Oui, une journée après l’autre, un pas après l’autre! Accrochez-vous Cricri, les crises, quelles qu’elles soient, passent, par nature!
Oui, une journée après l’autre, un pas après l’autre! Accrochez-vous Cricri, les crises, quelles qu’elles soient, passent, par nature!
Djoule,
Je ne peux que rejoindre ton avis.
Je suis quelqu’un qui n’aimait pas bouger ou faire du sport. C’était très ancrée.
Mais cette année dans le contexte du covid, j’ai fait une fausse couche avec des complications et forcément une rechute de rectocolite.
Et j’ai par nécessité ressenti le besoin d’aller marcher (chose que je déteste au départ).
Parfois seulement 10 min, parfois plus. Et cela m’a sauvé physiquement et psychologiquement.
J’en ai profité pour me dépasser pendant les vacances et aller marcher en montagne, faire aussi les calanques avec beaucoup de marche. Et il est vrai qu’au bout d’un moment on se sent mieux au niveau psychique et physique.
Il y a aussi certains jours ou c’est complètement impossible et il faut l’accepter car ce n’est pas toujours facile.
Je vous rassure j’ai encore très souvent une flemmingite aigu mais je sais qu’en recours en bougeant je me sentirai plus apaisée !
Merci pour vos partages
Christelle
Bonjour,
Bon courage à toutes et tous! Les avis rhumato + généraliste m’ont amenée à faire plus de sport (chez moi, à mon rythme, devant gym direct sur youtube : yoga, échauffements, stretching, pilates, renfo… selon ce que je suis capable de faire)
En fait, on a tendance à se dire que c’est impossible, que déjà se lever est compliqué quand on a tellement mal partout, mais ça fonctionne! Depuis 6 mois, 30 min tous les jours (parfois 8 minutes, parfois 1h mais TOUS les jours) et je vais mieux. C’est très difficile les 10 premières minutes – parfois j’en ai les larmes aux yeux – mais ensuite c’est tellement bénéfique. Les effets durent presque toujours au moins 1/2 journée et là hop je refais 30 min de stretching (que les mouvements que j’aime bien, sans forcer, en m’écoutant)… ou un petit yoga avec des torsions, pour favoriser la digestion. C’est tout un univers à expérimenter. Je vous souhaite vraiment de vivre les mêmes petits plaisirs sportifs que moi. Essayez!
Je te remercie Camille M pour ton message c’est une pépite. Je vais le conserver précieusement.
Car il est difficile de demander au médecin, gastro-entérologue et rhumatologue de gratter un peu plus lorsqu’on est négatif a la SPA, Lupus etc….
Merci beaucoup pour ton partage !
Je te souhaite bon courage car ce n’est pas facile d’avoir des douleurs en faisant simplement des gestes de la vie quotidienne.
Heureusement que le traitement t’as donne du répit.
Merci encore
Christelle.
Bonjour à tous,
J’ai une RCH depuis 3 ans (26 ans) et j’ai développé au printemps un rhumatisme articulaire très aigu (douleurs atroces et invalidantes aux chevilles, poignets, doigts, genoux, cou, épaules). On a fini par me diagnostiquer un rhumatisme articulaire type spondylarthropatie périphérique, associé à ma RCH. SPA négatif et ce n’est pas comme une polyarthrite rhumatoïde en ce que ça ne « détruit » pas autant les articulations (« aucun risque de finir en fauteuil » m’a dit le rhumatologue). On a dû faire bcp d’examens pour éliminer SPA, PR, lupus induit ou non etc.
Je prends du methotrexate en injection 15mg / semaine depuis (commencé par comprimé mais reflux terribles donc on a changé). Au bout de 6 semaines d’utilisation : plus aucune douleur, quasiment du jour au lendemain alors que dormir, me lever, marcher, m’habiller étaient devenus terriblement difficile.
Si ça peut aider certains d’entre vous, c’est assez courant de développer un rhumatisme articulaire associé à une MICI. La question est de voir si le traitement peut-être arrêté sans reprise de poussée articulaire, ou non (5% des patients ayant un pbm articulaire associé voient les poussées revenir, pour les autres c’est souvent une seule fois).
Bon courage à tous !
Bonsoir, diagnostic de recherche depuis plus de 10 ans. J’ai maintenant depuis 2 ans des douleurs de type rhumatoïde, surtout les mains actuellement mais parfois dos… Épaule… C’est dur
Merci pour ta réponse.
Je prends aussi du pentasa mais jusqu’à maintenant vu que je n’étais pas en crise je n’en prends pas du coup. Même si j’avais des doutes comme toi je me dis que ça ne peut pas être ça !
Le rhumatologue m’avais dit « vous savez l’inflammation se fait au niveau de l’intestin mais pourquoi ne se ferait elle pas ailleurs? » 🤔.
On m’a fait plein de phrases de ce genre. Comme vous ne pouvez pas être fatiguée entre les crises …. Vous ne pouvez pas être constipé en ayant cette maladie…. Enfin que du glamour.
Donc je préfère demander a des personnes qui sont malades pour avoir un avis « de terrain » merci encore de ta réponse !
bonjour Christelle,
moi c est pareil, et on me dit que c est rare,,
a mon avis se n est pas si rare que sa. J e prend du pentasa 2 g par jours, je pensais que c était peu être le traitement.
Bonjour j’ai une rectocolite hémorragique diagnostique depuis 2018.
Je souhaitais savoir si il était possible d’avoir des rhumatismes inflammatoire (dans mon cas poignets, bas du dos et colonne vertébrale).
J’ai passé tout les examens pour une SPA mais tout est négatif.
Est ce que la RCH en elle même sans maladie sous jacente peut provoquer ça !
Actuellement j’ai même du mal a m’appuyer sur mes poignées ou juste les bouger me provoque des douleurs.
C’est seulement la deuxième fois depuis le diagnostic que j’ai ce genre de soucis je suis un peu perdu.
Je vous remercie pour vos réponses.
Christelle
