Bonjour tout le monde,
Après 2 ans ½ d’errance médicale et 29 opérations… Je rejoins la team Crohn avec notamment un CAPI (Crohn Anopérineale Isolé). Je n’ai donc pas de problème de digestion ou de selles abondantes, je suis plus team énorme abcès fistuleux impossible à résorber.
Depuis le diagnostic officiel, J’ai démarré (à gros contre cœur) le traitement par Infliximab. Perfusion J-0 puis J+14 et là je viens de passer en sous cutanée pour la 1ère fois.
Si le moral et mauvais et que l’anxiété généralisée s’est déclenchée depuis ces derniers mois, je viens ici pour vous faire part des effets indésirables que j’ai constaté. Mon infirmière référente me dit qu’ils sont peu communs mais bon. Je voudrai, si possible, avoir le retour d’expérience de personnes ayant peut-être la même chose.
– déjà j’ai déclenché de l’acné, chose que je n’avais jamais eu précédemment
– je remarque une chute de cheveux impressionnante (sur la brosse chaque matin…)
– Après chaque traitement, 24 à 48h après, J’ai une sensation de brûlure (très désagréable) dans les paumes de mes mains et les plantes de pieds… Avez-vous déjà eu ça ? Elle dure plusieurs jours.
J’ai trouvé l’injection sous cutanée (dans le ventre pour ma part) particulièrement douloureuse. A peine quelques minutes après, j’ai eu des douleurs. Aujourd’hui je suis à J+4 de l’injection et j’ai depuis ces derniers jours :
– barre dans le ventre
– gros points de côté (côté site d’injection)
– parfois même irradiant dans le dos
Comme je vous le disais, je demarre juste (j’ai commencé le 26 juin… et j’ai peur. Tout le temps. Je me pose 1001 questions. Je ne sais plus vers qui me tourner…
Mon infirmière me dit « Oh c’est étrange en effet, ce n’est pas connu pour ça. Je vais le noter. »
Pouvez vous m’en dire plus ? Les injections SC sont toujours aussi douloureuses ?
Est-ce mieux dans la cuisse que le ventre?
J’ai conscience du nombre important de mes interrogations mais bon… Peut-être l’un.e d’entre vous pourra m’éclairer…
En tout cas, je vous souhaite à tous du courage et de la force !
