Bonjour,
Je me raccroche à votre discussion ayant une RCH aussi qui m’interroge. 1ers symptômes à 20 ans: quelques épisodes de saignements qui sont vite réglés avec du pentasa. Et quasi rien pendant 20 ans. J’en fais pas de cas. Puis suite à une grosse grosse crise (je ne comprenais pas ce qui m’arrivait…), le diagnostic RCH est posé, 20 ans plus tard, c’était il y a 3 ans, après avoir arrêté la cigarette. Depuis j’ai fait quelques crises, j’ai des douleurs au ventre régulièrement. Je suis sous pentasa 2g, en crise je suis à 4g. L’observance n’est pas mon fort… C’est con je sais mais bon… je m’améliore.
Je vis donc avec depuis. Pas simple même si à priori je dois avoir une forme légère (c’est ce que je me dit en tout cas…). Je connais les périodes où les toilettes sont mes meilleurs amis. Je vais les voir plein de fois par jour, et ils ne me virent pas… J’ai la chance de pouvoir m’organiser comme je veux pour mon boulot, heureusement car j’ai du annuler des rdv par craintes de ne pas tenir le temps du trajet et le temps de RDV…Douleur régulière (supportable mais régulière) et gaz plutôt importants, qui commencent à être handicapant. Pas très glamour pour la vie de couple…. J’ai un fils de 12 ans qui sait que j’ai cette maladie mais pas sur qu’il comprenne bien tout. En même temps, je ne m’étale pas non plus sur le sujet avec lui.
J’avais demandé à mon gastro si une alimentation spécifique devait être suivie, on m’a dit que non.
Je m’interroge sur la suite, sur l’évolution de la maladie (cancer possibles etc…). Dire que ca m’angoisse, c’est un peu fort… Bon ok d’accord, j’angoisse… 😉 mais chuttt… Là je dois faire un nouvel examen, la calpro machin…. désolé je n’ai pas l’ordonnance sous les yeux. Selon les résultats, je passerai peut être sous un autre traitement. On m’a parlé d’immuno thérapie. Pas trop compris ou pas trop voulu comprendre… je suis bien avec mon pentasa finalement… Depuis quelques temps, j’ai des maux de têtes réguliers, je ne sais pas si cela a un lien avec la RCH? Pas pensé à poser la question au gastro…
Bon désolé, j’ai pas trop répondu aux questions du message initial, mais j’avais envie de poser çà, là…. Ca fait du bien en tout cas. Merci. Bien à vous!

bonjour,
j ai été diagnostiqué en décembre 2019 pour un rch. j ai 38 ans
et depuis j ai fait 3 petites crises, je prend du pentasa 2 gr par jours et en crise 4gr , j ai essayer imurel , c est un traitement très fort, et il provoque parfois des contractions au niveau du ventre d ou ces douleurs, pour ma part je ne l ai pas toleré (fort vertige, vomissement), je suis très sensible au médicament, c est aussi pour sa que je suis revenu sur pentasa. La maladie en elle même, lorsque il n’y a pas de crise provoque des douleurs de temps en temps, des gaz, des coups de fatigues, d autres symptome extra digestifs pour certains , sa dépend des personnes, pour ma part régulièrement, il y a quand même des ulcères.
l alimentation n y changera rien , elle apporte juste un confort pour la constipation ou l inflammation lorsqu elle est présente.
Le moral influ beaucoup sur la maladie, lorsqu il y a une crise, le repos et le calme est primordial, il faut bien sur éliminer les aliments fermentable, les fibres, donc prendre du riz.. et viandes blanche, essayer de la faire rire, de lui remonter le moral, le rétablissement sera plus rapide. j’apprends actuellement le métier de naturopathe praticienne.(sa m aide a comprendre et a mieux me soigner) l appareil digestif est connecté au cerveau grâce au système nerveux autonome, il existe bien une connexion permanente entre le cerveau et le système digestif, se qui prouve bien que les périodes de stress intense peuvent déclencher les crises.
J e vous dirais bien qu elle doit accepter de vivre avec sa maladie,moi j ai mis du temp, car elle l aura toujours en elle, mais on peux aujourd hui vivre avec, et gérer les douleurs( elle es bien jeune tout de même) . Les traitements sont la et il faut continuer de bien les prendre c est important, mais oui , ils ont des effets secondaire, et si il en a trop il faut en parler avec le gastro enterologue, il y a des alternatives et d autre traitement.
cordialement , Anna