Bonjour à tous,
Notre fille a été diagnostiquée RCH en janvier dernier. Elle a été très bien pris en charge et le diagnostic a été fait très rapidement moins de 10jours. Il faut dire qu’elle a commencé fort car elle a fait d’entrée une forte crise. L’ensemble de son colon a été touché et elle a perdu beaucoup de sang.
Son premier traitement n’a pas fonctionné sur le long terme, du coup, deuxième crise très intense cet été. Depuis, elle est sous imurel et injection mensuelle d’infleximab. Elle va mieux même si ce n’est pas encore stable. C’est dans ce sens que j’ai besoin de réponse. Des que quelque chose vient perturber sa santé générale, des symptômes réapparaissent. Il y’a deux mois, un double vaccin a fait apparaître des petits saignements et un dérangement digestif, c’est rentré dans l’ordre après les deux dernières injections. Elle a été tranquille 10 jours et depuis 3 jours un mauvais rhume s’est transformé en une très grosse sinusite. Donc antibiotiques. Résultat, elle a commencé son antibiotique il y a 2 jours et ce matin elle a de la diarrhée. Je suppose que certains d’entre vous tombe aussi malade avec une RCH. Es ce que pour vous c’est pareil, cela déséquilibre votre digestion ? Avez vous des astuces pour éviter que cela se dégrade, pour calmer ces symptômes ?
Pour elle et pour nous c’est la première année, donc découverte de cette maladie avec les changements, les appréhensions qu’elle apporte.
Si vous pouvez apporter vos témoignages, je pourrais apporter des bouts de réponse à notre fille. Même si son équipe médicale est très disponible je n’ose pas les déranger à la moindre petite question.
Bonne journée
Sandrine