Muriel soit prudente car tu es encore sous l’effet dHumira .
je me permets de te parler ainsi car l’hiver dernier j’ai fait une intoxication médicamenteuse au niveau du foie décelée par une prise de sang de routine car je n’avais aucun symptôme sur ce plan là ; J’étais sous fivasa800mg d’entretien 2 comprimés/jour depuis quelques mois mais je prenais aussi d’autres médicaments inutiles pour de la tachicardie depuis fort longtemps . Aussitôt ma gastro me fait tt arrêter bien sûr . Tt était parfait pendant 4 mois et mes transaminases sont redevenues peu à peu normales mais quelques saignements par ci par là sont arrivés et du coup j’ai repris fivasa500mg en suppos 3 fois/semaine et tt va très bien ; je pense qu’il faut un traitement d’entretien . Comme toi , je fais très attention à mon alimentation et je prends des compléments alimentaires conseillés par ma naturopathe .
Tu nous diras la réaction de ta gastro . Je pense qu’elle ne va pas être très contente .
Je sais que tu as une très bonne hygiène de vie donc peut-être que revenir à la mésalasine ( pentasa , fivasa ….) et en suppos pourra suffire ; tu peux tj tenter ; il y a aussi les lavements pour aller localement au delà du rectum .
C’est ce que je ferai pour moi ; je peux me tromper et je reste dans les suppositions .

Depuis qd Muriel tu n’as plus de traitement ? Je te croyais tj sous humira .

Merci pour vos conseils….aujourd’hui je suis allé travaillé par necessité, je ne pouvais pas me dérober…mais je ne sais pas si sile phénomène articulaire s’accentue avec l’humidité ….mais les douleurs deviennent de moins en moins supportable..je vais donc après mon rdv à Nancy chez le Pr. Peyrin Biroulet et au vue de son analyse prendre contact avec un acupuncteur.
Pour répondre à une interlocutrice, je suis allé à Paris trois jours à l’hôpital St antoine et il m’ont confirmé que toutes ces douleurs articulaires et cet état de fatigue était bien lié à la RCH. J’ai subit une colectomie totale et une protectomie totale suite à une crise aigu en 1988, donc je croyais que la maladie était enrayée….mais non les gènes sont toujours présent dans l’organisme et se manifestent par ces douleurs très ennuyantes et qui plus est avec l’âge !!!! et 35 ans de boulot, ma foi…. Je n’attends qu’un peu de soulagement mais sans trop me droguer …

Pour le rhumato que j’ai vu, PR et effets secondaires de la RCH c’est la même chose…
Une radio des articulations douloureuses ? Mais j’ai mal à toutes les articulations : chevilles, genoux, bassin, dos (lombalgie), épaules, coudes, poignets, et même les petites articulations des doigts ! Ce me vaudrait une radio complète du corps !!!!

Mais franchement si c’est pour avoir mal aux articulations et en plus perdre mes cheveux, là je suis motivée moyen…. C’est bizarre je dois faire une crise d’adolescence à 40 ans ! Ce serait vraiment la 1e fois que je repousserais un traitement !…. Mais j’imagine que c’est un phénomène de ras-le-bol après 23 ans de RCH et de traitements nombreux et variés !

Je souffre aussi de fatigue et que je contrôle pas parfois .
Non je n’ai encore rien essayer pour ses douleurs qui sont parfois très handicapante .
J’attend de passer mes examen et de voir se que me dit mon rhumatologue .
L’acuponcture fonctionne sur vous ? cela vous soulages ?

Oui c’est vrai mais tout se déclenche avec le remicade donc c’est au rhumatologue de trouver si les douleur sont du au traitement ou de la maladie elle même .

Pour moi c’est les genou , les coudes , les poignée , les doigts et le dos de temps en temps . Pour le moment le rhumatologue ma prescrit une big prise de sangs et radio de tout les endroit ou j’ai mal .

Le remicades et le déclencheur des douleurs articulaires et en même temps c’est le médicament pour soulager les douleurs articulaires , alors je sais vous aller me dire que c’est complètement dingue et impossible et pourtant c’est vrai .
Je sais sa depuis 1 mois , lors de ma dernière perfusion de remicades une jeunes femme en parler car elle aussi avez des soucis articulaire et c’est la que j’ai appris sa .
Après le remicades ne fait pas le même effets sur tout le monde , chaque corps réagi différemment . Je connait des gens sous remicades et qui n’ont aucun soucis et d’autre sont beaucoup plus embêté.
Pour moi Remicade a fait sont effets de suite et depuis plus aucune crise rien .
Pour moi Remicades sa était mon sauveur !