DIAGNOSTIC ET TRAITEMENT SUR LE LONG TERME

Lancé par KANEVEDENN - Dernier message le 31/03/2024 à 15:03
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KANEVEDENN - 28/03/2024 à 20:48

Merci Mori pour vos précisions.
Si j’ai été étonnée c’est que le médecin m’a parlé d’une maladie chronique incurable, d’un ton catastrophé, et que les symptômes ayant disparus en quelque jours, il y a de quoi être décontenancée.
Je vais continuer le Pentasa, il m’a passée à 2gr.
Je suis rassurée sur les effets secondaires sur le foie et les reins, si on a du recul sur ce traitement. J’en parlerai aussi avec mon généraliste (en qui j’ai confiance).
Je vais essayé de changer de médecin, humainement, ça ne pourra le faire si je dois être suivie des années. J’ai pu prendre rdv avec une gastro-entérologue femme à l’automne, il faut juste que mon généraliste accepte de me refaire un courrier. (Parce que demander de dénuder la poitrine pour ausculter l’abdomen, ça pose question…).
Par contre, je ne culpabilise absolument pas d’être malade, ce n’est pas du tout dans mon esprit!

Mori - 28/03/2024 à 19:12

Bonjour KANEVEDENN,

-Le Pentasa fait merveille en première intention, et comme toi, j’ai eu l’impression d’être guérie grâce à lui. Comme toi, jusque là je n’avais eu que du sang et des glaires dans les selles, aucune douleur. CE N’EST MALEUHREUSEMENT QU UNE IMPRESSION. J’ai rechuté deux mois plus tard. Et cette fois les douleurs, la fatigue etc étaient de la partie. Le Pentasa soulage les symptômes en réduisant l’inflammation. Qd la maladie est peu étendue, il peut suffire, à condition de le prendre quotidiennement. Mais si tu l’arrêtes, l’inflammation reviendra, et les ennuis qui vont avec. Et ce sera pire à chaque nouvelle crise. Donc la priorité, c’est de faire en sorte de limiter au max les rechutes. Par ailleurs, le Pentasa est un des plus ancien traitement des MICI, il est connu comme était très peu problématique. Des gens le prennent pdt des décennies sans effets secondaires. Tu vas faire l’objet d’une surveillance rapprochée pour ta MICI, avec des analyses régulières, donc si un problème se profile, il sera toujours temps d’intervenir à temps.

Pour ce qui est de ton gastro-entérologue, la relation es primordiale; Donc si tu ne le sens pas, et que tu as la possibilité d’aller voir ailleurs, n’hésite pas. Etre soigner par quelqu’un en qui on a confiance, c’est important.

-L’alimentation PEUT jouer un rôle. Mais pas chez tout le monde, et pas de la même façon chez tous les malades. Tu as toujours mangé bio, local et de saison ? bienvenue au club, et nous avons pourtant quand même développé la maladie. Donc, chez nous, le pb vient d’ailleurs. Tu dis être en surpoids, peut-être que c’est un facteur, on sait que le surpoids favorise les MICI. Mais il n’est pas toujours possible de jouer là-dessus, le surpoids peut avoir des causes autres que l’alimentation et tu n’as pas forcément la main là-dessus. Le stress et l’anxiété sont également des facteurs de risque important. Chez moi je pense qu’ils ont joué à 90% au moins puisque je ne présente aucun autre facteur de risque. Mais ça peut aussi venir d’ailleurs : en ce moment la recherche démontre qu’une infection covid peut favoriser l’apparition de maladies inflammatoires chroniques (elles explosent depuis 2020). Là encore, à part de faire vacciner régulièrement, tu n’y peux pas grand-chose.

Ne culpabilise pas d’être malade. Tu n’y es pour rien. Mais ne rejette pas les traitements qu’on te propose sous prétexte qu’ils pourraient avoir des effets secondaires : quels qu’ils soient, à terme, la MICI est bien pire. Il existe d’autres traitement que le Pentasa, les biothérapies, sous forme d’injections. Mais pour l’instant si le Pentasa fonctionne, et que tu as la chance de pouvoir t’en contenter, reste là-dessus, c’est un des traitements les plus sécuritaires !

Vino - 28/03/2024 à 13:52

Hola,
je pense que la relation patient/gastro ça doit être un partenariat. Vous faites équipe. Donc si ça match pas… Je pense que ça peut être une solution de changer.
Je t’ai retrouvé le témoignage vidéo d’une MICI qui parle justement de ça, je pense que ça peut t’aider : https://www.youtube.com/watch?v=FLGj5fSrGAs

KANEVEDENN - 28/03/2024 à 07:45

Merci Vino pour votre message.
Si je souhaite changer de gastroentérologue ce n’est pas en lien avec l’alimentation mais avec son relationnelle, c’est une personne qui rembarre à chaque question, aime bien rabaisser. Et qui ne sais pas ce que c’est que le tact et le respect de son patient et de son corps. J’ai besoin d’avoir confiance et respect de mes.ma medecin.e et ce n’est pas le cas là.
Je mange bio depuis 25 ans, et ne mange pas les produits dont vous parlez. J’ai arrêté de fumer il y a 25 ans, ne bois que de l’eau depuis 15 ans, jamais une goute d’alcool, je ne mange pas de viande, uniquement un peu de poisson et je fais mon pain depuis 20 ans.
Je sais que la pollution peut être une des causes de déclanchement, et là, elle est partout.

Vino - 27/03/2024 à 23:44

Hola,
Si ton gastro t’as dit que t’avais une MICI, crois moi t’as une MICI. C’est super chiant, super inconfortable à accepter, mais ya pas de secret. Le fait que le traitement t’as soulagé c’est bon signe, mais de la à douter de ton diagnostique…. Malheureusement moi, j’irais pas jusque là.
Quand on est MICI, euh…. Je vais le dire clairement, la peur c’est de chier dans une poche, ou en tout cas ua minimum je parle pour moi. Et au vu des témoignages des gens qui chient actuellement dans une poche, on sent bien qu’ils ont été libérés par l’opération car bcp de douleurs et d’emmerdes X ou Y.
Pour l’alimentation, c’est actuellement prouvé et défendus publiquement par des gastro que manger ultra transformé, c’est mauvais. Donc de une fais gaff de ne pas tomber dans le trouble alimentaire, mais après manger des légumes et des fruits… En soit c’est la base de l’alimentation. Le benco, les BN, les agendass, les chocolats de pacques, la pates d’amandes, fin bref tt ce que tu ne peux pas définir d’un coup d’oeil… C’est de la daub pour occidental fortuné.
Ya pas de souci, tu peux écrire autant de pavé que tu veux ici 🙂 le forum est la pour ca.
Tu peux tjrs changé de gastro, mais personnellement si c’est uniquement p niveau bouff il est peu parlant… C’est pq trop peu d’étude et aucun consensus n’existe actuellement sur le sujet. Donc pr pas dire de connerie il se tait. A l’epoque des reseaux sociaux où tt le monde à un avis sur tout, ca se fait rare et franchement ce type de comportement à bcp de valeur.

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