Crohn, fistule et stomie

Lancé par Pascale - Dernier message le 20/09/2014 à 18:37
réponses
7
Vues
2 304
manin-2289 - 20/09/2014 à 18:37

bonjour nanou30, merci pour ton soutien, ca me fait peur se qui té arriver, j espere pas en arriver la, comment tu as fait pour surmonter tous ca, moi je suis juste au stade abces j en peux deja plus, mon docteur ma mis direct sous remicade, a cause des fistules, combien de temps a durer votre drainage?

nanou30-1721 - 20/09/2014 à 17:59

Bonjour Manin moi aussi j’ai bien connu ton ENFER. j’ai été comme toi abcès sur abcès donc drainage pose d’élastiques mais fini par incontinence et ileostomisée aujourd’hui hélas. De trés trés nombreuses grosses interventions. Bon courage. Tu es au tout début de la maladie moi maladie depuis 1997 et toujours sous imurel. Bât toi bât toi……..

manin-2289 - 21/08/2014 à 17:04

bonjour, j’ai la maladie de crohn depuis mars 2014, la maladie a été détecter a cause 2 abces anal, je me suis fait opérer d’urgence, le chirurgien ma mis un drainage en seton, trés difficile a vivre, j ai commencé mon traitement debut juin avec imurel et le remicade, au bout 1 mois allergie a l’imurel, grosse inflammation du pancréas, j’ai stoppé se traitement, fin juillet aprés l’arret rebelotte un abcé anal, direction le bloque, soin infirmiére tous les jours , avec changement de méche, au jour d’aujourdhui tjr les soins,encore la galére, difficile encore a vivre,mais je suis tjrs sur remicade 4éme perf fin aout, pour l’instant ca se passe bien, pour ma part je mange de tous, j’ai aucun régime, et aucun symptome ,je vais au selle 1 a 2 fois par jour, j’accumule des abcés qui est trés difficile pour moi, est ce que quelqu’un est dans ma situation????, merci

thalie-2995 - 14/07/2014 à 23:04

Bonjour,

une stomie est un petit bout d’intestin qui ressort sur la paroi abdominale . On fixe autour de la stomie une poche qui récupère les selles. Le changement de cette poche dont le socle est adhésif peut entrainer des irritations au niveau de la peau qui peuvent entrainer selon leurs importances des fuites au niveau du socle. Il est donc important de bien choisir son appareillage. Certaines poches avec un socle en matière colloïde préserve d’avantage la peau et aide à la cicatrisation en cas d’irritation de la peau.
Lors de la journée la poche naturellement se remplit ( plus ou moins vite selon la quantité et la nature de l’alimentation ), on remplace alors la poche ( ce qui prend quelques secondes ). Le socle lui au contact des selles finit par se désagréger légèrement au fil du temps, il faut donc le remplacer régulièrement ( de mémoire je le remplaçais à peu près tous les deux jours, le matin quand la stomie donne le moins ) .
Tout cela demande un peu d’organisation, les fournisseurs de poches fournissent parfois une pochette dans laquelle on prend soin de mettre tout ce qu’il faut pour les changements de poche mais aussi de socle en cas de pépin.
Pour l’habillement je choisissais des pantalons assez amples car la poche après un repas se remplit et prend du volume. Il faut donc  » gérer  » et changer la poche régulièrement ce qui est vraiment vite fait.
J’avais sur les conseils de ma sœur infirmière trouvé une marque de poche très fiable et pratique d’emploi. Si tu as besoin je te donnerai la marque en message privé pour ne pas faire de pub sur le site.
J’espère avoir répondu à tes questions…si j’ai oublié quelque chose n’hésite pas à me demander.

Pascale - 14/07/2014 à 22:15

Pardon. Ça a buggé… Je voulais dire pareil pour l’habillage, les sorties. comment gère tu cela? merci pour tes réponses.

Pascale - 14/07/2014 à 21:48

J’ai également été opérée 4 fois de cette fistule. Sans aucun résultats. Elle est inactive depuis 2ans comme ma maladie qui est stabilisée. Malgré cela je n’ai pas de selles normales. On ne sait pas pourquoi. C’est pourquoi ma gastro me propose une stomie pour un meilleur confort de vie.
J’ai pu lire certains témoignages où leur poche « claque, fui » . Pareil,

thalie-2995 - 13/07/2014 à 13:52

Bonjour Pascale,
j’ai une RCH opérée et j’ai eu moi aussi une fistule recto vaginale . Les médecins ont eu beaucoup de mal à la traiter ( élastique, colle) rien à faire elle récidivait…ils ont alors décidé de prendre un muscle dans ma cuisse et de le mettre entre mon intestin et mon vagin ce qui a enfin marché !!
Je ne garde pas de mauvais souvenirs de toutes ces interventions car la douleur est très bien gérée même si les échecs nous ruinent parfois le moral .
J’ai également eu une stomie pendant à peu près 1 an et je dois dire qu’après la maladie cela a été à ma grande surprise un soulagement…plus de douleurs et elle m’a permis en plus de me remplumer car j’ai pu enfin remanger correctement.
On apprend à gérer sa stomie ( changement de l’appareil ) et après on retrouve une vie à peu près normal ( changement de la poche au lieu d’aller aux toilettes ce qui prend quelques minutes seulement ).
Je comprends que cela fasse très peur mais redonne souvent une qualité de vie bien plus satisfaisante que la maladie et son lot de douleurs etc …
Maintenant la décision n’appartient qu’à toi…quelle est ta qualité de vie actuellement et comment serait elle avec une stomie ??
Je suis à ta disposition pour toutes autres questions. Garde le moral…ca compte !

Pascale - 13/07/2014 à 09:50

Bonjour,
Ayant une MC avec une fistule recto-vaginale qui n’est plus active, ma gastro entérologue me propose une stomie pour un confort de vie au quotidien.
J’aimerais des témoignages de personnes ayant la même chose ou à peu prés. Je ne sais quelle décision prendre, je me pose beaucoup de questions. Ne serait ce pas laisser un problème pour en retrouver un?
Merci d’avance pour vos réponses. Je panique et stresse beaucoup.

8 sujets de 1 à 8 (sur un total de 8)

Inscription

Inscrivez-vous à notre newsletter !