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Lancé par loulou-1808 - Dernier message le 08/02/2014 à 21:51
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hamo-2039 - 08/02/2014 à 21:51

Bonsoir Loulou ,

Je suis professeur des écoles et je peux vous certifier que votre petit garçon peut être accueilli dans sa classe de CP . Les enseignants ont l’habitude de prendre en charge des enfants pas tt à fait comme les autres et ils préparent un travail à la carte adapté à leur cas . Par exemple s’il souffre il pourra le réconforter , le garder au chaud pendant les récréations et sous la surveillance d’un adulte . On est très compréhensif et au service de tous les enfants ; n’hésitez pas à rencontrer le directeur de l’école pour parler avec lui . Le CP est une classe importante dans la scolarité , il faut tâcher de ne pas la sacrifier si l’on peut . Comment faites-vous pour lui apprendre à lire ?

A bientôt si vous avez besoin d’autres conseils .

Haroldine

Modérateur - 06/01/2014 à 09:25

Bonjour loulou, un enfant atteint de RCH à 6 ans doit être suivi dans un centre expert. Vous pouvez nous contacter tous les jours au siège de l’afa 01 42 00 00 40.

loulou-1808 - 05/01/2014 à 21:11

Je vous remercie mais c’et vraiment le parcours du combattant et j’avoue que parfois il y’a des phases de découragements. Cela fait du bien de se sentir entendu dans ce parcours ô combien difficile.
Je vous remercie encore pour votre disponibilité.

Louloute-12 - 05/01/2014 à 20:13

Je suis enseignante, c’est pour cela que j’ai parlé du PAI !!! Je n’ai pas rédigé de PAI non plus pour ma fille car elle est scolarisée dans mon école et sa maîtresse (ma collègue !) est au courant de tous ses problèmes. Elle sait que ma fille peut être fatiguée et que ses maux de ventre ne sont pas du cinéma, c’est très rassurant pour moi, je pense qu’il est important que l’enseignant de votre enfant soit au courant de la situation (il pourrait vous appeler lorsqu’il voit qu’il n’est pas bien).

Elle est actuellement sous Imurel et Rémicade, c’est une injection à faire à l’hôpital toutes les 8 semaines. Son docteur ne voulait pas de corticoïdes non plus pour tous les effets secondaires que cela impliquait.

Pour l’alimentation, ma fille peut manger de tout mais est très difficile donc elle mange énormément de féculents. De temps en temps, nous constatons que tel aliment ne passe pas mais on essaie de ne pas s’affoler pour autant. J’ai gardé des boîtes de Modulen au cas où, si je voyais que son poids rechutait.

A-t-il des prises de sang ? A une époque, ma fille en avait souvent et cela nous permettait de contrôler sa PCR. N’hésitez pas à recontacter son gastroentérologue, ou alors son médecin traitant qui peut rédiger un mot à l’attention de son gastroentérologue : entre collègues, les informations passent plus facilement ! Mais surtout, ne lâchez pas !!!

Rassurez-vous, il y a vraiment de mauvais moments à passer mais une fois que le traitement est trouvé, la famille toute entière revit. Vous devez être optimiste.

N’hésitez pas à me recontacter, je consulte ce site tous les jours !

loulou-1808 - 05/01/2014 à 19:41

Je vous remercie énormément de votre témoignage qui nous rassure un peu et nous encourage. IL s’agit bien du modulen et actuellement il prend du pentasa. IL n’est plus en poussé mais les douleurs sont quasi permanentes. Nous n’avons pas rédigé de PAI car pour l’instant il n’a de régime particulier et mange à la maison tout pendant que je suis en congé parental. Le rémicade est ce uniquement quand votre fille est en crise? Ce sont des corticoïdes? Les médecins voulaient les éviter autant que possible. Avez vous un régime particulier pour votre fille?
Je vous remercie encore de votre réponse et votre soutien. Je vous souhaite le meilleur pour vous et votre famille.

Louloute-12 - 05/01/2014 à 17:55

Bonjour !

Ma fille est passée par ce lait spécial lorsqu’elle avait 8.5 ans, je suppose qu’il s’agit du Modulen. Nous aussi pensions que les ennuis étaient terminés lorsqu’elle a repris une alimentation normale mais peu de temps après, les douleurs sont réapparues. Nous nous sommes demandés s’il fallait retourner aux urgences mais par chance, nous pouvons être en contact avec son gastroentérologue (par mail). Après d’autres essais de traitement, elle est passée au Rémicade et là, tout va bien. Il a fallu 5 ou 6 mois pour « résoudre » ses problèmes.
Elle souffrait lors de ses repas surtout, elle a perdu beaucoup de poids à cette époque mais heureusement, elle n’a pas raté l’école car je pense comme vous qu’il est bon de maintenir un lien social (plus facile à dire qu’à faire !!!).

De votre côté, avez-vous prévenu son enseignant des problèmes de santé de votre petit bonhomme ? Avez-vous rédigé un PAI ? Arrivez-vous à le faire travailler lorsqu’il n’est pas à l’école ? Y-a-t-il moyen de communiquer facilement avec son médecin ? Quel est son traitement actuellement ?

Je vous souhaite beaucoup de courage car je sais ce que vous êtes en train de vivre, mais rassurez-vous, une solution finit toujours par arriver. Soyez forte.

loulou-1808 - 05/01/2014 à 13:37

Bonjour
Notre petit garçon est âgé de 6 ans et il a été diagnostiqué il y’a peu vers une rectocolite quoique que ce ne soit pas sûre encore. Il eu un traitement très difficile, une alimentation uniquement à base de lait adapté pendant 2 mois afin de mettre tout l’appareil digestif au repos. IL a repris progressivement une alimentation normale depuis le 1 décembre. Nous étions ravis pour lui après cette épreuve de grande privation. Mais le parcours du combattant n’est pas fini. Des douleurs très intense se sont installées crescendo au ventre. Depuis presque 1 mois il pleure et souffre beaucoup. Nous sommes démunis. Nous passons à chaque fois par les urgences et de longues heures d’attente afin d’être vus. La difficulté étant qu’il n’y ait que 2 gastro pédiatres sur notre ville et qui ont la charge aussi des urgences. Bref nous avons vu récemment un médecin de la douleur qui nous a prescrit un anti dépresseur. Que pouvons nous faire? Nous alertons mais rien n’y fait. Avez vous un conseil, un médecin vers qui nous tourner…Nous sommes prêt à tenter ce qu’il faudra pour soulager notre bonhomme et qu’il reprenne un tant soit peu une vie normale. En effet il a débuté son cp mais ne s’y rend quasi jamais. IL important pourtant de lui maintenir un lien sociale mais la douleur parasite et empêche à notre petit garçon de vivre normalement. Merci d’avance à ceux qui des conseils à nous donner.

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