j’ai deja essaye tellement de chose ,je ne pense pas etre le seul a avoir fais plein d’essai meme les plus stupide(guerisseur etc…)
je reste sur les anti tnf a mon age je plus de temps a perdre avec des regimes au curcuma ou autre!
je serai admi dans le service du pr Maxime Breban d’ici un mois on verra bien si il a une potion magique.
bonne journée.
Témoignage d’un traitement qui a changé la vie de mon fils atteint de Maladie de Crohn.
Bonjour, J’ai une formation d’infirmière puis de naturopathe, il y a plus de 10 ans, les médecins ont diagnostiqué une maladie de Crohn à mon grand, suite à maux de ventre, diarrhées innombrables et perte de 19Kg sur un jeune de 23 ans. Une hospitalisation avec mise au repos du système digestif et alimentation parentérale lui a permis de remonter la pente, d’autres crises sont arrivées et divers traitements lui ont été prescris, corticoïdes, anti tumoraux, et perfusion en Hôpital de Jour d’Anti-TNF alpha ou autre traitement dont je ne me souviens pas le nom, ils nous disaient qu’il était à base de gènes de souris ? tous les 2 mois, puis les crises revenaient avant les 2 mois, les HJ se rapprochaient mais des eczémas sont apparus contrindiquant ce nouveau traitement.
Le Salon Artémisia des Médecines douces à Marseille commençait peu de semaines après cet eczéma, et je n’y rate pas un jour.
Une conférence du Dr Pierre Tubery parti travailler en Afrique, venait parler de plantes africaines qui améliorent la maladie de Crohn .
Convaincu après avoir demandé la brochure à l’Association Solidarité Pour le Soutien aux Malades, dont il nous a parlé, j’ai commandé le complément alimentaire 4 flacons de 60 cps : Sélongénine en comprimés (extrait d’une plante de la famille des Polygalacées, le Securidaca longepedunculata, chaque comprimé contenant 65mg de sénégate de magnésium).
Il a fait une 1ere cure de 2 mois début 2008 , 1cp X 3/jours pdt les repas, les symptômes de la maladie se sont estompés. Sa 2éme cure il l’a faite en début 2009, qu’un mois, puis il prenait le traitement quand il en sentait le besoin, j’ai fait une nouvelle commande en novembre 2009, puis en novembre 2014.
Ce complément alimentaire ne l’a pas guéri, mais il n’a pas manqué un jour de travail à cause de sa maladie depuis 2008, il ressort avec ses copains et ses frères, il va faire la fête, alors qu’il n’osait même plus sortir, il mange normalement sans régime particulier, il a quelques-fois des douleurs ou
autres… mais il les gère et n’a plus été hospitalisé depuis.
Noter que depuis 2010 ce n’est plus l’Association Solidarité qui vous permet de vous procurer de la Sélongénine, c’est le CRP Phyto du Dr Pierre Tubery, et si vous adhérez à l’association vous avez des prix préférentiels. Si vous voulez joindre le CRP: contact@crp-phyto.com
Si ce témoignage, peut aider d’autres personnes, j’en serais très heureuse.
Joa à Marseille le 21/01/2016
Bonsoir Spondypote,
Je vois que tu as pu trouvé d’ autres infos sur le forum ; celles-ci te permettrons de mieux discuter du traitement avec les doc de cochin.
Pour ma part j’ avais de la fatigue mais pas de douleur le lendemain avec humira.
Pour les perfs de remicade, je suis plus fatiguée disons endormie le jour. Avant chaque perf, c’ est le même protocole (hydrocortisone 1 comprimé d’antihistaminique) que pour la première injection d’ humira. Dans l’ ensemble la perf se passe bien, juste une baisse passagère du pouls pour les 5 et 6ème. Après ma troisième perf, j’ ai commencé à avoir des tâches rouges sur le visage, avec une bonne hydratation de la peau je n’ ai pas de démangeaison. j’ ai également une douleur à l’ épaule et au coude gauche mais uniquement quand je fais certains mouvements ; est ce la maladie, remicade ou l’ âge ( je vais avoir 58 ans) ???. C’ est supportable juste une grimace de temps en temps.
Bonne fin de soirée.
grace aux infos glanés sur le forum ,j’ai pu trouver une alternative au remicade qui me parait contraignant niveau effet secondaire (a base de souris et mode administration sous perf) se serai le simponi qui traite a la fois la spa et la rch ,y a peut etre une petite chance pour moi j’en parlerai aux doc de l’hôpital cochin mais c’est pas moi qui decide et j’ai peur qu’ils n’aiment qu’on leur disent se qu’ils ont a faire .
bonne journée.
bonjour, après avoir lus vos histoires je suis triste de constater comme certaines personnes peuvent souffrir de cette maladie, l’ayant depuis 21 ans c’est la 1ère fois que je souffre au niveau des chevilles au point de ne plus pouvoir marcher, mais je ne me laisse pas allée et je vous garantis 50% du moral guéri la maladie, il est vrai que nous prenons toujours des médicaments mais se sont les aléas des douleurs.je vous souhaite bon courage et si vous avez besoin d’en parler, pas de problème j’essaierais de répondre.
bonsoir patou.
j’espere qu’a l’hôpital cochin il vont me trouver le bon traitement,pour le moment je les relance pour l’hospitalisation de jour et pour faire le point sur la maladie et le traitement.
En parcourant le forum je m’apperçois des gros effet secondaire avec le remicade car il n’est pas humain mais avec souris.
moi avec l’humira j’ai juste de la fatigue certe et des douleurs le lendemain de l’injection rien d’autre.
j’espere que je le suporterai bien,comment le toleres tu avec les 6 injection?
merci bonne soirée.
Bonsoir Spondypote,
Je n’ ai ni spa ni de rch mais un crohn depuis 25ans. J’ ai fait une nouvelle poussée avec un abcès de paroi début 2015. J’ ai été sous humira pendant 2 mois (mars et avril), je prenais aussi imurel et pentasa. Fin avril mon gastro me disait que le traitement marchait bien. Et puis mi mai patatra !!! poussée de température à plus de 39° ; c’ était l’ abcès qui était revenu au grand galop !!! A nouveau hospitalisation et là j’ ai vu mon gastro et son confrère à 2 jours d’ intervalle. Les 2 ont eu la même conclusion ; échec d’ humira. Le 22 mai, j’ ai commencé les perfs de rémicade. Je vais faire ma 7ème perf le 11 février.
Je n’ ai jamais eu de dosage de betaglobuline , je ne connais pas ; par contre ma crp est contrôlée tous les mois et reste correcte pour le moment.
Reprenez espoir, parfois il faut essayer plusieurs traitements avant de trouver le mieux adapté à la personne, nous ne réagissons pas tous pareil face aux médicaments.
Bonne soirée.
merci a vous.
je n’ai pas vraiment eu d’accalmie avec l’humira pour ma spa !quand j’ai commencé ce traitement par anti tnf j’ai decidé d’arreter le tabac et la recto s’est pointé ,bisare!
depuis c’est pire qu’avant car faut gerer les 2 pathologies.
j’attends tjrs mon hospitalisation pour cochin ça devrait se faire d’ici peut .
j’aurai un dosage humira ,un irm de sacro iliac,eexamen de sang surement bien poussé ett beaucoup de dialogue en consultation pluridiciplinaire .
j’espere ressortir avec la solution pour avoirr un meilleur confort de vie ,voir une vie normal
je pense que la solution sera le remicade ,je ne vois pas d’autre traitement possible.
Anonymous merci pour ton témoignage, je te souhaite bonne chance pour ton nouveau traitement croisons les doigts.
Bonsoir a tout le monde,je voudrais répondre a « spondypote »,pour lui dire que j’ai une maladie de chron depuis l’age de 21 ans (j’en ai 64) des médicaments j’en ai eu ,deux operations (enleve 1 m d’intestin grele) l’humira pendant 5ans ,cela m’a bien soulage ,mais étant en récidive je vais attaquer par le Rémicade qui est plus puissant que l’humira,si cela ne convient pas on fera le dernier sorti qui s’appelle « Antibios »,dans tous les cas ce n’est pas du tout évident ces maladies(et je sais de quoi je parle) essayez sourtout de garder le moral ,d’éviter le stress au maximun et pensez a vos enfants, c’est léger pour le moral mais c’est déjà ça,quand au Remicade je connais des personnes qui l’ont les résultats sont satisfaisants (célà dépend des personnes aussi,car tout le monde réagit pas pareil) je vous souhaite du courage et il faut se battre.
Merci .
désolé pour le coup de gueule,cela ne me ressemble pas mais je suis vraiment mal.
pour dialoguer vous avez aussi le chat ; il peut correspondre à vos attentes .
Spondypote , il faut être patient car on n’a pas tj une réponse le jour-même et c’est normal .
Je comprends votre désarroi et votre souffrance de voir qu’aucun traitement ne vous soulage pour l’instant . Avoir deux maladies auto immunes donc chroniques c’est terrible car , comme vous dites , qd c’est pas l’une , c’est l’autre qui vous fait souffrir .
84 vues ce n’est pas bcp sur ce forum . Pour avoir des réponses il faut que les personnes qui ont lu votre message soient en mesure de répondre à la question très précise que vous posez . Ce n’est pas évident . Moi , je n’ai pas la réponse mais la seule chose que je peux faire c’est de vous dire qu’il ne faut surtout pas lâcher prise car une solution sera trouvée mais il faut encore patienter même si c’est assez insupportable pour vous .
Vous n’êtes pas isolé dans votre souffrance , vous avez 3 enfants qui doivent vous apporter bcp de bonheur et ce n’est pas la maladie qui vous le prendra .
Courage ! je suis sûre que vous allez avoir des témoignages rassurants .
Surtout revenez nous parler et nous donner des nouvelles . A très vite .
j’ai été au medecin pour ceux que ça interresse!
la monté des betaglobuline c’est un signe d’inflamation.
se soir une fois de plus humira je le fais pour la forme mais bon je sais que cela ne va rien changé.
en tout cas merci pour les info sur le remicade et pour le soutient ce week end avec ces résultats sanguin et mes douleurs j’en aurai bien eu besoin !
sur 79 vues aucune reponse meme pas un petit mot .
je veux pas paraître pour un veux grincheux mais je me sents tellement seul et incompri avec cette maladie que j’aurai bien eu besoin de parler avec des gents qui comprennent se que j’endure.
bonne soirée a tous.
bonjour a tous.
j’aurai 43 ans se moi ci ,3 enfants, marié , je suis atteind de spa depuis 13 ans et de rch 5 ans sous humira et depuis 1 an a double dose et immurel .
je suis au plus mal ,je ne sais plus quoi faire ,derniere analyse (electrophorese)un pique de betaglobuline j’ai jamais eu cela !je suis tres inquiet de se truc!
j’ai l’impression que le corps médical me peut rien faire pour moi
j’ai donc demandé un autre avis pour mon traitement depuis temps d’année que je souffre meme avec les anti tnf..
d’ici peut je vais a Cochin pour d’autre examen mais je n’y crois plus !
moral a 0 retentissement sur la famille ,le boulot j’en parle meme pas.
peut etre faudrait il essayé le remicade en tout cas je ne peut plus rester comme ça.
rien ne me soulage ,un coup c’est la recto (20 fois au toilette avec les spasme enfin on connais tous ça)
et un coup la spa avec le dos bloqué si c’est pas l’un c’est l’autre .
si quelqu’un peut me parler des bienfais du remicade apres humira se serai bien.
je vous tiendrais au courant pour la suite.
merci pour votre soutient.
