Bonjour,

Je suis un peu dans le même cas que vous Thierry, RCH depuis 1999, souvent soulagée par la cortisone, mais elle a fait beaucoup de dégâts (ostéoporose avec tassement vertébral en 2007 et côté cassée début juillet (en toussant…..)).
Je suis actuellement sous védo + méthotrexate + cortisone + pentasa, et toujours environ 10 selles par jour et un peu moins d’accidents, mais il y a encore quelques mois, c’était 20…Toute sortie est un stress, je n’avais (heureusement) encore jamais connu ça (enfin pas à ce point)…
Le Pr au CHU (A Nancy – je pense qu’on a le même Gégé ;o)) m’a annoncé mardi matin: il faut enlever maintenant, ou on peut essayer un essai thérapeutique.
Renseignement pris, il n’y en a pas avant octobre-novembre pour la RCH…
Je n’arrive pas à me résoudre à l’opération, je viens d’avoir 34 ans…et si la stomie restait? 4 à 6 selles par jour c’est encore beaucoup je trouve… La question des enfants ne me bloque plus puisque j’ai eu ma petite puce (enfin…) l’année dernière.
Et les essais? Avec un peu de chance j’aurais le placebo et ça va empirer… Et puis quels risques avec ces médicaments?…
Je suis un peu perdue, j’ai beaucoup de mal à me concentrer au travail depuis mardi. Je pense à l’avenir, à ce qui serait la meilleure solution pour que je sois là le plus longtemps possible pour ma puce…
Concrètement pour l’instant je ne trouve pas trop de solution au niveau de l’alimentation et j’en viens à faire du sans résidus avec des écarts pour ce qui me fait plaisir….

Moi aussi, j’ai connu cette situation. Atteint d’une RCH en 2010, alors âgé de 62 ans, j’ai eu droit à tous les traitements, pentasa…humira, rémicade, védoluzimab et même un protocole de soins pendant un an, plus de la cortisone jusqu’à 60 mg par jour, le tout sans effet ; je n’ai jamais été en rémission; à la fin, j’allais aux WC jusqu’à 25 fois par journée de 24h00. Les accidents étaient fréquents, en raison de l’urgence immédiate des besoins. Je n’avais plus aucune vie sociale. C’était la catastrophe. J’ai été hospitalisé sept fois.
Fin 2014, j’étais opéré au CHU de NANCY ; on m’a enlevé le colon et le rectum ; dans un premier temps, j’avais une poche, puis trois mois plus tard, nouvelle opération pour la remise en continuité.
Actuellement, je vais aux toilettes entre 4, 5 voire 6 fois par jour de 24h00 ; il n’y a plus d’urgence ; je peux me retenir très facilement. Je revis totalement. Je mange de tout ; j’ai repris les 10 kilos que j’avais perdus ; physiquement, je me sens en pleine forme ; je pratique de la natation et de vélo ; j’ai repris une vie sociale tout à fait normale. Je ne prends plus qu’un seul médicament, l’imodium. Je vais à nouveau voir les matches de foot de ligue un à Metz ; j’étais même à Roland Garros au mois de mai une journée entière.
Je ne regrette pas du tout de m’être fait opérer, bien au contraire. Je te signale que même avant le remise en continuité avec la poche, on revit totalement ; cette poche est très discrète et elle se met très facilement.
Discute en avec ton gastro ou bien change de gastro ; c’est ce j’ai fait ; j’ai eu droit à deux gastros ; lorsque le premier m’a parlé d’opération, j’ai changé ; je suis allé au CHU de NANCY . Le deuxième gastro a également tout essayé ; c’était un professeur mondialement connu ; il m’a même placé dans un protocole ; mais devant les échecs successifs, il s’est résigné à l’opération, car à la fin tout le colon était atteint par la maladie (pancolite) ; au départ, j’étais contre l’opération ; mais je m’y suis résigné et aujourd’hui, j’en suis très satisfait.