Diagnostic Maladie de Crohn

Lancé par Alexia34 - Dernier message le 26/11/2023 à 14:42
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Alexia34 - 26/11/2023 à 14:42

Merci à FARF pour ton témoignage. Je lis que tes symptômes sont semblables. Je n’ai malheureusement personne pour m’accompagner.
On entend tout le monde parler de diarrhées plusieurs fois par jour or c’est vrai que j’avais eu une alternance de constipation et selles molles voir diarrhées mais pas liquides et pas plusieurs fois par jour. Le gastro m’avait dit que je peux avoir crohn même constipée. Je précise aussi que j’étais en carence de vitamine B12. Jai eu des piqures tous les 2 jours que je poursuis désormais tous les mois C’est vrai que ces indices font quand-même penser à la maladie. Et a chaque bouchée que j’avale même l’eau, ca me remonte. J’ai attrapé le Covid il y a 10j, je suis encore hyper fatiguée( sous corticoides=immunosuppresseurs), j’ai attrapé une douleur à la hanche depuis ce temps. Cela a dû aussi avoir une incidence sur ma maladie car je suis encore plus constipée, remontées plus importantes et vertiges. Malgré ma consommation de jus de pommes et de fruits même si c est déconseillé en cas de maladie active, rien n y a fait. J’ai dû me rendre à la pharmacie où j’ai été conseillée par une dame qui avait les mêmes symptômes que moi et avec un taux de calpoprectine à 160. Elle a aussi été diagnostiquée crohn sous entecort. Mais apparemment la maladie s’est calmée. Elle m’a conseillé des micro lavements naturels car j’ai en effet peur d’une occlusion.

FARF - 25/11/2023 à 17:51

Bonjour
Alexia34 bizarre ce médecin, le mien a fait mon ALD, mais après que je sois passé au service urgence et hospitalisation, car cette maladie demande des connaissances, par contre en hôpital, quand j’ai vu la tête du médecin, j’ai tout de suite su que c’était grave. Oui, j’ai également des remontées acides, ballonnements constamment, problème de constipation, car je suis sténosé sur plusieurs endroits de l’intestin, anxiété non contrôlé. Pas question d’opération pour l’instant. Après les symptômes que tu évoques sont constant chez moi, nausées, céphalées, vertiges etc.. ce sont les effets de nos traitements médicamenteux comme chez d’autres malades. Oui ! tu as le droit de douter du diagnostiques, si tu penses que le praticien ne t’écoute pas. Moi, j’ai un gastro qui connais bien le sujet, et je l’écoute avec attention, il n’est pas facile de mettre des mots sur ce que l’on ressent. Donc, ttk pas, fait ce que tu penses être bon pour toi et tu peux même demander a quelqu’un de t’accompagner pour te faire attendre au besoin.

Cordialement

Vino - 24/11/2023 à 17:12

Oui c’est vraiment multifactoriels (c’est ce que les études indiquent à l’heure actuelle mais ça évolu).
C’est un petit peu génétique et bezucoup environnemental. Je ne sais plus quelle étude montrait que sur une population du Bangladesh (ou proche) qui immigrait en Angleterre, la génération suivante reprennait exactement les mêmes risques d’avoir un Crohn qu’un anglais « de souche ».
Il se dit que le soleil jouerait un role pq ya plus de corhn dans le nord de la France que dans le sud.
Mais yep le tabac jouerait un role aussi. Ce qui est certain c’est que les gastro disent que si on continu de fumer, ça annul le coté positif des anti tnf par exemple. Pour dire que c’est negatif dans l’évolution de la maladie de continuer.
Et donc comme dans les pays moins développés il y a beaucoup moins de crohn qu’en France, faut jouer au jeux des 7 erreurs cad regarder ce qui diffère : on vie dans une environnement avec des pesticides, du plastique, des voiture thermique, du stress, urbanisé donc bcp moins au contact des animaux, on né par cesarienne, on prends des antibiotique, des vaccins, on conserve nos aliments à 5°, on utilise du déodorant, du maquillage, on reste souvent assis sans activité physique, on regarde un écran une bonne partie de la journée etc. Etc. Etc. C’est large et c’est difficile de savoir quel est le facteur majeur ^^

Alexia34 - 23/11/2023 à 22:01

Merci Vino pour tes conseils. Je n’ai pas précisé mon âge : 51 ans. Je suis du même avis que toi concernant les médecins. Leur savoir, je pense, est limité. J’ai effectivement l’intention de consulter 2 autres gastroentérologues. En attendant, j’essaie de ne plus consommer de plats transformés, d’éviter les boissons gazeuses et l’alcool que je ne buvais que rarement. J’ai effectivement appris que le dosage de calprotectine en hôpital n’était pas payant. J’habite une région polluée à outrance dans le pass, Il paraît que c est le premier facteur avec le tabac de la maladie de Crohn.

Vino - 23/11/2023 à 16:50

A ta place je prends tous les docs de l’irm, colo + videocapsule et jprends 2 à 3 teleconsult avec des gastro sur doctolib ou qare et jleur demande leur avis. C’est ce que j’ai fais avant d’envoyer des anti tnf.
Les generalistes sont parfois des truffes dans des domaines spécifiques. Le miens ne savait pas ce qu’etait la calprotectine. J’ai du découvrir ca seul via le site fmcgastro.
La calpro est remboursé dans les labo d’hopital.

Alexia34 - 22/11/2023 à 22:59

Bonjour
A la suite de remontées acides, ballonnements, alternance de transit constipation pas de diarrhée mais selles molles, j’ai effectué une fibroscopie coloscopie puis entero irm et videocapsule. Ce dernier examen a mis en évidence 17 lésions aphtoides dans l’intestin grêle. Mon gastroentérologue est formel sur le diagnostic or mon médecin traitant m avait perturbée et je le suis toujours car il m’avait dit qu’en l’absence de lesions granulomateuses, il restait sceptique. Il a d’ailleurs été très réticent à me mettre en ald, j’ai du envoyer moi-même tout mon dossier! J’ai également fait le test de calprotectine à 75 euros non remboursé qui révèle un taux de 206mg/kg. Mon gastroenterologue m’a prescrit mikicort depuis 6 mois et il y a un mois j’ai dû prendre imurel que je n’ai pas supporté: fièvre, sentiment d être comme droguée, faiblesse, douleurs abdominales que je n avais pas anxiété, mes taux d asat alat crp ont grimpé suite à mon avis à ce traitement. Je dois réduire la cortisone depuis et pour le moment dans l’attente. J’aimerais savoir si des personnes ont les même manifestations de la maladie car pour beaucoup comme pour moi crohn=diarrhées. Moi je suis constipée!
Et j’aimerais savoir si le fait de douter du diagnostic peut être légitime.

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