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Demande d’aide

Lancé par PaulineP - Dernier message le 13/09/2020 à 23:21
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Anonymous5dacbe1d5d6c8-13478 - 13/09/2020 à 23:21

Bonjour Pauline,
Me concernant j’ai une rch décelée il y a plus d’un an. J’ai commencé par 4g de pentasa par jour, les crises étaient toujours présentes et importantes je suis passée à la cortisone sous solupred + suppo, une forte dose pendant 1 mois puis diminution petit à petit sur 2 mois. Cela m’a fait énormément de bien et j’ai pas vraiment eu d effets désagréables sur le corps apart faire atte’tion a pas trop manger gras et sucré. Pour stopper les crises ça à été radicale. Si la cortisone peux te faire effet et te stopper les crises pour repartir juste sur du pentasa 4g ça Vaux le coup d essayer pour ton confort de vie. Me concernant quelques mois après l arrêt de la cortisone les crises sont revenues mais beaucoup moins importantes, la cortisone a vraiment etait efficace pour les diminuer même si nous sommes passés à un autre traitement par la suite. Il est important d’avoir confiance en ton gastro et en ce qu’elle te propose tout en discutant avec elle de tes inquiétudes sur ce qu’elle propose histoire qu’elle s’adapte à toi , à tes peurs, etc…
La solution pour être tranquille quelques temps tu la trouveras avec ton gastro et les traitements qu’elle te propose.
Les premiers temps sont durs le temps de stabiliser les crises c’est très long mais tu finiras par y arriver.
Bon courage.

Umma-12912 - 12/08/2020 à 17:12

Bonjour a tous j ai une rch depuis 18 mois et je suis sous pentasa depuis d abord 4g puis 2g depuis décembre 2019. Ma gastro m a récemment prescrit une analyses de mes urines sur 24h et je viens de recevoir les résultats. Mon taux de clairance de la créatinine est un peu élevé (138 alors que l intervalle de référence va jusqu a 115). Je suis une femme de 38 ans et je ne suis pas sportive et je mange des protéines en quantité raisonnable (je précise car ça pourrait expliquer le taux élevé) je l ai contacté pour échanger mais je n’ aurais pas de retour avant quelques jours. Est ce que quelqu un a déjà eu un taux similaire avec le pentasa? Dois je m inquiéter car sur internet on parle d insuffisance renale. J avoue que cela l inquiète. Quant aux autres taux ils sont tout a fait dans les normes donc je ne sais quoi penser…si vous avez des expériences similaires merci d avance

SophieL - 04/08/2020 à 17:08

bonjour je suis une maman d un garcon de 17ans a qui on vient de deceler une rch severe malgré traitement infliximab , les docteurs veulent passer a l operation mais je suis tres retissantes et mon fils n en parlont pas il a les idees noires il ne veut surtout pas de poche … tout cela est soudain pour nous , si quelqu un a des conseils a nous donner je suis preneuse car on est deseperer !!!!

FlorianD - 18/07/2020 à 21:24

Bonjour a toi pauline je suis aussi diagnostiqué depuis presque 1ans mais par contre j’ai était très bien suivis sache que le pentasa et le traitement le plus doux pour la rch il faudrait que tu voient avec ton gastro qui te suit pour peut être passer au stade au dessus c’est a dire traitement sous imurel ou autre avant que l’on te donne des corticoïde après les corticoïde reste une solution assez violente mais pour te rassurer personnellement je suis sous corticoïde depuis plusieurs mois et je n’est pas u trop de problème d’effet secondaire et cela permet au moins de calmer le temps que tes crise passe il faut faire juste attention a l’alimentation pas trop manger =).Si ta d’autre question n’hésite pas a me contacter je suis pas encore un pro dans tout sa car sa ne fait que 1ans même pas que l’on ma diagnostiqué mais je suis arrivé a un stade de la maladie ou on a fait tout les teste possible et traitement. Désolé pour les faute aussi je suis pas bon en orthographe. Et aussi petit conseil que j’ai trouver et que j’applique c’est de manger 4 a 5 fois dans la journée mais en petite quantité en gros manger plein de fois mais en plus petite quantité améliore la digestion.

PaulineP - 11/07/2020 à 23:33

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Bonjour,
Âgée de 22 ans, on m’a diagnostiqué une rch il y a un an et demi . J’ai été très mal suivis toute la 1er année et c’est que depuis quelque temps que je suis bien suivis. J’ai été sous pentasa 1g pendant la 1er année mais c’est seulement quand j’ai repris la cigarette que la crise c’est arrêté. Ayant arrêté de fumer une crise est arrivée après 2 mois de tranquillité. De nouveau en crise on m’a augmenté mon traitement et je suis à 4g. Ma gastro voudrait me prescrire de la cortisone sous lavement mais je trouve ça beaucoup trop violent pour moi et je ne suis pas prête à ce mode d’emplois…. Je fais crise sur crise et quand je suis en crise ça en fini pas… Avez vous des conseils, des astuces.. Je suis clairement dans le désespoir d’être tranquille pour quelques temps…
( sorry pour les fautes 🙄)

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