Bonjour…
RCH diagnostiquée il y a 4 ans et spondylarthrite il y a 2 ans… nombreux traitements en échec…je suis sous inflectra depuis mars dernier…je perds mes cheveux par poignée, je prends du poids, je suis tout le temps fatiguée limite déprimée…ma gastro me dit d’être patiente…des témoignages de personnes qui ont dû changer à cause des effets secondaires ?
Bonjour Emma ,vu ce que vous avez subi je voulais savoir comment vous vous sentez maintenant , ma femme rentre aujourd’ hui à Sainte Marguerite pour sa première injection
Bonjour Emma, vu ce que vous avez subi je voulais savoir comment vous allez aujourd’hui ….Ma femme rentre ce matin i à Sainte Marguerite pour sa première injection
Bonjour kinious
Il ne faut pas qu’elle angoisse tout va bien se passer, j’ai aussi un traitement par perfusion et tout se passe tres bien, le personnel soignant va la mettre en confiance.
Bonjour, mon épouse commence demain le traitement , première perfusion d’inflectra , c’est l’angoisse pour elle, rv demain à l’hôpital Sainte Marguerite à Marseille
Bonjour,
J’ai été sous inflectra pendant un an et demi ,aucuns effets secondaires sur moi .Pas de perte de cheveux ,pas de prise de poids ;au contraire,j’ai perdu l’appétit et je n’arrivais à faire qu’un repas complet par jour ,donc légère perte de poids .Mais étant donné que durant le traitement ,je n’ai eu que trois mois de répit avant que l’inflammation reprenne .Je suis actuellement sous entyvio .
La perte de cheveux est malheureusement connue par beaucoup ;je n’ai rien entendu sur la prise de poids mais à voir si cela n’a pas provoqué un dérèglement hormonal .
Bon courage à tous .
Bonjour,moi j’ai la maladie de verneuil et maladie de crohn avant j’étais sous humira après sous sinponie et maintenant par perfusion l’infectra depuis l’infectra j’ai pris 24 kilos en 7 mois j’essai de perde j’arrive pas et c’est depuis ce traitement la car avant ça je prenais pas de poids au contraire j’en perdais .
Je voudrais savoir si d’autre personne sont dans le même cas si vous avais pris du poids avec l’infectra merci.
voici la pommade de la douleur dans les articulations lire ici soll.site/arth.php
voici peut-être utile
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Bonjour,
Non, rassurez vous, ça ne fait pas ça à tout le monde. J’ai eu du rémicade et je n’ai pas eu ces problèmes. Ça a soulagé ma RCH ET les douleurs articulaires aux chevilles qui commençaient à pointer. Bon, certes, je n’en ai pas pris hyper longtemps mais je ne me rappelle rien de catastrophique. Les cheveux, avec mes carences, c’était de toute façon pas la joie et je n’ai pas noté que la prise ait empiré quoique ce soit. Ne vous affolez pas trop, un forum c’est avant tout un lieu d’expression et on a surtout besoin de s’exprimer … quand ça ne va pas ^^ Donc il peut y’avoir des effets secondaires mais ça peut aussi très bien se passer. Courage !
Vous me faîtes peur… Ma fille de 15 ans va passer sous inflectra. Elle a une RCH et un diabète type 1. Elle me pose beaucoup de questions sur les effets secondaires mais la chute des cheveux et les douleurs ne sont mentionnée nulle part… Toutes les personnes sous remicarde ou inflectra sont-elles concernées par les douleurs articulaires et la pertes de cheveux ???
Bonsoir je suis à ma 4 eme injection d inflectra , pas d effets secondaires , ce traitement a l’air de fonctionner , fin mars j avais un taux d inflammation de 110 , et aujourd’hui je suis arriver à 9 . Apres plusieurs traitement je pense avoir trouver le bon ! Bon courage à tous .
Bonjour; ma mère 63 ans est atteinte de la maladie de crhon depuis plus de 15 ans.
l’année dernière, elle a été mise sous rémicade, dès la deuxième séance les effets secondaire ont commencé à apparaître, » douleurs articulaire, fatigues, chute de cheveux et surtout beaucoup de mal a respirer, elle n’arrivait plus à monter 5 marche sans se reposer ».
donc elle a été dirigé vers un pneumologue et après une longue série d’examens qui ont duré 4 mois, le pneumologue a diagnostiqué un début de pneumopathie interstitielle diffuse dû à la prise du rémicade » grosse effrayeur « .
donc arrêt immédiat du rémicade.
aujourd’hui après un an de ce diagnostic, ma maman récupère petit à petit sa respiration normal.
le soucis est que maman a fait des réactions à tous les traitement qui existe. « corticoïde= ostéoporose très avancé, imurel=, vertiges, pancréatite, des infections urinaire, humira= aucune réponse positif a ce traitement).
ma mère a été opéré au mois de mars dernier mais la maladie est toujours très présente, et vu tous les antécédent, le gastro ne trouve aucun traitement a lui proposé à part « Entyvio », mais qui est pour l’instant pas renboursé par la sécu pour les malades de crohn, en effet la sécu faute de budget ne l’autorise depuis certains que pour la rectocolite hémorragique.
en attendant maman sans aucun traitement vie dans la peur d’une nouvelle poussée.
j’aimerais savoir s’il y a d’autres personnes dans le même cas que ma mère? et qu’est qu’on leur a proposé pour traitement.
Bonjour; ma mère 63 ans est atteinte de la maladie de crhon depuis plus de 15 ans.
l’année dernière, elle a été mise sous rémicade, dès la deuxième séance les effets secondaire ont commencé à apparaître, » douleurs articulaire, fatigues, chute de cheveux et surtout beaucoup de mal a respirer, elle n’arrivait plus à monter 5 marche sans se reposer ».
donc elle a été dirigé vers un pneumologue et après une longue série d’examens qui ont duré 4 mois, le pneumologue a diagnostiqué un début de pneumopathie interstitielle diffuse dû à la prise du rémicade » grosse effrayeur « .
donc arrêt immédiat du rémicade.
aujourd’hui après un an de ce diagnostic, ma maman récupère petit à petit sa respiration normal.
le soucis est que maman a fait des réactions à tous les traitement qui existe. « corticoïde= ostéoporose très avancé, imurel=, vertiges, pancréatite, des infections urinaire, humira= aucune réponse positif a ce traitement).
ma mère a été opéré au mois de mars dernier mais la maladie est toujours très présente, et vu tous les antécédent, le gastro ne trouve aucun traitement a lui proposé à part « Entyvio », mais qui est pour l’instant pas renboursé par la sécu pour les malades de crohn, en effet la sécu faute de budget ne l’autorise depuis certains que pour la rectocolite hémorragique.
en attendant maman sans aucun traitement vie dans la peur d’une nouvelle poussée.
j’aimerais savoir s’il y a d’autres personnes dans le même cas que ma mère? et qu’est qu’on leur a proposé pour traitement.
Nadine du 31. 06/03/2017
Bonjour, mon frère a une RCH depuis l’adolescence, et aujourd’hui à 58 ans, il se retrouve sous injections d’inflectra et ce depuis un an et demi environ. Pour ainsi dire plus de sang, mais dès le début des injections, de fortes douleurs articulaires sont apparues, tellement fortes qu’il a dû être hospitalisé. Tramadol lp 100mg et dafalgan 1g dès que les douleurs apparaissent le soulagent mais au bout de 4 ou 5 jours seulement et la fatigue n’en parlons pas. Le professeur qui s’occupe de mon frère pense que ce n’est pas dû aux injections, que c’est uniquement de l’arthrose, la vieillerie quoi!! En plus, injection tous les deux mois environ et jamais de rdv avec ce professeur pour évoquer les soucis, l’état de santé, etc…Nous sommes des pantins, des cobbayes! il faut faire avancer la recherche bien sûr mais il faudrait tout de même prendre connaissance de l’état de santé des patients! Bon courage à tous!! Nadine du 31
Bonjour, voilà j ai une spondylarthrite ankylosante, maladie de crohn et maladie de verneuil depuis septembre on m à passé sous inflecrra et depuis c est la galère douleurs articulaires non soulagées, vertiges ,perte de l équilibre tremblement…..soucis de peau qui réapparaissent avec psoriasis dans le cuir chevelu et les oreilles ….seulement t quand j en parle à la Rhumato c est pas les effets du traitement alors que pour moi j en suis convaincue maintenant après examen orl et IRM cérébrale …quelqu’un à t il eu se genre de soucis suite à la perfusion de remicade ou d inflecrra ? D avance merci pour vos réponses
