Bonjour lila
je voulais t’encourager dans la voie que tu veux prendre. Moi même je suis infirmière et j’ai guéri de la rectocolite hémorragique en réformant mon alimentation.
Si cela t’intéresse tu peux télécharger mon témoignage et ma méthode gratuitement sur http://www.rectocolite-hemorragique.com
Bon courage à toi !
Bonjour,
Moi aussi j’ai été sous imurel pendant 2 ans mais j’ai arrêté progressivement. Limurel est un immunosuppresseur et comme son nom l’indique il tente de supprimer l’action de notre système immunitaire. Alors pas étonnant, de choper des infections etc..
je pense bien que tu refais ton système immunitaire ( ce n’est que mon avis)
J’avais d’ailleurs eu l’envie d’arrêter à cause de cela, j’été tout le temps malade sous imurel( grippe, bronchite ..) et même quelques temps après l’arrêt,
Depuis, j’ai réformé mon alimentation et ma vie et ma RCH est devenue silencieuse. J’en ai plus besoin de traitement ni de rdv médicaux.
Bonjour,
je reviens pour actualiser la situation.
Depuis l’arrêt et les effets initialement décrits, aujourd’hui cela va toujours bien. A part des douleurs aux coudes, permanentes mais je n’ai pas envie d’aller voir de rhumatologue comme on me le dit, marre des blouses blanches et de la suffisance de beaucoup d’entre eux (pas tous heureusement).
De plus, je ne travaille plus la nuit donc, cela aide. J’ai changé de fonction avec horaires de bureaux depuis un an. Je reprends doucement le sport (environ 40min de course 2x/semaine). J’espère revenir à mes 2h 4x/semaines mais dans un ou deux ans.
La fatigue a diminuée, je peux, par exemple, travailler entre 6 et 10H/jours pour mes travaux (je construit une maison seul aux normes, pendant les vacances).
Arrêter l’imurel se fait bien dans mon cas, pas de rechute, mais surveillez votre hygiène de vie (sommeil, alimentation, tout ça, tout ça…).
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Divers :
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J’ai trouvé la cause de ce qui me rendait malade tous le temps en hiver, après consultation de 2 « spécialistes » ORL.
En fait, il s’avère que j’ai une sorte de dermite du conduit auditif de l’oreille gauche (si j’ai bien saisi, inflammation constante du conduit et je pense que mon système immunitaire mange gentiment la peau, comme dans le colon avant ?…). Il y a-t-il un rapport docteur ? Et mon oreille gauche coule tout le temps, H24, c’est très léger mais présent.
L’un des ORL m’a dit que c’était dû à une rigole dans l’oreille qui retiendrait l’eau et créerait des infections -> prend de la poudre magique dans l’oreille et c’est réglé !!! Bilan entre l’entrée et la sortie du cabinet environ 15 min et 70€ en moins, pour changer… Bien sur que cela n’a pas fonctionné… mais je ne dois pas y mettre du mien, je dois aimer souffrir… ou me faire plaindre…).
Le second ORL plus sérieux m’a écouté, ausculté et déclaré que cette inflammation constante était probablement liée à mon « terrain de maladie ». Petite crème magique à la cortisone et hop au revoir (la crème ne marche pas du tout). Mais n’hésitez pas à revenir lorsque vous avez ces crises d’otites. Je précise que je lui fait confiance, il m’a l’air sérieux. Malheureusement, ces crises arrivent principalement en hiver et évidemment, il n’y a pas grand chose quand on consulte car les RDV 2 mois après l’appel sont toujours trop tard.
La seule solution trouvée : coton dans l’oreille gauche l’hiver (limite toute la journée, pour éviter le moindre courant d’air). Ce qui, curieusement, évite les inflammations et augmente mon ouïe de l’oreille gauche. Logique et marrant. Je ne gratte jamais l’intérieur de l’oreille (coton de tige ou autre sont proscrits).
Lors des crises, au bout de plusieurs années à tout tenter (même du vinaigre avec du sel…. et oui…ça décape et c’est douloureux mais moins que les crise, j’ai trouvé une solution qui fait crier tout le monde : quelques gouttes d’alcool camphré à 70% dans l’oreille (trouvable en pharmacie) .
Oui, c’est mal tout ça, ça entretien les problèmes, ça ne règle pas, …, blablabla…. merci les médecins.
Néanmoins, cela calme, voire stoppe net l’inflammation dans 2/3 des cas. Pour environ 3 à 7 jours. Le camphre serait utilisé pour calmer les inflammations d’otites (découvert cela plus tard sur le net, comme quoi, on se tourne naturellement vers ce qu’il nous faut -> faites confiance à votre instinct et écoutez votre corps).
Il me reste la possibilité que ces inflammations soient liées à une molaire mal désensibilisée, suite à pose de couronne il y a des années, suite à carences, suite à maladie RCH…. mais on ne voit rien sur les radios panoramiques alors du coup…
… c’est dans ma tête docteur ? Pourquoi uniquement l’oreille gauche ?
PS : je ne fait que donner ma propre expérience, ne croyez pas que cela puisse vous aider de vous mettre des saloperies dans les oreilles si vous avez des soucis de ce type. J’en suis venu à ces solutions extrêmes car je n’ai trouvé aucune aide des professionnels du domaine. N’allez pas vous abîmer, de plus, ce n’est pas une solution miracle, cela ne permet que d’avoir une vie plus décente et ne règle pas le soucis d’oreille.
Bonjour,
régime paléo pour ma part (qui est sans gluten). En rémission depuis un peu plus d’un an, mais rien n’est jamais gagné… Cf livre de Julien Venesson, lui aussi atteint d’une RCH.
Bonjour au bout de 4 mois d’imurel je souhaite stopper car bcp effets secondaires, perte de cheveux, douleurs musculaires, grosse fatigue…j’en passe et des meilleures. A la place je souhaite débuter un régime sans gluten ? à priori c’est efficace, avez vous des témoignages ? perso moi je suis atteinte de RCH. Merci
Bonjour,
Votre post date mais je souhaitais comme vous me renseigner sur les « effets » de l’arrêt d’Imurel.
Traitée pendant 4ans avec Imurel et avec succès (précédemment Fivasa /corticoide/pentasa), j’ai du l’arrêter par précaution suite à mononucléose et j’ai décidé seule de ne pas reprendre le traitement car marre de la chimie…ensuite mon gastro m’a informé des risques statistiques de rechute suite à un arrêt brutal avant 5/6ans de traitement.
Depuis l’arrêt Imurel 2 ans je me sens beaucoup plus fatiguée et développe divers problèmes : infection cutanée type panarie, plaie qui s’intègre très vite, infection dentaire,douleurs articulaires aux mains, grosse fatigue… bref j’ai la sensation d’avoir un système immunitaire extrêmement faible même après 2ans sans traitement.
Cela est-il également arrivé à quelqu’un ? Infections diverses après arrêt Imurel
Bonjour
Moi depuis l’arret d’imurel je vais mieux car il m’a declenché une pancreatite aigüe au bout de 2 semaines de traitement. Ce medicament a beaucoup d’effet indesirable donc peut etre que se qui t’arrives en fais partie. Sinon moi aussi je suis malade une bonne partie de l’hiver et ma RCH toujours pas controlé depuis un an et demi.
Bonjour,
sous imurel pendant 5 ans, ma rch étant en rémission et le doc d ‘accord, j’ai arrêté l’imurel. Directement passé de 175mg/j à 0 mg/j.
Cela fait bien 6 mois que j’ai arrêté et j’ai passé tout l’hiver malade, quand je dis malade c’est comme si j’avais eu une grippe de 6 mois. Rien à voir avec la rch. Prises de sang normales, echo du foie et de la vésicule biliaire car vomissements sans raisons après abaissement brutal de température corporelle, otites récidivantes, douleurs dorsales et articulaires. Après divers tests, et j’en passe j’en ai marre.
Quand je fais un effort ou du sport (ex : 45 minutes de course moyennement intense), boum. Fatigué et malade.
Comme j’en ai sérieusement marre de cette maladie (pourtant en rémission), je me demandais si quelqu’un avait eu des problèmes comme moi lors de l’arrêt de l’imurel ? J’ai l’impression de refaire mon système immunitaire ou alors j’ai un virus qui traîne mais non détecté. Le pire c’est que ma fatigue physique a disparue après l’arrêt de l’immurel.
Une idée ?
