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Diagnostique récent fille 8 ans Crohn

Lancé par _Sophie - Dernier message le 06/11/2018 à 09:29
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Anonymous5bdcadf43ddd4 - 06/11/2018 à 09:29

bonjour, mon fils de 14 ans malade Chron à été diagnostiqué fin Mars 2018 .le modulen n’a pas fonctionné car était très denutri, perte 14kg.. les corticoïdes n ont pas fonctionnes également. il est maintenant sous flixabi en injectable toutes les 4 semaines avec des immuno suppresseurs en plus depuis août car l injection ne suffit pas. il a une perforation de l intestin donc affaire à suivre. quand à son alimentation, On a éliminer tout ce qui est industriel et honnêtement on y gagné tous à la maison. tout est fait maison et on voit p’tit à p’tit ce qu’il ne supporte plus. comme les tomates on enlevé pépins et peau, ca passe mieux. la mal bouff on évite ! On l autorise une fois par mois afin de pouvoir manger avec ses potes à l exterieur mais même lui il se rend compte que c est pas top après. au final il commence à être bcp mieux mais le manger comme avant, euh… On sait bien que c pas possible. il faut modifier notre manière de cuisiner, manger plus sainement. son frère qui est gourmand est ravi !

Odrey - 19/08/2018 à 19:07

Bonjour,
Mon fils a été diagnostiquée malade de crohn en décembre dernier il a 7 ans. Il a eu modulen en alimentation exclusive pendant 2 mois également et remange complètement normalement. Il a d’abord eu pebtasa pendant 10 jours en traitement rapidement remplacé par modulen donc et methotrexate mais son foie la pas supporté. Il est donc depuis avril sous humira en injection tous les 15 jours et il va bien….Ouf.
Il est suivi en gastro dans un CHR. La bas les gastro n’utilisent plus la cortisone chez les enfants.
Notre gastro a été très clair, il faut qu’il mange normalement ! Et ce qu’ il ne supportera pas éventuellement, il l’excluera de lui même.
Nous le laissons vivre normalement et nous observons…
Je reste dispo pour échanger.
Courage à vous.
Audrey

_Sophie - 27/07/2018 à 12:12

Bonjour,

Ma fille de 8 ans vient d’être diagnostiquée en Fin Mai. Elle a suivi une alimentation exclusive au Modulen pendant preseuqe deux mois et des traitements imutel, miki cort remplacée récemment par de la cortisonne.
L’inflammation est toujours présente (révélée par analyse sanguine et échographie) mais a nettemment diminuée.
Nous avons bon espoir que l’inflammation soit résorbée dans 10 jours.
Elle reprend depuis hier une alimentation solide.
Je pense maintenant à la suite:
-> est-ce qu’elle va ensuite pour remanger normalement (en septembre par exemple)
-> quel va être son suivi et examens à faire

Elle est suivie par un gastro qui a l’air très bien mais nous nous concentrons à chaque visite sur l’étape en cours qui est actuellement résorber son inflammation. Comme je ne vais pas le voir avant la rentrée je me pose des questions. Je veux bien des infos.

Aussi j’aimerais avoir des retours sur les bonnes pratiques et comment être guidée par exemple:
-> privilégier une alimentation non industrille mais quel éléments faut il éviter?
-> est-ce qu’il y a des choses qui peuvent aider comme la prise de probiotique
est-ce que ces conseils je dois les demander auprès de mon gastro?

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