Les traitements

Crohn, incontinence, fatigue et j’en passe

Lancé par Doriane - Dernier message le 27/07/2018 à 17:16
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Doriane - 27/07/2018 à 17:16

Je comprend, c’est difficile de parler de ces choses là mais c’est comme ça que j’ai réussie à m’en sortir au niveau des incontinence. J’en parlais à tout le monde, je m’en fichais, même de la réaction des gens (à savoir que j’ai perdue mes cheveux au même moment) donc il a fallut me justifiée sans arrêt. Je pensais que les gens me mettrais de côté. Certains l’on fait évidemment, mais les plus importants restes à nos côtés. J’ai compris en tant que crohn que si l’on était mal mentalement, crohn en profiter davantage pour nous enfoncer et nous humilier. Mais faut qu’elle sache que c’est ce qui va la rendre plus fort. J’en ris aujourd’hui car je me suis battue pour que mon corps se stabilise. Il faudra du courage et de la patience.. Si un jour tu te sens prête à parler il n’y a aucun soucis. Pas de honte ! Car comme disais ma maman ce qui est honteux c’est que tu es hontes car tu n’as pas ma chérie 🙂

valerie - 25/07/2018 à 21:15

Bonsoir doriane ma fille ne veut absolument pas parler de sa maladie mise à part la famille également son employeur personne ne le sait elle a honte alors qu elle n y peut rien

Doriane - 25/07/2018 à 16:54

Bonjour, je tiens à vous remercier pour vos réponses. Aujourd’hui un peu de temps à passer et j’ai mis une année a me remettre de cette crise horrible et invivable. Aujourd’hui je prend 2 cachets d’imurel tout les jours et deux piqûres d’humira par semaine avec parfois quelques pauses pour éviter les vomissements. J’ai quelques crises de temps en temps que j’arrive à gérer sans l’aide de l’hôpital. Aujourd’hui je suis partie pour une 3 ème année de licence en sociologie et donc ravie d’en arriver là après cette épreuve. J’ai toujours des abcès au niveau du côlon mais ça se  »stabilise » . Valérie le cas de votre fille me touche beaucoup car c’est vraiment une épreuve déstabilisante et choquante a nos âges. Si jamais elle a besoin de parler envoyer moi un mp et je vous donnerais mon numéro. Courage a vous tous !

valerie - 25/07/2018 à 16:29

Bonjour ma fille de 18 ans à une rch depuis 1 an et demi elle est sous traitement de simponi et pentasa mais pas beaucoup de amélioration et comme vous elle a des incontinences la nuit le jour elle est complètement desesperee et n osé même plus sortir de peur de se faire dessus

CATHY18 - 30/01/2018 à 20:40

Bonsoir Doriane
Où en es-tu depuis le 5 décembre .As-tu passé d’autres examens ?As-tu un autre traitement puisque visiblement humira ne fonctionne pas ?Que dit ton gastro ?
Donne-nous des nouvelles ?5je n’avais pas vu ton message avant .
Bon courage

Doriane - 30/01/2018 à 18:32

Doriane - 05/12/2017 à 17:40

Bonjour/Bonsoir tout le monde,

Je m’appelle Doriane, j’ai 20 ans et j’aurais aimer avoir quelques conseils de votre part en dehors de l’avis des gastro que j’ai pu voir.
Etant petite déjà, les hôpitaux étaient ma deuxième maison ; j’en ressortais toujours avec une boîte de spasfon et un discours jusqu’à mes 17 ans comme quoi je me créée mes douleurs et que ce que je vivais étaient purement psychosomatique. Cela fait 2 ans qu’on a découvert lors d’une coloscopie que j’avais la maladie de crohn, je me suis fait enlevée 12 cm d’intestin il y a deux ans, sous humira malgré la perte de cheveux et d’autres symptômes j’ai eue une rémission, mais depuis la fin de mes examens et le stress que cela a pu engendrer je suis totalement dépassée par ma maladie : je suis en couple et j’ai des incontinences la nuit (pense au port de la couche) et mon médecin m’a prescrite des tiorfanor, cela a marché 2 semaines et maintenant ça ne marche plus. Je suis a 1 piqûre par semaine d’humira. J’ai des douleurs affreuses, comme de l’acide qui transperce mon corps et je ne peux pas aller aux toilettes sans avoir des nausées affreuses que je contrôle selon la fatigue, et je ne dors plus, zoplicon ne fait plus rien et j’ai arrêtée car je n’aime pas dormir de cette façon… Etant en deuxième année de sociologie, j’ai envie de réussir mais je ne me contrôle plus.. Si une personne vis malheureusement la même chose que moi ou qui a véçu et qui a trouver la solution n’hésitez pas, j’ai vraiment besoin d’en parler avec vous miciens ! Merci beaucoup de me lire ! Au revoir

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