Les traitements

Crohn, incontinence, fatigue et j’en passe

Lancé par Doriane-5292 - Dernier message le 26/11/2020 à 08:53
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68Annie - 26/11/2020 à 08:53

Bonjour CaroleJ et merci pour votre message.
Je sais bien que nous sommes tous différents.
J’ai juste besoin de savoir que je ne suis pas la seule à avoir ces effets très indésirables.
Je vais poser la question des probiotiques à ma gastroentérologue avec qui j’ai rendez-vous fin décembre.
Mes incontinences sont nocturnes.
Depuis 4 jours je teste en mangeant sans résidu le soir. Il semblerait que j’ai moins de spasmes et donc d’incontinence. A confirmer !
Le confinement me pèse plus qu’au premier où je pouvais profiter de mon extérieur. Vivre seule n’est pas toujours évident, il manque une oreille pour vous écouter et vous aider lorsque les tâches du quotidien deviennent un poids.
Oui je garde le moral, c’est indispensable, surtout dans nos maladies que le stress et autres angoisses aggravent.
J’espère que nous serons tous raisonnables pour pouvoir amorcer la 2ème phase du déconfinement.
Prenez bien soin de vous et de votre petite famille.

caroleJ - 24/11/2020 à 14:50

bonjour,
comme vous je souffre d’abondantes diarrhées avec incontinence qui me pourrissent la vie et ma vie professionnelle (une honte pour moi).

alors on m’a prescris des probiotiques
cela a fonctionné, moins de celle et plus d’incontinence.
mais des ballonnements importants sont apparus me donnant des douleurs en bas des cotes engendrant des reflux voir vomissements.
et oui parfois ça marche mais il y a toujours des effets indésirables.

pour finir depuis quelques incontinences c’est déjà mieux mais je ai arrêtés les probiotiques.
j’ai un crohn depuis l’âge de 18 ans avec aggravation a 19 ans.
sous pentasa 2g si tout va bien sinon j’augmente par moi -même avec bien sur les traitements qui suit comme smecta, meteospasmyl, loperamide .. je fait aussi des soins anales malheureusement. sinon direction gastro-antérologue si obligé !
j’ai fait beaucoup de changement dans ma vie depuis cette maladie comme mon hygiène de vie. tout ce qui peut me stresser je bannie quand je peux.
aujourd’hui 48 ans en fin d’année je vais dire que je le vie plutot bien, je suis marié, j’ai un fils de 16 ans qui ne l’a pas (déjà 2 test) mais fait de la colopathie adolescente qui j’espère disparaitra ou qui ne se changera pas en crohn (toujours une crainte)

comme quoi on peut vivre à peu près normalement sachant qu’un traitement peu vous allez mais pas forcément à un autre. c’est la maladie qui le veut bizarrement !!

je vous dit à tous gardez le moral ! ca fait beaucoup
et bon courage à vous
merci de m’avoir lu

68Annie - 14/10/2020 à 10:59

Bonjour à tous,
Je viens de lire vos messages sur le sujet, notamment, de l’incontinence nocturne.
J’en souffre depuis quelques années. Elle est devenue + importante jusqu’à ce qu’on me diagnostique Crohn colite car RCH en 1991 avec anastomose iléoanale. Je n’arrive pas encore à trouver le moyen de ne plus « dormir avec des couches ». Je vis seule, et j’en suis fort aise comme dirait la fourmi. Pour le moment, mon combat est celui contre cette méga poussée de Crohn. Je suis sous Imurel (3/jour) et Humira 40 mg (1 toutes les 2 semaines). J’ai également des vertiges qui me laissent épuisée durant minimum 24 heures. J’arrive à aller travailler tous les jours, à temps plein.
Auriez-vous des trucs et autres astuces pour réduire cette incontinence ? Spasfon ? Alimentation du soir spécifique ? Merci de votre aide, ou tout simplement de votre soutien. Se sentir seule c’est ça qui n’est pas facile à vivre. J’ai des amis, ils sont très gentils mais je n’ose pas parler de ce sujet très très intime. Belle journée à tous !

Doriane-5292 - 27/07/2018 à 17:16

Je comprend, c’est difficile de parler de ces choses là mais c’est comme ça que j’ai réussie à m’en sortir au niveau des incontinence. J’en parlais à tout le monde, je m’en fichais, même de la réaction des gens (à savoir que j’ai perdue mes cheveux au même moment) donc il a fallut me justifiée sans arrêt. Je pensais que les gens me mettrais de côté. Certains l’on fait évidemment, mais les plus importants restes à nos côtés. J’ai compris en tant que crohn que si l’on était mal mentalement, crohn en profiter davantage pour nous enfoncer et nous humilier. Mais faut qu’elle sache que c’est ce qui va la rendre plus fort. J’en ris aujourd’hui car je me suis battue pour que mon corps se stabilise. Il faudra du courage et de la patience.. Si un jour tu te sens prête à parler il n’y a aucun soucis. Pas de honte ! Car comme disais ma maman ce qui est honteux c’est que tu es hontes car tu n’as pas ma chérie 🙂

valerie-11448 - 25/07/2018 à 21:15

Bonsoir doriane ma fille ne veut absolument pas parler de sa maladie mise à part la famille également son employeur personne ne le sait elle a honte alors qu elle n y peut rien

Doriane-5292 - 25/07/2018 à 16:54

Bonjour, je tiens à vous remercier pour vos réponses. Aujourd’hui un peu de temps à passer et j’ai mis une année a me remettre de cette crise horrible et invivable. Aujourd’hui je prend 2 cachets d’imurel tout les jours et deux piqûres d’humira par semaine avec parfois quelques pauses pour éviter les vomissements. J’ai quelques crises de temps en temps que j’arrive à gérer sans l’aide de l’hôpital. Aujourd’hui je suis partie pour une 3 ème année de licence en sociologie et donc ravie d’en arriver là après cette épreuve. J’ai toujours des abcès au niveau du côlon mais ça se  »stabilise » . Valérie le cas de votre fille me touche beaucoup car c’est vraiment une épreuve déstabilisante et choquante a nos âges. Si jamais elle a besoin de parler envoyer moi un mp et je vous donnerais mon numéro. Courage a vous tous !

valerie-11448 - 25/07/2018 à 16:29

Bonjour ma fille de 18 ans à une rch depuis 1 an et demi elle est sous traitement de simponi et pentasa mais pas beaucoup de amélioration et comme vous elle a des incontinences la nuit le jour elle est complètement desesperee et n osé même plus sortir de peur de se faire dessus

CATHY18-8451 - 30/01/2018 à 20:40

Bonsoir Doriane
Où en es-tu depuis le 5 décembre .As-tu passé d’autres examens ?As-tu un autre traitement puisque visiblement humira ne fonctionne pas ?Que dit ton gastro ?
Donne-nous des nouvelles ?5je n’avais pas vu ton message avant .
Bon courage

Doriane-5292 - 05/12/2017 à 17:40

Bonjour/Bonsoir tout le monde,

Je m’appelle Doriane, j’ai 20 ans et j’aurais aimer avoir quelques conseils de votre part en dehors de l’avis des gastro que j’ai pu voir.
Etant petite déjà, les hôpitaux étaient ma deuxième maison ; j’en ressortais toujours avec une boîte de spasfon et un discours jusqu’à mes 17 ans comme quoi je me créée mes douleurs et que ce que je vivais étaient purement psychosomatique. Cela fait 2 ans qu’on a découvert lors d’une coloscopie que j’avais la maladie de crohn, je me suis fait enlevée 12 cm d’intestin il y a deux ans, sous humira malgré la perte de cheveux et d’autres symptômes j’ai eue une rémission, mais depuis la fin de mes examens et le stress que cela a pu engendrer je suis totalement dépassée par ma maladie : je suis en couple et j’ai des incontinences la nuit (pense au port de la couche) et mon médecin m’a prescrite des tiorfanor, cela a marché 2 semaines et maintenant ça ne marche plus. Je suis a 1 piqûre par semaine d’humira. J’ai des douleurs affreuses, comme de l’acide qui transperce mon corps et je ne peux pas aller aux toilettes sans avoir des nausées affreuses que je contrôle selon la fatigue, et je ne dors plus, zoplicon ne fait plus rien et j’ai arrêtée car je n’aime pas dormir de cette façon… Etant en deuxième année de sociologie, j’ai envie de réussir mais je ne me contrôle plus.. Si une personne vis malheureusement la même chose que moi ou qui a véçu et qui a trouver la solution n’hésitez pas, j’ai vraiment besoin d’en parler avec vous miciens ! Merci beaucoup de me lire ! Au revoir

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