) qu’ils vont trouver queque chose.C’est de pire en pire.Je sais que le moral compte beaucoup mais mon conjoint travail beaucoup et ne comprend pas à quel point j’ai mal tous les jours (je ne travaille pas,je suis en congé parental encore 1 an mais ne compte pas retravailler dans cet état).Le problème c’est qu’il me compare avec les femmes de 31 ans « normales » comme ses collègues de travail ! Donc mon conjoint qui ne comprend ni ma maladie de crohn,ni mes douleurs dos tête…,mes enfants à m’occuper,pas d’amis,pas de famille car région qu’il n’est pas la mienne et ben tout ça fait que je ne supporte plus,je n’en peux plus…j’aimerai tellement trouver une aide mais je ne sais pas à qui m’adresser puisque mon conjoint ne m’aide absolument pas! j’espère juste que l’on trouve ce que j’ai et qu’on me donne un traitement,sinon,je ne sais pas ce que je vais faire…2 ans a supporter tout ça sans aucunes aides,ni compassions…

emilie-1859 - 11/04/2014 à 20:57

Slt je suis atteinte de la maladie de crohn et de la Spa avec le hla b27 négatif! La Spa a été d’abord en suspicion puis confirmer avec un irm des sacro iliaque. J’ai aussi un enfant de 4 ans, j’ai exactement les mêmes douleurs que vous, je suis sous humira qui a parfaitement contrôlé le crohn en complément de la cortisone mais la Spa non, je souffre au quotidien je travail toujours a temps complet les journées sont difficile surtout que je travail assise toute la journée j’ai 27 ans et l’impression d’en avoir 80. En cas de douleurs je prend lamaline a base d’opium ça me soulage bien mais physiquement je suis très fatigué! Il faut parfois du temp avant de trouver le bon traitement il faut positivé le moral jou beaucoup sur la maladie

mela2583-1994 - 27/03/2014 à 01:02

Bonjour,une réponse un peu tardive.Depuis 15 jours j’ai fais une prise de sang pour tester le HLA B27 qui apparement apparait positive dans la pluspart des SPA mais moi c’est négatif (mais d’après les sites internet,ca ne prouve pas qu’il n’y a pas de SPA),ensuite j’ai fais une scintigraphie des genoux,mais il n’y a rien de flagrand à part une colonne vertebrale pas droite (ce qui arrive souvent) donc pour l’instant j’attends mes IRM le 15 et 22 avril 2014 car on ne peut pas faire les 2 en même temps.Je suis fatiguée,ne dort presque plus,j’ai mal au dos,en bas du dos la nuit et lorsque je suis assise et dans le haut du dos,cou et mal à la tête atroce le matin,en général ça ce calme lorsque je me lève et marche mais ça devient invivable,je ne sors plus…et j’ai 2 enfants (8 ans et 23 mois),mon couple subit beaucoup parce que la Maladie de Crôhn était déjà difficile a gérer pour les sorties…maintenant quand ça va à peu près,je suis fatiguée et j’ai mal au dos.Difficile pour un couple même au bout de 14 ans.Avant de prendre Humira,j’étais sous Méthotrexate et ça allait très bien,depuis que l’on a arrété le métho et continuait juste l’Humira,je vais beaucoup plus mal.Le Rhumathologue qui me soigne n’a pas bien compris pourquoi arreter le métho puisque les douleurs dorsales ont commencées après…Je suis perdue et personne pour me soutenir,ni ami ni famille et bientôt certainement célibataire si on ne trouve pas ce que j’ai…

Anonymous583ed71b8c916-149 - 09/03/2014 à 18:21

Bonjour mela2583 ,
Il existe plusieurs symptômes dont quelques uns qui sont plus révélateurs de la SPA , pour ma part ça commence par des douleurs dans le haut et bas du dos qui poursuit dans la ou les fesses comme une sciatique et des douleurs dans les hanches plus des douleurs périphérique épaules droite ,genoux , tendons d’achille qui par dans le talon poignets des gonflements et rougeur des articulation avant humira après les gonflements on diminuer , une raideur matinale avec des douleurs il me faut bien 1 heure avant de plus me sentir tout raide même si ça reste plus ou moins et surtout les douleurs sont pires la nuit au repos qui m’ empêche de dormir voila en gros mais après y a des personnes qui sont toucher que dans le dos qui est le premier endroit ciblé par la maladie .
voila après moi j’en suis rendu qui cherche le bon traitement je marche presque plus, fauteuil obligatoire pour les sorties, morphine pour la douleurs de la balnéothérapie quand je peux , j’espère avoir répondu un minimum a ta question bon courage et tiens moi au courant du diagnostique.

mela2583-1994 - 08/03/2014 à 20:54

Bonjour,j ‘ai une maladie de crohn depuis 17 ans (j’ai 31 ans) et sous humira depuis quelques années et je vais commencer les examens pour confirmer ou pas si j’ai la spondylarthrite.Pouvez-vous me dire quels symptômes aviez vous? MERCI

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