douleurs

Lancé par loulou-1808 - Dernier message le 28/04/2014 à 14:02
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Anonymous583ed7a99e44e-2345 - 28/04/2014 à 14:02

@sand
Oui donnez-moi de vos nouvelles, peut-être que dans le cas de votre fils une aide alternative va fonctionner ? Le mien ne se plaint pas trop du ventre, c’est plus sa grande fatigue qui le gène justement parce qu’il ne peut pas faire de sport, ni des activités de son age (lasergame et autre) trop fatiguant … En revanche il garde ses copains, merci aussi a l’informatique et aux jeux en ligne qui permettent de ne pas être jugés et de se détendre tranquillement à la maison ! Il n’en n’abuse pas mais c’est une vraie bulle de détente pour lui.
Je vous donnerai également de mes nouvelles, si je trouve des solutions « accompagnantes ».
Bon courage à tous et toutes

Sand-2630 - 28/04/2014 à 13:26

Pour que la sophrologie fonctionne, il faut que l’enfant soit prêt et réceptif aux séances. Mon fils de 10 ans en avait quelques unes en individuel et cela lui convenait et il appréciait sa thérapeute, à l’hôpital des enfants, mais étant surbookée elle lui a proposé des séances en groupe ou il n’a jamais voulu y participer. Cela aide le patient à gérer sa douleur, à se l’approprier comme ils disent. Mais la douleur est le propre ressenti de chacun et celui qui ne souffre pas ne peut pas savoir.
Les corticoïdes pour mon fils n’ont pas fonctionné. Aujourd’hui j’ai pris contact avec un thérapeute en acuponcture et thérapie chinoise, nous avons rdv dans 3 semaines. Nous avons longuement parlé, ses diahrées depuis sa naissance , et son parcours, pour lui toutes ces maladies dites inflammatoires proviennent pour résumer, d’une grande acidité viscérale. Traiter avec des médicaments pour peu qu’ils agissent, n’en masquerons que les symptômes mais n’élimineront pas la cause, car c’est bien de cela qu’il s’agit ! il m’a parlé d’un changement d’alimentation , de consommation de jus. Je n’en sais pas plus
L’entourage de l’enfant est directement touché , c’est difficile pour toute la famille. Ce qui est important ce sont les copains , le sport, les loisirs; mais quand les douleurs prennent le dessus cela devient très compliqué…
Bon courage., je vous tiendrais informé.

Anonymous583ed7a99e44e-2345 - 28/04/2014 à 09:38

Bonjour,
Je suis Christelle, j’ai déjà témoigné dans un autre dossier du forum. MOn fils de 13 ans a une MC diagnostiquée en déc 2013. C’est dur. Il est sous corticoides et vient d’entamer Imurel. Je sais qu’on ne sait pas d’ou vient cette maladie mais quand même …. a-t-on des pistes sérieuses ? des ouvrages de références ? Je m’interroge, faut-il déménager ? changer de collège ? trop de stress à Paris ? mauvaise alimentation ? faute à pas de chance ??? Je ne me résous pas à penser que mon fils va prendre des corticoides et des immunosuppresseurs toute sa vie… je cherche donc des témoignages.
D’autant que la nouvelle n’est pas encore confirmée mais notre autre fils de 9 ans a de très forts maux de ventre, CRP élevée, ANCA positifs, articulations inflammées …. bien sûr il faut attendre la pose du diag mais nous avons comme un pressentiment … Je précise que mon mari et moi ne sommes pas atteints par cette maladie … Que penser si ce n’est pas génétique ?
Vos témoignages sur des fratries nous aiderait, ainsi que ce que vous avez essayé pour accompagner les traitements (sophro pour enfants ? yoga ? changement d’environnement ?). Un grand merci

Sand-2630 - 28/04/2014 à 08:58

Sur Toulouse c’est la seule qui consulte en libérale et les autres travaillent sur l’hopital des enfants, ou elle est également en lien avec eux. J’ai pris un autre avis avec le professeur du service et là… il lui a fait faire une radio, a conclue qu’il avait de fausses diarhées et qu’il fallait qu’il se vide avec et a mis en doute les inflammations qu’avaient pus observés sa consoeur « elle a certainement des photos mais moi je n’ai rien vu », et tout ce que je lui disais, il ne l’écoutait meme pas, il a observé que mon fils était nerveux sur sa chaise, forcément ! la douleur lui est insupportable ! une honte !!! je voudrais l’y voir ! il ne le supporterait pas une journée !
Suite à ce rdv, j’ai écris un mail à sa gastro, en lui disant out ce que nous ressentions et le comportement lamentable de son professeur, cela m’a fait du bien ! la consult suivante, je l’ai ressenti plus à l’écoute et touchée. Mais nous en sommes tjrs au même point ! je reste persuadée qu’il a une réelle maladie, d’ailleurs elle n’a pas écartée une MICI. Combien de temps faut il encore attendre pour un diagnostic ?
Les témoignages sont importants, surtout quand on cherche des réponses, on s’apercoit vite que nous ne sommes pas les seuls à vivre cela ! cette expérience de vie restera gravée dans notre famille et dans celle de mon fils surtout, même si ce n’est que le début.
merci et à bientot.

hamo-2039 - 27/04/2014 à 22:02

Avez-vous consulté un autre gastroentérologue ? peut-être que celui qui suit actuellement votre fils n’est pas assez à l’écoute . Je comprends votre souffrance d’autant que l’on a l’impression que la recherche n’avance pas ; c’est incompréhensible . On soigne les MICI comme il y a 35 ans ! on a l’impression qu’il ne faut surtout pas bouder les médicaments qui font la fortune des labos ! je suis révoltée !
j’espère que vous allez compléter votre témoignage , pour vous , votre fils et tous les malades en grande détresse . L’union fait la force à condition qu’un modérateur ne vienne pas nous contredire ; si ce devait être le cas , je serait déçue à tt jamais .
Ne désespérez pas , on va trouver une solution pour apaiser ses souffrances dans un 1er temps et traiter au mieux sa maladie .
Il faut que le corps médical se bouge un peu plus et ne se contente pas de soigner ces maladies avec des traitements d’un autre temps ou de nouveaux médicaments parfois pires que le mal de par leurs effets secondaires . Les labos ne nous trouvent pas assez  » rentables  » actuellement ; qu’ils se rassurent , le nombres de malades MICI augmente de façon inquiétante .
Courage donc et gardez l’espoir de trouver une réponse à vos questions et de pouvoir enfin soulager votre fils .
haroldine

Sand-2630 - 27/04/2014 à 20:52

Merci pour votre témoignage, et bon courage à vous tous. Après avoir essayé la médecine traditionnelle et les thérapies reconnues et parallèles, mon enfant n’a plus grand espoir, mais nous le gardons pour lui. Les médecins nous font croire que la douleur n’est pas une fatalité, mais ils mentent !! Les intestins restent un grand mystère pour eux, quand on sait qu’il y a des millions de neurones dans notre ventre, les chercheurs n’en sont qu’au début ! alors s’occuper de notre bien être pour soigner son ventre , cela est complémentaire biensur, mais n’apporte pas de réponse satisfaisante. En tant que parents, nous devons continuer à nous battre et contre des moulins, je vous assure qu’il ne faut attendre de miracle de la part du corps médicale. Les mois passent , de l’attente encore et encore et pas d’amélioration. Au secours pour mon fils !! Ne pas savoir contre quoi nous devons nous battre , c’est incompréhensible aujourd’hui !
Je ne manquerais pas de compléter mon témoignage.

loulou-1808 - 27/04/2014 à 14:33

Bonjour Sand

Votre message fait écho à ce que nous avons vécu avec notre fils de 6 ans diagnostiqué pour un RCH en octobre 2013. Après 1 an de souffrance et de galère notre fils commence à souffler. Comme votre petit garçon des douleurs très fortes sont apparues avec des pleurs incessants et une réelle difficulté à s’endormir. Il est lui aussi sous laroxyl et prend en plus de l’Atarax. Il a eu du pentasa arrêté car on suspectait que ça lui provoque en plus une pancréatite. A bout de solutions, je suis allée voir un médecin avec une casquette d’homéopathe en plus. Il suit actuellement un traitement homéopathique depuis 2 mois et nous lui donnons avant chaque repas un probiotique. Je ne dis pas que les douleurs ont complètement disparues mais notre petit garçon retourne à l’école et vie quasi normalement. Je pense comprendre ce que vous vivez actuellement et je sais combien cela est difficile. Nous ne savons pas ce qui a fait effet, si c’est le probiotique ou le fait que notre petit garçon gère mieux sa maladie. Cela va mieux après une année très dure, ponctuée d’hospitalisation, de souffrance, de perte de poids et de poussées pour notre bonhomme et d’un régime très strict ( que du lait en guise d’alimentation pendant 2 mois: le modulen). J’espère sincèrement que votre petit garçon va aller mieux et qu’il puisse reprendre sa passion le rugby très vite. Le maintien des activités est primordiale et permet à nos enfants de souffler mais malheureusement ce n’est pas toujours facile. Garder courage et espoir et peut être pouvez vous explorer la piste d’intolérance alimentaire…

Sand-2630 - 27/04/2014 à 08:55

Bonjour, je suis maman d’un garçon de 10 ans, 8 longs mois qu’il souffre terriblement jour et nuit. En septembre , cela a commencé avec des ganglions intestinaux. Pris en charge a l’hopital des enfants pour les douleurs inconnues donc neuropatiques, ils ont cherché des causes psy avec traitement laroxyl et antidouleurs codéine qui n’ont jamais soulagés. Il aime aller à l’école et adore le rugby. Ses douleurs sont tellement fortes qu’il a un PAI à l’école qui l’autorise à n’assister aux cours que l’après midi, mais même là, cela reste compliqué. Même le rugby il n’y va presque plus alors qu’il est passionné.
En novembre il a eu une coloscopie qui a trouvé de grosses inflammation au niveau du colon mais les biopsies sont revenus négatives. Sa gastro ne sait pas. Les prises de sang restent normales. Il a eu du Pentasa pendant 5 mois, mais pas de mieux m^me avec des corticoides. C’est désespérant, il est en si grande souffrance, il a peur de dormir seul, de s’endormir et de ne pas se réveiller. Si quelqu’un vit la meme expérience.

sysy13-1899 - 02/03/2014 à 12:25

Idem pour moi,en crise en ce moment,je n’arrive plus a supporter qu’un pantalon me serre .du coup je traine en survetement ,exit le jean’s!

Patamouk - 02/03/2014 à 10:40

Bien vu Bidule, c’est vrai qu’on en parle peu des pantalons et autres vêtements « sérrés » qui nous compriment et qui font mal au ventre. Pareil que toi, je privilégie désormais les vêtements conforts qui ne serrent pas (robes, pantalons taille basse et surtout pas haute !).
C’est un détail, c’est sur, mais qui a son importance !

Bidule-151 - 01/03/2014 à 11:59

Bon malheureusement avec la RCH, les douleurs c’est fréquent… Ce n’est pas obligatoirement psychologique. Elles peuvent être dues à la maladie sans que les autres symptômes (saignement) soient présents. Donc ce que je vaus dire c’est que ça peut très bien ne pas être une invention de sa part.

Chatoc a raison, à vous de trouver des moyens de lui faire oublier ses douleurs. Il faut aussi observer : Est-ce qu’un aliment lui pose pb ? (perso les crêpes je les supporte modérément, mais je suis tellement gourmande…. en tout cas j’ai abandonné les crêpes au sarrazin. Bon après c’est un exemple). S’il est petit, il est peut-être en pleine croissance : il faut peut-être vérifier que ses pantalons ne le compriment pas trop. Moi le matin quand j’ai un peu mal, je privilégie les robes plutôt que les pantalons. D’accord c’est un garçon, mais ce que je veux dire que par des détails, tu peux aller vers un mieux.
Moi la piscine m’a toujours fait du bien. S’il sait nager, pourquoi pas en faire ? Sinon ça peut être l’occasion d’apprendre….
Après comme le dit Chatoc vous allez devoir faire en sorte de ne pas le centrer sur sa maladie. Elle est là mais elle ne doit pas être tout, surtout à son âge. A vous de l’amener à essayer de l' »oublier » même si c’est difficile. Et c’est vrai que même si je disais que ses douleurs n’étaient peut-être pas psychologiques, aller mieux dans sa tête aide à aller mieux dans son corps.
Bon courage !

Patamouk - 28/02/2014 à 14:22

Bonjour Loulou,

Je pense que ce qui est important, c’est que votre petit garçon (quel âge a-t-il?) ne soit pas traité en tant que « malade », mais que vous restiez bien en position de maman-enfant. N’ayez pas « pitié » de lui, mais faites tout pour lui changer les idées ! Une sortie, de la musique, des jeux, des livres…Essayez de dramatiser les choses, même si voyez votre garçon souffrir (c’est toujours plus facile à écrire qu’à faire…!). Bref, essayez de mettre de la vie, de la joie dans sa vie !
Bien évidemment, ce n’est pas pour cela qu’il ira mieux physiquement, mais déjà psychologiquement il se sentira mieux…et c’est peut être un bon début !
Ensuite, pourquoi ne pas envisager des séances chez un psychologue? Il n’y a aucune honte à y aller, j’en ai moi même suivi (cela fait 10 ans que j’ai une RCH), et cela m’a fait du bien de pouvoir parler librement à quelqu’un qui ne me « jugerait » pas comme un parent peut le faire.
En tous les cas, je pense qu’il est important, avec ces maladies, de ne pas rester « centré » sur soi-même et sa maladie.

Quelles douleurs a-t-il sinon? Rien n’arrive à le soulager?

Courage à vous et votre petit garçon.

loulou-1808 - 28/02/2014 à 09:22

Bonjour
Notre petit garçon atteint de rch souffre de douleurs tous les jours de manière très importantes. IL n’est plus en poussées et physiquement tout va bien mais les douleurs sont là. Puisque physiquement ça va il n’y a rien de plus qui est fait. Pourtant il est sous laroxyl et Atarax pensant que ce pouvait être psychologique. Cependant malgré ses efforts il a mal tous les jours et on ne fait rien de plus. Que faire? J’avoue que j’ai la sensation de ne pas en voir la fin et d’être démunie.

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