test (En fait si je mets des liens avec « https :// www, j’ai pas de message d’erreur, juste mon message ne passe pas, p-e il va en spam »)

J’ai pas les compétences pour dire si tu as un crohn ou pas. Je ne sais pas ce que fait un immunosuppresseur ou un anti TNF sur un patient non MICI.
Ce que je sais c’est qu’un gastro est la personne la plus qualifiée pour te dire si tu as un crohn ou pas. Après comme d’habitude, ya des loupés, et oui en médecine un loupé c’est plutôt dramatique on va pas se mentir. Après si tu prends un peu de recule, tu trouves pas ça « normal » qu’un patient a qui on vient d’apprendre qu’il avait un crohn, se demande si le médecin ne s’est pas trompé dans son diagnostique ? Vu la nouvelle qu’est un diag de Crohn, moi je comprendrais que ça soit « normal » de se poser ce genre de question.

En sources fiables pour avoir de vrais infos, évite Instagram, Facebook bourré de JeanMich je sais tout, je veux des likes et je vous balance de la pub pour gagner des ronds mais tu peux consulter :
afa.asso.fr/maladie-inflammatoire-chronique-de-linstestin/comprendre-la-maladie/
afa.asso.fr/maladie-inflammatoire-chronique-de-linstestin/se-soigner/traitements-medicamenteux-mici/biotherapies-mici/
et plein d’autres pages qui sont vraiment bien faites pour les patients
cregg.org/espace-patients/my-mici-book/les-etapes-du-traitement-medical/
vidal.fr/maladies/recommandations/crohn-maladie-de-3751.html#prise-en-charge
snfge.org/grand-public/maladies-digestives/maladie-crohn
getaid.org/
crohnetcolite.ca/A-propos-de-ces-maladies/Parcours-de-la-MII/Traitement-et-medicaments

J’ai été diag RCH quand j’ai eu du sang dans les scelles ya environ 3 an.
Jamais eu de douleurs ou même de ballonnements. Méga fatigue car dépression. Soit impossible de dormir, soit dodo mais avec somnifère et sommeil absolument pas récupérateur. J’ai revécu quand ma psychiatre m’a donné des anti dépresseur. En quelques mois j’ai refais surface. Ya un lien… timide, entre intestin et cerveau.
Bref je suis traité par Pentasa au début. Après une 2ème coloscopie, on voit que les lésions montent petit à petit dans le tube. On envoi les anti-tnf. Je n’ai jamais ressenti de grosse fatigue, jamais de douleur articulaire. J’ai 30 ans et je fais du sport presque tous les jours, je me déplace principalement à vélo (électrique) en ce moment. Je ris, je pleur, je me balade, je travaille, bref… j’ai une vie totalement normale.
Seul truc que j’ai remarqué c’est que je ne peux plus me mettre des timbales les samedi soir tellement le lendemain je suis en descente des plus sévères. Est-ce que c’est la maladie, les anti-tnf, la dépression ou le mur des trente ans ? Pas la moindre idée.
Ca fait peut être 1an et demi que je suis sous anti-TNF. J’ai refais du sang dans les selles entre temps et j’ai été optimisé (une injection /semaine au lieu d’une toutes les deux semaines), donc double dose 🤘, bah ça n’a pas changé, je fais les mêmes choses qu’avant.
Alors ce n’est que mon expérience, ça n’a pas valeur de généralité.

Internette c’est le reigne des minorités hurlantes. Moi dans ma bulle internette, je vois des mecs qui ont tous le physiques de Stalone, toutes les filles ont le cul de Kim Kardachian, tout le monde fait des trucs de fou genre jongler pendant 25 heures, gravir l’Everest, aller à Bali puis direct après à Singapor puis direct après la Californie et après BIM ça va dans un catamaran pour aller pécher le cachalot… Ya que des mecs d’extrême droite ou d’extrême gauche, ya pas mal de gens qui s’identifie à des licornes ou des tractopelles. Internet c’est Hollywood. Donc oué, vu qu’on parle plus souvent des trains qui n’arrivent pas à l’heure, tu trouveras une bonne blinde de témoignages hooooooorriiiibles de gens avec des MICI qui le vive extrêmement mal (et ils existent, c’est certain, et ils font bien de s’exprimer, je sais pas mesurer leur proportion) mais je pense que ce sont ceux qui s’expriment le plus. En général, les mici qui vont bien ne trainent pas sur des forums MICI, ils vivent leur vie.

D’ailleurs ça se voit, les patients quand ils vont bien c’est la où ils se disent… Tiens… mon traitement en vrai j’en ai plus besoin, je vais bien. Donc ils arrêtent et dans 50% des cas (à la louche, c’est les chiffres pour l’arrêt des traitements anti tnf au bout de 2 ans) bim la calpro ou la CRP remonte, les lésions à la colo reviennent etc.
Source pour les 50% de rechutes à 2 ans après arret anti tnf : fmcgastro.org/texte-postu/postu-2023/peut-on-alleger-ou-arreter-un-traitement-dans-les-mici/
30-45% de non observance dans les MICI.
Source: fmcgastro.org/texte-postu/postu-2021-paris/mici-comment-ameliorer-lobservance/
Moi je pense que c’est dû à l’effet yoyo de la maladie (la maladie évolue par poussée). Un humain si ça a pas la sanction dans les secondes qui suivent l’acte à réprimer, il fait pas la corrélation. Comme quand tu reviens du boulot et que le chien à dévoré le rouleau de PQ, ça sert à rien de l’engueuler il va pas comprendre pourquoi.

test

Salut Angy,
désolé d’apprendre que tu viens d’avoir ton diag de Crohn.
J’ai pas un échantillon représentatif d’humains qui ont vécu un drama, mais quand on apprend qu’on a une maladie chronique « ça pique un peu ». Bon je vais essayer de te fr relativiser même si bon… on va pas se mentir c’est le temps, principalement, qui permet de relativiser.
Il est prouvé qu’en occident, les MICI (les mecs qui ont Crohn ou RCH) n’ont pas une durée de vie réduite par rapport à la population normale. Donc déjà… c’est pas si mal on va dire.
Ya de plus en plus de maladies moisies dans la population occidentales… J’ai une amie qui a eut un cancer du sein à 35 ans. Elle… alors le bon côté c’est que c’est pas chronique certes, mais le mauvais c’est qu’elle peut y passer. Peste ou choléra, franchement je préfère un truc chronique qu’un truc qui fait mourir.
Tentons tjrs de relativiser… aux USA (donc en gros : la France dans 10 ans) ya 6 personnes sur 10 qui ont au moins une maladie chronique… Donc… on est dans la majorité. Pas d’anomalie statistique…
Source: cdc.gov/chronic-disease/about/index.html
En fonction de ton caractère, personnalité, tu peux accéder gratuitement à des formations pour comprendre ta maladie, dans le jargon ça s’appelle : Éducation thérapeutique du patient (ETP). Les hôpitaux en font de temps en temps.
Bon courage

Bonjour, le bug a été signalé hier à l’agence (qui n’est plus Digisanté). On espère que cela sera résolu rapidement. Désolé pour le désagrément. Bonne journée !

Abusé quand même en 2025 d’avoir une agence web qui sait pas fr un forum sans bug. Pendant ce temps ya des mecs qui montent des IA qui dégomment tout, des voitures autonomes, des médocs qui te diminuent l’inflammation de la cytokine Y qui engendre une diminution de la cytokine Z, touché coulé. Mais un forum… a marche pas.
En plus vous mettez votre lien en footer Digisante, comme dans les années 2000, shame.