pour le changement d’alimentation allez faire un tour sur le site de taty lauwers ,il y a un livre spécialement fait pour chroon et rch.
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Bonjour ,
Je suis sous Imurel à raison de 125mg par jour depuis décembre. Mêmes problèmes que Nana 99. Perte de cheuveux impressionnante et douleurs articulaires tellement invalidantes parfois que je me dis que je dois avoir autre chose. Cela touche les pieds, les genoux, le bassin, poignets… Idem, ce sont presque toutes ces manifestations « extra digestives » qui me pourrissent la vie aujourd’hui. Logiquement si il y avait problème rhumato, la CRP serait augmentée. Est-ce que quelqu’un a une expérience par rapport à ces manifestations? Est-ce que ces douleurs là il faut s’attendre à les avoir à vie aussi?
D’autre part, quelqu’un a t’il une expérience de cure thermale?
Merci d’avance de vos commentaires.
Bonjour, je suis la maman d’un jeune homme atteint de MC depuis l’àge de 17 ans sous humira depuis 17, et demi, il a également l’intestin gauche et le rectum inactif depuis la naissance, malgré tous les professeurs que j’ai vu sur la région Lyonnaise, celà est passé inaperçu, (je le couvais trop oh secours) il allait aux toilettes tous les 15 jours, et celui lui a donné cette horrible maladie de crohn, et ç est à Paris que le professeur Bounhik lui a trouvé cette malformation de naissance, du coup il doit prendre un traitement pour aller aux toillettes et ce traitement est absolument contre indiqué pour la MC, il vient de prendre une uvéite alors qu’il n’aurait pas du sous humira, il ne peut pas travailler la fatigue étant intense, et je n’ai droit à rien même seule avec lui, oh secours je suis éffrondrée de voir comment en France on se fiche du cas atipique de mon fils, et oui un crohnien constipé, jamais vu, donc je ne sais plus où me tourner,
Bonjour, je suis la maman d’un jeune homme atteint de MC depuis l’àge de 17 ans sous humira depuis 17, et demi, il a également l’intestin gauche et le rectum inactif depuis la naissance, malgré tous les professeurs que j’ai vu sur la région Lyonnaise, celà est passé inaperçu, (je le couvais trop oh secours) il allait aux toilettes tous les 15 jours, et celui lui a donné cette horrible maladie de crohn, et ç est à Paris que le professeur Bounhik lui a trouvé cette malformation de naissance, du coup il doit prendre un traitement pour aller aux toillettes et ce traitement est absolument contre indiqué pour la MC, il vient de prendre une uvéite alors qu’il n’aurait pas du sous humira, il ne peut pas travailler la fatigue étant intense, et je n’ai droit à rien même seule avec lui, oh secours je suis éffrondrée de voir comment en France on se fiche du cas atipique de mon fils, et oui un crohnien constipé, jamais vu, donc je ne sais plus où me tourner,
Bonjour titile,
Merci à tous pour vos retours, c’est adorable.
Je vous recommande la page facebook aussi : https://www.facebook.com/groups/97490646770/
Sinon titile, jde mon côté c’est mon alimentation qui me sauve. J’ai rencontré un nutrithérapeute et je sais que je me soigne plus par mon alimentation et mes compléments alimentaires que par les médocs. Je ne mange plus de gluten, plus de lactose, je prend du déca ou du thé robios (sans théine), evite le café nespresso ou le café est intoxiqué par l’alumium qui est chauffé ! attention au plastique et le bisphénol qu’il contient. Je peux t’envoyer les reco par écrit si tu le souhaites ou les coordonnées de mon doc qui se trouve sur paris… il m’a dit qu’en suivant ses conseils, dans un an je ne serai plus sous traitement…. il a été le seul à m’expliquer scientifiquement la maladie et enfin, tout était clair et logique !!! A ta dispo ! séverine
rebonjour sevl
je me rends compte que vous avez évoqué les régimes par exclusion. je me.pose bcp de quetions par rapport à l’alimentation. en effet, jusquici, j’ai fait l’autruche et j’ai fait un blocage refusant de changer mon alimentation (déni de ma maladie).,mais j’ai subi une résection du grêle il y a dix jours, je pense donc que je dois repartir du bon pied avec mon nouveau ventre et je voudrais franchir le cap. auriez vous quelques conseils sur ce type de régime? la seule chose que je le suis interdite pour l’instant est de boire du lait.
je vous remercie d avance.
bonjour sevl
je prends de limurel 150mg par jour depuis cinq ans. au debut j’ai perdu les cheveux pendant environ trois mois et j’ai souffert de crampes assez impressionnantes aux jambes la nuit. ces désagréments nont duré que quelques semaines (un peu moins de deux mois pour les crampes et trois mois pour les cheveux). après ma perte de cheveux j’ai pris du forcalpil et ni vu ni connu!
pdt ces 5 ans je n’ai pas rremarque d’autres effets secondaires, étant une grande dormeuse-faiseuse de sieste depuis ladolescnce , l’effet « narco » est peut être passé inaperçu! je me sentais plus fatiguée et fatigable avant le traitement. de même je trainais tjs un rhume ou une toux, depuis le traitement cel va mieux.
j’ai fait la bêtise d’insister fortement auprès de ma castro pour baisser limurel et ça a été une bêtise car j’ai fait une rechute… je pense qu’il faut bien écouter son doc et si vous manquez dinfo ou d confiance n’hésitez pas a en voir un autre.
courage
oui tu as raison de rigolé intérieurement et ça fonctionne en plus.
Pour être honnête, j’ai le sentiment que ce sont les régimes par éviction qui me soignent plus que les traitements : no gluten. No lactose… les doc ont tendance a surdosé par peur d’une agravation. Et quand ils mz disent qu’il n’y a aucun lien avec l’alimentation….je rigole intérieurement….. merci pour vos partages d’experiences
Je me suis trompé e c’est 4 fois 50mg par jour. Merci pour vos retours !!!! 🙂
Bonjour, moi je prends du pentasa, 2mg 2xjour et 150 mg d’imurel. pour les effets secondaires, je suis complètement exténuée, je fais des siestes dès que je peux donc tout les weekends, je passe mes weekend au lit devant la télé. Pour les effets secondaires, je ne sais pas trop, mais j’ai des douleurs aux articulations, doigts, coudes, hanches, plantes des pieds. pour le côté MC là ça va avec le pentasa, en attendant qu’imurel fasse effet, je n’en prends que depuis 2 mois, donc trop court pour savoir si ça marche. Donc Crohn me laisse tranquille, mais ce sont ces douleurs qui bougent et cette fatigue qui me tuent. ah oui je perds aussi mes cheveux, mais ça c’est depuis l’été dernier avant qu’on me diagnostique et donc sous aucun traitement. Comme j’ai les cheveux longs, c’est angoissant de voir ces touffes de cheveux partir. J’en ai parlé à mon gastro, il n’a fait que l’écrire dans le dossier…
Hell Sev,
Je prends 150 mg/jours (en complément du Remicade double dose) et pour l’instant touchons du bois :-), je n ai pas d’effets secondaires a part quelques petites fatigues légère. Je penses que chaque corps a sa propre réaction/ réponse aux traitements.
Pour baisser la dose, le mieux est d’en parler à ton médecin pour établir un rapport gain ou non par rapport à la qualité de la vie.
Sinon en dehors de ces effets secondaires, tu as une réponses au traitement ?
Moi non, malgré les quantités avalées.
Hello, je suis sous 50mg d’imurel par jour. Quelques questions : es-ce que ceux qui en prennent perdent aussi leurs cheveux de façon conséquente (moitié moi, cheveux cassant, moche…) est-ce que vous avez aussi des sessions ‘narco’ a dormir du 15/16h d’affilié ? Est-il possible de baisser la dose de ce traitement ?
