Dilemme !

Lancé par Candima-3728 - Dernier message le 06/04/2016 à 09:45
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Lilas-2225 - 06/04/2016 à 09:45

Bonjour,
Je suis un peu dans le même cas de figure, j’ai refusé le védolizumab et on me propose soit le stelara soit un essai clinique sur une nouvelle molécule le Mongersen. Je pense que je vais opter pour l’essai clinique car je ne veux pas prendre le risque de ne plus pouvoir être éligible à cet essai en ayant pris une autre molécule. Il faut savoir que sur les essais clinique, on a le droit de garder la cortisone si on ne modifie pas la dose (pour ne pas interférer sur l’interprétation des résultats). Je prends donc le risque d’être dans le bras placébo, Là encore au bout de 12 semaines, si pas d’amélioration clinique, le traitement passe en ouvert, c’est à dire que l’on est assuré de recevoir la molécule à l’essai…

Candima-3728 - 04/04/2016 à 12:42

Merci pour vos réponses que ne n’avaient pas vu de suite ! Donc désolée pour la réponse tardive… J’ai donc choisi le vedo… Pour aucun resultat pour l’instant ! Cf mon nouveau post… Je suis épuisée physiquement et moralement….

Java56-7040 - 12/01/2016 à 15:38

Bonjour Candima, quand est il de ton essai de vedolimubab? Je suis malheureusement dans le même cas que toi, les gastros on tout essayé et là je viens de rejeter le vedolimubab au bout de 4 mois d’essais (abcès sur ma sténose). pourtant après avoir drainé l’abcès et sans traitement (juste 20mg dhydrocortisone et des antibiotiques ) depuis plus d’une semaine.
Et pourtant le gastro me propose la chirurgie que j’ai refusé, du coup contrôle par scanner de l’abcès dans 15 jours, ils veulent retenter le remicade sauf que celui ci m’a provoqué un abcès de la marge anal.

je te souhaite du courage et espère que tu verras mon témoignage.

ekia64 - 22/12/2015 à 06:39

bonjour Candima

Franchement j’adore les gastros qui donnent le choix entre 2 medoc !!!!!!!
on est déja un perdu parce qu’on souffre donc les choix sont toujours difficiles a faire et puis …et puis … je me mets a ta place qd tu réclames la paix comme je te comprends

Sinon , la cortisone seule a faible dose sur un plus long terme ça va pas ? je ne suis pas d’une grande aide candima désolée , j’ai un peu vecu le truc du protocole pour humira pour une rch en 2008 , mais on ne m’avait pas donné le choix vu que j’avais testé tout le reste, sans resultat
espérons que quelques malades prendront le relais pour t’aider, plus que moi , Puisque tu dois faire le point avec ton gastro , te prends pas trop la tete , refléchis bien sur mais profites aussi du repos physique que te donne la cortisone , ce qui est pris est pris ..si ça peut t’aider a passer de bonnes fetes ,ce que je te souhaite en tout cas

Reviens nous donner des nouvelles Candima , et courage

Candima-3728 - 21/12/2015 à 23:51

Bonsoir, mon gastro m’a envoyée voir un confère, un professeur sur Paris car plus aucun traitement ne marche sur moi… Purinethol, methotrexate, humira, remicade… Donc ce confère me propose 2 choses : du vedo ou entrer dans un essai (etrolizumab) en phase 3. Je suis perdue car je suis en poussée depuis 18 mois… Mais j’ai repris le cortancyl depuis 1 semaine et je revis (depuis 2 jours) !!! Si je choisis l’essai : il faut que j’aille à nouveau mal pour rentrer dedans… Que je refasse colo, recto… Que j’arrête donc la cortisone… Le tout pour avoir le risque de tomber sur le placebo… Si je choisis le vedo, je ne peux plus rentrer dans le protocole ! Mais pas colo etc… Je peux garder la cortisone en attendant que le vedo fonctionne… Mais, s’il ne fonctionne pas… Je deviens quoi ??? Faut aussi savoir que j’ai 2h30 de trajet pour aller à Paris pour l’essai et que le vedo peut être mis en place dans ma ville ! En sortant de mon rdv, j’étais pour l’essai mais plus les heures passent moins j’ai envie… J’ai envie qu’on me laisse le plus possible tranquille ! Je refais le point avec mon gastro en janvier… J’ai peur que le vedo ne marche pas… Je suis perdue !!! Merci de m’avoir lu !

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