Début traitement REMSIMA et IMUREL

Lancé par EleaDx - Dernier message le 30/01/2022 à 11:10
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EleaDx - 30/01/2022 à 11:10

Bonjour,

Je vous remercie pour vos témoignages à tous les 3. Suite à ma première injection, j’ai eu des nombreuses éruptions cutanées au niveau du visage, mais également de fortes démangeaisons dans le cuir chevelu. Etant un peu inquiète, j’ai envoyé un e-mail à ma gastro-entérologue qui pensait plutôt à une réaction aux corticoïdes et non à l’injection de REMSIMA.

Aujourd’hui, quelques jours après ma deuxième injection, je n’ai pas encore de réactions allergiques, mais toujours le cuir chevelu qui me démange. Les médecins ont ajouté des ampoules anti-allergie dans la préparation pré-injection, affaire à suivre…

Sinon, fatigue les après-midis qui suivaient, mais pas d’autres effets secondaires de mon côté. Les bienfaits devraient arriver d’ici quelques injections m’ont dit les médecins.

En vous souhaitant une agréable journée.

Anonymous42-1032 - 30/01/2022 à 00:12

Bonjour EleaDX,
RCH depuis 29 ans, je suis en rémission avec Remicade (similaire à Remsima) et Rowasa depuis 2013.
Au début j’avais le combiné Imurel + Remicade puis on a supprimé l’Imurel.
Les perfusions à l’hôpital se sont toujours bien passées. Je ne craignais pas l’Imurel car j’en avais pris seul pendant 15 ans.
Pour moi :
Effets secondaires de l’Imurel : immédiat aucun, long terme des verrues planes sur la peau. Risques cutanés avec le soleil. Peut-être des infections pulmonaires plus fréquentes (j’ai fait le vaccin conseillé contre le pneumocoque).
Effets secondaires de l’infliximab : migraine et fatigue l’après-midi de la perfusion. Il m’est arrivé d’avoir des douleurs musculaires sans faire de sport. La peau très sèche. Tendance aux mycoses et dermite séborrhéique du cuir chevelu (traitements efficaces). Visite annuelle de surveillance chez un dermato.
Bénéfices : le miracle, la résurrection, le top. Pourvu que ça dure. 🙂

Nouche - 25/01/2022 à 11:20

Bonjour,

J’ai été diagnostiqué RCH en 2010 à l’âge de 12 ans, on m’a mise sous pentasa et j’ai fait une rémission de 8 ans puis rechute en décembre 2021. Mon gastro m’a passé sous cortisone mais aucun effet sur la maladie et j’ai eu tous les effets secondaires possibles de la cortisone. Je suis donc passée sous Imurel pendant 3 semaines mais j’ai fait une intolérance au médicament (nausées et vomissement, incapacité de manger).

Depuis octobre 2021 j’ai été diagnostiquée Maladie de Crohn (et plus RCH), j’ai donc fait deux perfusions de Remsima puis des injections sous cutanée toutes les deux semaines, associées au methotrexate en injection toute les semaines.

Après la première perfusion ça a été le miracle, une selle par jour, aucune douleur, aucun gargouillement dans mon ventre, j’avais l’impression de revenir 11 ans en arrière avant le début de la maladie.

Actuellement j’ai encore du sang dans les selles mais j’espère que cela disparaitra aussi ! Pour les effets secondaires, je n’arrive plus à stabiliser mon poids (qui varie entre 50 et 56 kg) et parfois j’ai du mal à m’alimenter le soir (nausées). Certains aliments sont désormais interdits, comme la charcuterie, les fruits de mer, certains fromages… Je fais aussi très attention aux infections, bactéries, virus et surtout au covid qui pourrait être dangereux pour les personnes sous immuno- suppresseurs.

J’espère que ce témoignage pourra vous aider !

Bonne journée !

MIMI51 - 20/01/2022 à 19:53

Bonjour,
J’étais sous traitement en perfusion d’Inflectra depuis presqu’un an sans souci particulier. Ma gastro-entérologue m’a proposé de passer à Remsima en auto-injection depuis un mois et demi, mais ça me parait moins efficace (à nouveau des traces de sang). Je vais lui demander de revenir à l’ancien traitement.
J’ai eu précédement de l’Imurel et Humira sans succès.
P.S. moi c’est pour une RCH.

EleaDx - 07/01/2022 à 09:15

Bonjour,

Récemment diagnostiquée avec la Maladie de Crohn (décembre 2021 avec début des crises en 2018), je commence mon traitement jeudi prochain : REMSIMA et IMUREL. J’appréhende légèrement les premières injections qui se feront à l’hôpital pendant 1 an, puis les piqûres à faire tous les 15 jours à la maison.

Je viens donc à la chasse aux informations, qu’elles soient bonnes ou mauvaises, concernant le traitement (bienfaits, effets secondaires immédiats et sur le long terme, etc). J’attends vos témoignages avec impatience et vous souhaite une bonne journée à tous. Faites bien attention à vous !

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