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Diagnostiquée depuis 3 mois .. Comment vivre avec ?

Lancé par Anonymous5876b369ee1cf - Dernier message le 27/03/2017 à 12:07
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Anonymous58d8d235a6872 - 27/03/2017 à 12:07

Bonjour à tous,
Je m’appelle Michael et j’ai 25 ans. Je vous fait part de mon histoire, cela m’aidera aussi à accepter celle maladie handicapante et l’exposer à d’autres malades qui comprendront aides aussi.
Cela fait 2 mois et demi que l’on m’a diagnostiqué une maladie de Crohn. Après 2 mois d’arrêt de travail, je recommence tout juste en mi temps thérapeutique. Bossant dehors en étant maçon/paysagiste, cela m’etait impossible de reprendre le boulot à plein temps.
Mes crises étaient assez impressionnantes. Elles étaient composés de tremblements, sueurs froides, pertes d’equilibres, tête qui tourne, plus aucunes forces, visage blanc d’un coup, envie d’aller aux toilettes insoutenable et crampes abdominales intenses à me plier en deux par terre.
Cela fait maintenant 3 semaines que mon état s’améliore peu à peu et se limite a une petite crise par semaine.
Malgré un caractère trempé, le soutiens de mes proches (Ma femme et ma famille) à été vraiment bénéfique et m’a permis d’accepter même si cela reste encore dur a certains moments.
Juste le fait de savoir que l’on peut compter sur la personne qui partage notre vie est un grand pas en avant face à la maladie.
Il ne faut rien lâcher, malgré les douleurs et le moral faiblard au debut, je me suis bougé a faire 1h de sport par jour depuis 1 mois et rattaque mon sport qui est la boxe anglaise ce soir.
Je vais reprendre ce que mon père ( cancer du colon, 3ans d’hôpitaux et d’opérations) me répète depuis le debut « le moral c’est 70% de la guérison ne lâche rien ».
Ne vous arrêtez pas cette maladie, vivez, bougez et profitez du moindre instant de vie.
Nous sommes plus FORT que ça.

J’espère que mon témoignage en aidera plus d’un. Le simple fait de l’écrire fait déjà du bien.

Virginie87 - 01/03/2017 à 00:06

Bonjour Fabou,

La priorité est de lui trouver un traitement qui marche et lui stabilise. Une fois qu’elle sera stabilisée, ta fille pourra reprendre le cours de sa vie. Si le traitement fonctionne sur elle, elle a tout intérêt à le garder pour se maintenir en rémission. Si au bout de plusieurs années tout va bien, les médecins pourront décider de diminuer voire d’arrêter. Mais chaque chose en son temps.
Qu’elle ne désespère pas, même les cas les plus compliqués arrivent à réussir leur vie!
Il ne faut pas hésiter à en parler, le déni de la maladie ne sert à rien. Si elle veut parler à des jeunes, il y a le groupe caché sur Facebook Afa mici jeunes, elle pourra y trouver beaucoup de réponses à ses questions et du réconfort !

Gilles - 28/02/2017 à 23:40

Bonjour à tous m appelle Gilles j ai la maladie de Crohn depuis 22 ans j en ai ,44 Ans aujourd’hui
J ai commence par dix séjours un mois pour mettre intestin au repos en 1995 puis pentasa puis cortisone puis imurel qui a conduit à Une pancréatite puis chirurgie avec 40 cm intestin en moins une dizaine de coloscopie abcès anales nombreux mise en. place de settons ( drains) au CHU Grenoble puis arrêt depuis 8 ans de tout traitement
J ai refait cet été une IRM assez correcte sans traitement mes drains je les ai gardés et j ai refuse anti tnf

Fabou - 28/02/2017 à 21:26

Bonjour,

elle a eu les deux premières perfusions d’inflectra et la 3ème dans 15 jours, et l’imurel depuis 1 semaine. si le traitement fonctionne, elle devra le prendre toute sa vie ? C’est contraignant car elle voulait voyager et travailler dans le tourisme. Elle est démoralisée, ne sort plus depuis cet été et pense que sa vie est fichue. C’est très dure de la voir comme ça. Elle ne veut surtout pas qu’on lui parle de sa maladie.

Virginie87 - 26/02/2017 à 13:55

Bonjour Fabou,

En général ce traitement fonctionne bien et permet à beaucoup de malades de retrouver une vie normale. Depuis quand ta fille reçoit ce traitement ? Elle se sent peut être déjà mieux?

Fabou - 25/02/2017 à 20:07

bjr je suis maman d’une fille de 21 ans, qui a la forme la plus grave de la RCH pancolite ulcéreuse depuis août 2016. Tout les traitements, pentasa, cortisone ..ont échoué et donc elle a des perfusions toutes les 8 semaines de infliximab à l’hopital imurel. Pouvez vous me dire si ce traitement fonctionne bien ? Elle a du arrêter ses études car elle avait énormément d’hémorragie. Est-elle un cas particulier ? Les crises durent environ 4-5 semaines et elle en a eu déjà 3!

Elodie - 21/01/2017 à 10:34

Bonjour,

J’ai 28 ans. Je n’ai plus de symptômes depuis novembre, mise à part des douleurs abdominales de temps en temps.
Je ne suis pas d’alimentation spécifique, sauf les produits épicés.
A priori, je dois prendre le traitement imurel + Pentasa pendant plusieurs années.
Le 1er mois, les effets indésirables de l’imurel étaient pénibles à supporter ( nausées, vertiges, fatigue), puis ils ont disparus.

Bonne journée

Anonymous5876b369ee1cf - 20/01/2017 à 22:12

Salut Elodie ,
J’ai suivie exactement le même traitement que toi, quand je prenais le pentasa en granule tout ce passais très bien pendant 1 mois et demi puis d’un coups tout le symptômes sont revenus, après un passage à la coloscopie l’infection avait augmenté du coups passage sous cortisone. Les effets indésirables ont presque disparus (à part en période de stress..)
Tu dois prendre imurel pendant combien de temps ? Donc depuis septembre plus de symptômes? C’est rassurant en tout cas … Merci d’avoir pris le temps de répondre !
Après 2 semaines de traitements et une alimentation équilibrée je ne prend pas de poids non pus .. donc tant mieux.
Suis tu une alimentation spécifique ?
J’ai lu que beaucoup d’entre nous se mettent à une alimentation sans glutten , sans lactose ect … Mais c’est vraiment compliqué à suivre je trouve .. A voir ..!

Salut Mélanie je t’ai envoyée un message privé pour qu’on ai la possibilité d’échanger par email !

Elodie - 20/01/2017 à 16:35

Bonjour,

Me concernant, la RCH a été diagnostiquée en mars 2015. Pendant plusieurs mois j’ai pris du Pentasa granulés et lavements, puis Pentasa granulés et quadrasa sous forme de lavements. Ces traitements avaient permis d’atténuer les symptômes sans les faire disparaître. Dès que j’étais un plus fatiguée, de nouvelles crises se déclenchaient. En juin et juillet 2016, j’étais sous Pentasa granulés, quadrasa lavements et prednisone (corticoides). Ce traitement a permis de faire disparaître les symptômes pendant plusieurs semaines. Puis une nouvelle crise s’est déclenchée fin septembre 2016. Donc de nouveau sous corticoides pendant 2 mois (prednisone colofoam). J’ai également débuté les immunosuppresseurs (imurel) pour éviter une rechute. Actuellement, je suis sous imurel et Pentasa granulés sans aucun symptômes.
J’ai pris 1kilo uniquement lors du 2ème traitement sous corticoides et aucun gonflement. En revanche, la 1ère fois j’ai fait beaucoup d’insomnies.
Chaque personne réagit différemment. Effectivement, il faut essayer d’adapter son alimentation (si l’on peut), cela permettrai d’atténuer les effetes secondaires.

Bon courage

mel’ - 20/01/2017 à 14:42

bonjour , je m’appelle Melanie j’ai 19 ans j’ai comme vous une RCH qui a etais détecter en juin 2016 , je suis actuellement au stade du pentasa par voie oral … je me pose les meme question que vous comme faire pour le travail , les etude , je suis comme vous j’ai peur quand je sort de chez moi par peur d’être malade alors j’ai toujours sur moi des cachets au cas ou comme je dit , cela me rassure d’avantage .
je sais que au niveau de la cortisone cela peut faire effet mais il faut absolument evité le sel apres je ne suis pas encore au stade la mais j’ai discuter lors de mes stages avec une maman d’une fille qui avais la meme chose que nous .
je voulais savoir quels ont etais les traitement que vous avez eu avant la cortisone si cela ne vous derrange pas .
bon courage a vous .

Anonymous5876b369ee1cf - 11/01/2017 à 23:52

Bonjour à tous ,
Je m’appelle Morgane , j’ai 21 ans et on m’a diagnostiquée une RCH en août. Et j’aimerai savoir comment peut on vivre avec.. ? J’ai l’impression que ma vie à été mise en parenthèse, je n’ose plus sortir de chez moi par peur d’être malade. Je ne travaille pas non plus actuellement. Comment pouvoir gérer le travail en faisant des poussées régulières? Mes parents voudraient que je me bouge mais il ne comprennent pas/connaissent pas cette maladie comment leur expliquer que ce n’est pas par fainéantise?
Après 3 traitements qui n’ont eu aucun effets à part empirer j’attaque un traitement à la cortisone. Avez vous des avis la dessus?

Je voudrais m’excuser par avance de cette longue plainte mais je ne connais personne qui est atteins de ce trouble et je ne sais pas non plus à qui en parler ..
Merci d’avance

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