Les traitements

Délai action REMICADE

Lancé par MlleMarine - Dernier message le 11/10/2018 à 11:30
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hamo - 11/10/2018 à 11:30

Bonjour Co-rine ,

Vous pesez 42kg mais pour quelle taille ? Moi non plus je n’arrive pas à prendre du poids mais faut dire que j’ai supprimé le sucre ainsi que les matières grasses ; je consomme du beurre et de l’huile d’olive en quantité très raisonnable . Il faut que je cajole mon foie pour qu’il accepte le traitement par Rowasa .
Pour résumer , mon poids est très stable ( 52kg pour 1m68 ) mais je n’arrive pas à grossir même en augmentant la quantité de nourriture . Il y a aussi le fait que des personnes ont tendance à être maigres de par leur nature tt simplement et d’autres , c’est le contraire .

Floky - 10/10/2018 à 18:17

il existe beaucoup de molecules différentes sur le marché parle de ton ressentiment a ton gastro car oui peux être changer le produit serai plus adapter maintenant pour toi.

personnellement n’en voyant pas venir le bout j’ai finit au cortisone 80 mg / j pendant 6 mois et finalement le corp a accepter le nouveaux traitement sans problème parle en a ton spécialiste pour qu’il te réexamine la situation.

angel14 - 10/10/2018 à 17:34

bonjour co _rinne merci de me répondre oui il faut attendre mais la patiente n e’st pas un de mais point fort bien au contraire mais bon je n est pas le choix bon courage a toi aussi et merci

Co-rinne - 10/10/2018 à 17:28

Bonjour Angel, je te comprends… lorsque les traitements n’agissent pas, ou pas suffisamment pour mener une vie normale, c’est compliqué. Pour moi ça fait 20 ans que ça dure, et je réagis très bien aux traitements locaux (suppo pentasa, mousse colofoam, lavement de Betnesol) et j’ai l’impression que les corticoïdes ou l’imurel que j’ai pris pendant très longtemps n’étaient pas si efficaces que ça (sans parler des effets secondaires). Après, tout dépend de l’étendu des lésions et de leurs localisations.
Je suis également sous pentasa 4g / jour, et depuis qu’on a doublé les doses, les crises sont moins violentes.
Une hygiène de vie la plus raisonnable possible et une alimentation saine sont aussi bénéfiques… mais, ça tu dois savoir.
Il est important de trouver le bon traitement, adapté à chacun, et c’est pas facile, j’en convient! On est tous différents et ne reagissons pas pareil face aux traitements. Pour ma part j’ai aussi des problèmes de poids, impossible de grossir et de passer la barre des 42kg, c’est aussi très difficile à vivre…
J’espère que tu trouveras un traitement adapté rapidement et que tes symptômes finiront par s’atténuer, voire disparaître.
Bon courage à toi, à vous tous, à nous! Et soyons forts

Co-rinne - 10/10/2018 à 17:27

Bonjour Angel, je te comprends… lorsque les traitements n’agissent pas, ou pas suffisamment pour mener une vie normale, c’est compliqué. Pour moi ça fait 20 ans que ça dure, et je réagis très bien aux traitements locaux (suppo pentasa, mousse colofoam, lavement de Betnesol) et j’ai l’impression que les corticoïdes ou l’imurel que j’ai pris pendant très longtemps n’étaient pas si efficaces que ça (sans parler des effets secondaires). Après, tout dépend de l’étendu des lésions et de leurs localisations.
Je suis également sous pentasa 4g / jour, et depuis qu’on a doublé les doses, les crises sont moins violentes.
Une hygiène de vie la plus raisonnable possible et une alimentation saine sont aussi bénéfiques… mais, ça tu dois savoir.
Il est important de trouver le bon traitement, adapté à chacun, et c’est pas facile, j’en convient! On est tous différents et ne reagissons pas pareil face aux traitements. Pour ma part j’ai aussi des problèmes de poids, impossible de grossir et de passer la barre des 42kg, c’est aussi très difficile à vivre…
J’espère que tu trouveras un traitement adapté rapidement et que tes symptômes finiront par s’atténuer, voire disparaître.
Bon courage à toi, à vous tous, à nous! Et soyons forts

angel14 - 10/10/2018 à 16:38

et pour mes douleur j ai mal au articulation mais un peu comme vous tous surtout les main et les doigts

angel14 - 10/10/2018 à 16:35

merci floky de ta reponse donc quand tu me dit que il faut en moyenne 2 a 3 perf avant que ca marche je fait ma 5eme perf le mois prochain c’est pour ça que je m’inqiette quand je lis tout les messages sur le forum il dise tous 2 a 3 perf

Floky - 10/10/2018 à 16:28

Bonjour angel
Pour commencer ne t inquiete pas le remicade met un temps a agir ( en moyenne 2 a 3 perf)
Apres tu va voir c est magique du jour au lendemain tu te sentiras plus trabquille tu dormira mieux ton stress redescendra et ton colon se refera une santé de fer l immurel met en moyenne 2 mois a agir les effets se condaire de celui ci sont en partie celui de grossir un peu oui a faire surtout attention les douleurs au niveau du diaphragme signe d une pancreatite qui peux devenir aigue mais c est extrement rare 1 patient sur 10000 sinon tu vas voir que du bonheur a toi le pot au feu plein de choux d ici peu ^^
Bien a toi et tiens nous au courant

Florian

angel14 - 10/10/2018 à 15:00

bonjour tous le monde j ai une rch depuis 2015 j était sous fivasa ,rovasa et j était bien , mais cette année en mars la maladie a évoluer et j ai commencer l’imurel en juin et le remicade en juillet et toujours pas d’amelioration , douleur ,fatigue, morale en baisse ,celles plusieurs fois par jours , glaire et sang ……. je m inquiète et je sais pas vous mais je grossis je ne sais plus quoi faire ni quoi penssée je suis perdu !!!!!! angel

Co-rinne - 14/09/2018 à 07:02

Merci Cathy pour ton message et le partage de ton expérience. C’est rassurant de savoir que l’on n’est pas seul! Bon courage à tous

CATHY18 - 13/09/2018 à 08:00

Bonjour Corinne .Je crois me reconnaître quand tu parles de tes symptômes .La fatigue ,c’est ce qui me gêne le plus .J’ai une RCH depuis 10 ans .Peu de véritables rémissions ,toujours plus ou moins de symptômes mais toujours cette fatigue .J’étais enseignante également mais j’ai du m’arrêter il y a deux ans car la fatigue prenait le dessus et les symptômes étaient régulièrement trop présents .Après une escalade des traitements ,je suis actuellement sous entyvio ;mais la fatigue est toujours là et quelques symptômes aussi .Alors,je ne sais pas ce qui est le mieux .Je fais attention à ce que je mange et pratique des activités qui me plaisent pour ne pas focaliser sur la maladie .N’importe comment la RCH et les traitements fatiguent ,alors,il faut bien continuer à vivre et accepter cette maladie invisible pour les autres mais tellement invalidante dans la vie quotidienne .
Pour certains ,une bonne hygiène de vie suffit à calmer les symptômes ,pour d’autres ,les traitements marchent .Que faire ? continuer à espérer qu’un jour ,on saura guérir cette maladie pour tous les malades .
Bon courage

Co-rinne - 12/09/2018 à 15:20

Bonjour à tous!
J’ai une RCH depuis 20 ans. Sous Pentasa actuellement (4mg) et lavements de Betnesol le soir, les symptômes sont légers et temporaires depuis environ 4 ans. Je ne fais plus de poussées type Pancolite comme au début de la maladie, mais les symptômes handicapants sont là (certaines périodes : 1 selle/jour et d’autres jours jusqu’à 5-6 selles urgentes avec glaire et sang). Par contre, ce qui me gêne le plus, c’est la fatigue permanente et le besoin de m’allonger parfois plusieurs fois par jour pour limiter l’aggravation des symptômes… J’ai l’impression que je ne suis jamais vraiment en crise, mais que les symptômes sont chroniques.
Mon médecin me dit qu’il vaudrait mieux que je passe à un traitement plus costaud (type Remicade ou Humera), mais je suis septique… car j’ai l’impression de vivre plutôt bien avec le traitement actuel si je m’accorde des temps de repos et que je mène une petite vie pépère, même si c’est de plus en plus compliqué dans mon travail (je suis enseignante et parfois, je dois courir aux toilettes et laisser mes élèves en classe…)
Bref…je ne sais pas bien quelle décision prendre. Quand je lis que le traitement fatigue… j’ai peur de passer ma vie à me traîner!
Est-ce que quelqu’un sur le forum a une forme de RCH similaire à la mienne? sans poussée vraiment mais avec des symptômes au quotidien gênants un peu tout le temps…

Floky - 12/09/2018 à 10:05

Bonjour
Pour vous rassurer le remicade est un tres bon produit de traitmement car l on sais reconnaitre tres rapidement les effets secondaires (si vous en avez)
Il agit certe sur votre fatigue au debut ( des super siestes a prevoir mais ca n est rien en vue des effets benefiques qu il va vous apporter !^^)
N hesitez pas a en parler avev votre gastro en cas de doutes ou de symptomes,c est la seule chose que vous aurez a surveiller car dans le meilleur des cas vous n aurez plus de symptomes de votre maladie.

Personnellement un rch j amais en remission depuis 4 ans j ai pris des corticoides sur une longue periode et a de fortes doses m~ 60 /jour
UNE TRES GROSSE ERREUR!
j ai eu en urgence ma premiere perf de remicade 10 mg ce qui est vraiment beaucoup au dire du corp medical ( si je ne me trompe pas dans les.dosages) sachant que je fais 1m90 pour 77 kilos ( un beau bebe^^)
Je vous donne le deroulement du traitement:

Symptomes avant traitement:

Glaire sanglante wc 15 fois /jour depuis 2 semaine
Nausee vomissement fievre crampe asthenie
Traitement:
Le.matin perf
L aprem enorme fatigue
Le soir pas de sejour au wc
J en suis a 6 jours plus de glaire sanglante toujours mal au ventre (je suis vegetarien donc les legumes j assume!!^^)
et pas d effet secondaire.( fourmillement,nausee,douleur thoracique, tachicardie…)
l investissement dans le traitement par rapport au benefice que vous allez en retirer est enorme meme avec des effets secondaire
Rassurer vous les forums sont la quand on ne va pas bien MAIS ! Il y a des choses bien aussi.
Petit message a Marine
Allez y sans avoir peur la seule chose a surveiller c est vous et avec ce traitement vous y arriverez bien mieux. Donnez vous l objectif avec ce nouveaux proceder d avoir a nouveaux une vie normal comme avant la declaration de votre pathologie.

Nico - 18/07/2017 à 22:26

Bonsoir Marine . Pendant les 3 premier jours , l’infirmière ma dit que j’allais être plus faible et que je devais faire attention . Exemple : une personne qui à un rhume et qui te fait la bise . Le plus important pour moi c’est une alimentation saine , sans épice et sans trop de gras , faire du vélo pour les douleurs musculaire et l’humour . pour moi c’est jeudi le Remicade.

MlleMarine - 18/07/2017 à 19:55

Bonjour Nico,
Merci pour ta réponse. J’ai fait ma première perfusion de Remicade ce matin, ça s’est bien passé. L’après midi a néanmoins été compliquée (douleurs au ventre, nausées, vertiges, diarrhées…). Je me sens très fatiguée ce soir, et j’ai peu d’appétit !
Pourvu qu’après une bonne nuit, ca aille déjà mieux !!!! J’espère tellement de ce traitement…
Je me dis qu’on m’a injecté la potion magique et que d’ici quelques jours j’ai autant d’énergie et une aussi bonne forme qu’Asterix !!

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